VFN

Sdílím tělo s Crohnem, což není zábava

Sdílím tělo s Crohnem, což není zábava

Tak začíná webový profil Terezy NAGYOVÉ www.nejsemtabu.cz, která se rozhodla, že boj s nemocí nevzdá. Naopak. Chce změnit stav, kdy podobně zkoušení pacienti o svých problémech nemluví, stydí se za ně. Stomie, tedy vývod střeva, který řadu zdravotních obtíží neodmyslitelně provází, je v Česku totální tabu. „Mě stomie vlastně osvobodila. Dřív jsem nemohla téměř nic. Cestovat, sportovat. Znala jsem toalety všech měst, která jsem navštívila. Byla bych ráda, kdyby se podařilo o problému otevřeně mluvit a pacientům pomoci vyvarovat se základních chyb.“

 

Od osmnácti mám Crohnovu chorobu, velmi agresivní formu, která se nedá konzervativně zvládnout. Mám za sebou víc než 45 anestezií a chirurgických zákroků. V roce 2012 jsem prodělala kolostomii (vývod z tlustého střeva) a následně jsem přišla o celé tlusté střevo. Vloni mě přešili na ileostomii (vývod z tenkého střeva).

Neměla jsem ráda své tělo, svůj život

Pracovala jsem v korporátu, snažila se všechno přemáhat, zakrývat, stejně jako ostatní pacienti s obdobnou diagnózou. Naštěstí to ukončil totální kolaps organismu v roce 2014. Maximální stopka mě donutila postupně změnit život i uvažování: psychiku, životosprávu, práci, vztahy… Všechno muselo projít auditem a co mi nedělalo dobře, šlo pryč.

Krok za krokem k dobrému pocitu vlastnímu i lidí kolem mě

Prvním krokem ke změně se stala v roce 2015 práce dobrovolníka ve stomické pacientské organizaci České ILCO, z.s. Tím jsem dostala odvahu mluvit otevřeně o životě se stomií, vytvořila jsem web a začala psát blog. Nedlouho na to jsem se rozhodla šít speciální prádlo pro stomiky. Nejsem žádná švadlena, mám potíže s rozlišením materiálů, ale vím, jak dokáže posílit sebevědomí holek i kluků, když mají na sobě pěkné prádlo, cítí se fajn, pohodlně a přitažlivě. Vždycky jsem milovala šaty, pak to byl s pytlíkem na břiše problém. Taky motivace, proč vymyslet něco, v čem vám bude dobře. V hlavě mám hračky, které dětem ukážou, co je stomie, nápadů je spousta.

Mluvit je základ, dá se předejít řadě zbytečných chyb

V Česku se o stomii nemluví, hlavně mladí lidé s ní nejsou smíření, je to obecné tabu. Tak jsem se rozhodla mluvit. Mluvím na konferencích sester a doktorů, na pacientských setkáních. S pacienty. Sama jsem měla velké komplikace s ranami, jejich ošetřováním. Tím, že je stomických sester v Česku obecně málo, nedostanou pacienti dostatek informací, nevědí, jaké pomůcky jsou pro ně nejvhodnější, dělají chyby. Pak dochází ke komplikacím, hnisání, zánětům… Každý nový pacient potřebuje hodně péče, trpělivosti a času. Komplikace většnou vznikají z toho, že si lidé špatně rány ošetřují, nesedí jim pomůcky. Hojení je zdlouhavé, trvá měsíce. Úplně zbytečně. Chci pomáhat, vybírat pomůcky, radit, jak o rány pečovat. Mám štěstí, kolem sebe krásné a silné lidi, které žádná životní zkouška nezastavila a oni navzdory všem a všemu jdou dál, pomáhají a dělají skvělé věci.

Už se nezastavím

Dnes necítím žádná zásadní omezení. Jasně, nejsem vrcholový sportovec. Ale dělám jógu, můžu chodit plavat, všechno jde. Lézt po horách, někdo dokonce se stomií pokořil K2. Pointa je v tom, že život se stomií nekončí. Stačí dostatek informací, kontakty a můžete žít běžný, spokojený život. I mně před pár lety všechno zakazovali, myslela jsem, že nemůžu mít děti. Zdá se, že půjde leccos. I rodina bude. Až přijde ta správná chvíle. A to je na životě nejlepší. Překvapení a nové možnosti.