VFN

Žiju boj ve vlastním těle: imunitní systém se nesnáší s mou pokožkou

Žiju boj ve vlastním těle: imunitní systém se nesnáší s mou pokožkou

„Měl jsem před sebou devatenáctiny a maturitu na střední škole s bezpečnostně právní specializací. Chtěl jsem do armády a podřídil jsem tomu hodně. Tréninky, cvičení, posilování, to byla moje vášeň. Fyzicky i psychicky náročné víkendové akce, prostě drsná příprava. Z jednoho takového soustředění v září 2015 jsem se vrátil domů a dostal virózu. Rýma, teplota, škrábání v krku. Nic zvláštního, dokonce jsem měl radost, že nemusím v pondělí do školy,“ vzpomíná Jan PEČENÝ na situaci, která navždy změnila jeho život.

„Po pár dnech se mi udělaly v ústech afty, nemohl jsem vůbec polknout. Paní doktorka to diagnostikovala jako běžnou virózu. Dostal jsem kloktadla, paralen a doporučení klidu na lůžku. Po pár dnech jsem bolestí nemohl vydržet. Puchýřky v puse mi praskaly, postupně se mi vytvořily léze, eroze na kůži, které vypadaly jako spáleniny. Nic nepomáhalo – ani bylinky, které paní doktorka radila. Pak se mi projevy rozšířily na kůži.

Co to je?! Neštovice, alergie? Ne, vzácné onemocnění

Byl jsem hospitalizovaný nejdřív na infekčním oddělení v nemocnici v Ústí nad Labem, pak na kožním ve stejné nemocnici. Nikdo si nevěděl rady, ležel jsem tam dva týdny bez výsledku. Defekty na kůži se zvětšovaly, bylo mi zle, bolest, beznaděj. Rodina to nevzdala a sehnala kontakty na Všeobecnou fakultní nemocnici v Praze. Jeli jsme na konzultaci k panu profesorovi Jiřímu Štorkovi, který je přednostou kliniky Dermatovenerologické. Ten už ode dveří, při prvním pohledu na mou kůži, tušil, jakou diagnózu mám: Pemphigus vulgaris – vzácné onemocnění, které postihne 1:100 000 lidí. Jsem prostě rarita. Nikde v rodině žádný problém není, naštěstí. Jsem jednovaječné dvojče, brácha je zdravý, malá sestřička taky.

Moje nemoc znamená, že imunitní systém je nastavený proti strukturám pokožky, bojuje s nimi, reaguje kožními projevy, bolestí. Nemoc začíná v ústní dutině a zasahuje všechny sliznice těla. Proto afty, záněty. Když se podchytí včas, nemusí přejít na pokožku. To se u mě nepodařilo. Nikdo mi nedokáže říct, co bylo spouštěcím mechanismem. Únava, nevyvážená strava a vyčerpání na tréninzích? Nijak jsem se nestresoval, jsem od podstaty optimista, to ke mně nesedí. Přinesl jsem si tenkrát z lesního soustředění asi 11 klíšťat, ale ani to není úplně prokazatelné jako důvod. Prostě se to stalo.

Dva měsíce ve VFN nastartovaly nový směr

Do péče si mě vzal pan doktor Ondřej Kodet, budu mu i s celou rodinou už napořád vděčný. Začalo to vyšetřováním, testováním, poležel jsem si tam asi dva měsíce. Pak začala léčba. Spočívala ve vysokých dávkách kortikoidů spolu s imunosupresivy, pro stabilizaci organismu. Začínal jsem na 90 mg prednisonu denně, postupně jsme přešli na léčbu infuzemi cytostatik. Na ty jsem začal dojíždět jednou za dva měsíce do Prahy a výsledky byly okamžité. Ulevilo se mi, kožní projevy mizely.

Musel jsem chodit mezi lidi, potřeboval jsem o své nemoci mluvit

Začátky byly strašně těžké. Při léčbě jsem začal mít výrazné vedlejší účinky: jmenuje se to Cushingův syndrom. Opuchl jsem, ztratil svalovou hmotu, přibral v pase. Stal se ze mě hadrový panák, který neunesl vlastní tělo. Oteklý, s tlustým břichem, neschopný se ani posadit. Když mě rodiče přivezli z nemocnice domů, pořídili mi polohovatelné lůžko. Nemohl jsem se posadit, neudržel jsem tělo ve vzpřímené poloze. Od té doby mám břišní kýlu. Po kortikoidech se mi začaly rozpadat kosti, neudržel jsem páteř. Po celém těle mi popraskala kůže, mám veliké hluboké strie. Ležet v posteli, číst si, dívat se na televizi, nic z toho bylo nemožné. Musel jsem ven, mezi lidi, mluvit o sobě, o své nemoci. Proč zrovna já, proč se mi to stalo? Ve chvíli, kdy zabrala léčba natolik, abych se byl schopný zvednout, jsem šel do místní hospody. Rodiče asi byli naštvaní, ale já musel. U limonády jsem celé dopoledne mluvil, vyprávěl svůj příběh. Odpoledne zase. Byl jsem sobec, na ostatní jsem nemyslel, potřeboval jsem ventilovat sám sebe, své neštěstí, zklamání, ztrátu. Snů, života, budoucnosti. Pocit, že nebudu nikdy cvičit, sportovat, žít jako každý kluk ve dvaceti… Postupně se to zklidňovalo. Rodiče vydrželi, já jsem se vrátil do normálu. Aspoň psychicky.

Kosti mají šanci díky tomu, že jsem tak mladý

Dalším děsivým vedlejším účinkem tolik účinné léčby kortikoidy je osteoporóza. To je přesně ono: zatracované léky, které mají spousty vedlejších účinků, ale zachrání život. Pro mě je prvořadé, že žiju. Nicméně jsem měl natolik prořídlou kostní hmotu, že jsem musel podstoupit intenzivní léčbu Forsteo, která spočívá v píchání injekcí do břicha. Zabrala natolik, že jsem se po čtyřech měsících bez bolesti posadil. Dneska mám defekty jen v páteři a i ty postupně mizí. Lékaři mi tvrdí, že časem, budu moci i zdravě sportovat. Třeba jezdit na kole, plavat, jít si zaběhat. Mou výhodou je věk. Kosti se vyvíjejí do pětadvaceti, takže mám ještě víc než dva roky na to, aby se kostní hmota posílila.

Biologická léčba mě vrátila do života

Byl to logický krok na cestě k uzdravení. Pan doktor Ondřej Kodet, ke kterému jsem se ve VFN dostal, mě z kortikoidů převedl na biologickou léčbu. Ostatní léky nezabíraly až tak, jak bylo potřeba. Dnes jsem bez kožních projevů, i když vím, že se mohou objevit kdykoli. Je to nemoc, která dokáže překvapit. Vedlejší účinky ale ubývají. Vrací se mi můj obličej, hubnu, dokážu si jít zaběhat…

V Česku nic takového nefunguje, ale po světě si lidé s podobným osudem, jako mám já, píší. Když jsem hledal před třemi lety, na facebooku bylo 1200 uživatelů, dneska je nás přes 2500. Je smutné, že pacientů s touto diagnózou přibývá, ale fajn, že si můžeme radit, podporovat se. Mám v přátelích holčinu, které je 17 let a má projevy zatím jen v ústech. Píšeme si, radím jí, věřím, že to do roka dokáže zvládnout. Pak jednu paní kolem třicítky, která má děti, rodinu, a s tímto vzácným a urputným onemocněním normálně žije. Paní Jarmilu ze Slovenska, ta dokonce byla i v Praze. Navzájem si radíme a pomáháme. To je jedna z cest, kterou chci jít. Dalším snem je vlastní podnikání. Hlavně mám ale zase chuť žít, a to díky rodině a lékařům z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Máma mě neskutečně podržela, nikdy jí to nezapomenu a nebudu dostatečně vděčný. Měl jsem při své smůle štěstí na skvělé lidi a to je základ, na němž teď stavím další budoucnost.“