Ve VFN mám své strážné anděly
„Do osmnácti jsem byla naprosto zdravá, aspoň jsem si to myslela. V momentě, kdy jsem potkala svého budoucího muže a začala užívat antikoncepci, se u mě do dvou měsíců projevil první zánět žil. Pak trombóza a krátce na to přišla první embolie. Hodně rychlý postup nemoci,“ vzpomíná Zuzana DVOŘÁKOVÁ.
„Po vyšetřeních mi odhalili závažnou vrozenou poruchu krve (antifosfolipidový syndrom, mutace protrombinu, MTHF), kvůli které nesmím užívat antikoncepci. Ovšem v benešovské nemocnici mě soustavně neléčili. Pokaždé atace jen krátkodobé ředění krve a nic víc. Navíc se mi stalo, že jsem se nakazila tuberkulózou, odolnost organismu už byla hodně oslabená. Tak jsem musela strávit tři měsíce v Sanatoriu v Trosečnici. V jednadvaceti letech… Uzdravila jsem se, ale tělo už nedokázalo s nemocí bojovat. Třetí embolie byla tak masivní, že jsem málem zemřela. Plíce jsme měla naprosto ucpané tromby, nemohla jsem dýchat a neskutečně to bolelo. Diagnóza zněla posttrombotická plicní hypertenze. Ovšem stále bez soustavné léčby.
Přišli jsme o miminko
Moc jsme chtěli s mužem dítě. Otěhotněla jsem, miminko bylo geneticky naprosto v pořádku, byli jsme šťastní. V šestém měsíci jsem ale dostala trombózu placenty. V těhotenství mi vůbec neředili krev, což je právě v tomto období hormonálních změn naprosto nutné. A až pozdě se zjistilo, že se dítě nevyvíjelo. Bylo o polovinu menší, než odpovídá tomuto týdnu těhotenství. Musela jsem ho porodit… Už jsem to vůbec nemohla unést, bylo mi dvacet tři let.
Měla jsem levou srdeční komoru dvakrát větší
Můj stav se zhoršoval. Byla jsem totálně zavodněná, začaly mi selhávat všechny orgány, srdce díky vysoké zátěži mělo levou komoru jednou tak velkou, než je běžné. Rodina mě opět odvezla do Benešova do nemocnice a mé štěstí v neštěstí bylo, že tam sloužil lékař z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Ten mi udělal všechna vyšetření a do dvou týdnů mě převezli na II. interní kliniku kardiologie a angiologie VFN k docentu Pavlu Jansovi, Ph.D., do centra pro plicní hypertenzi VFN. Bylo opravdu pozdě. Měla jsem tělo tak vyčerpané a zničené, že jsem neměla na operaci sílu.
Operace měla přijít o čtyři měsíce dřív
Do VFN jsem se dostala ještě jako chodící, dokázala jsme si vyčistit zuby, dojít si na toaletu. Snažili se mě připravit na operaci. Říkali sice, že operovat mě měli tak o čtyři měsíce dřív, ale já stále doufala. Byla jsem tak vyčerpaná, že jsem se horšila každým dnem. Už jsem nevstávala z postele, ležela na JIPu, rodiče se se mnou každý den loučili, jako by to bylo naposled. Dokonce mi dovolili na JIPce i psa. Všichni na mě koukali nešťastně, soucitně, to poznáte. Nevěřili, že operaci přežiju. Nakonec se rozhodli, že to zkusí, byla jsem mladá holka. Pan profesor Jaroslav Lindner z II. chirurgické kliniky kardiovaskulární chirurgie VFN a 1. LF UK je jediný v republice, který tenhle zákrok u nás provádí, byla jsem jeho pátý operovaný pacient. Výkon zvaný endarterektomie plicnice obnáší mimotělní oběh, pročištění plícnice, umělý spánek. Nechali mě v něm osm dní, abych načerpala sílu. Už při operaci mi přestalo fungovat srdce, pak znova po probuzení. Dvakrát jsem odešla a lékařům se podařilo mě vrátit do života, znova „nahodit“. Proto jsem byla v umělém spánku tak dlouho. Když mě vzbudili, nevěřila jsem, že jsem byla na operaci, už mě ani nebolela jizva. Měla jsem hlavu plnou halucinací a snů, učila jsme se mluvit, chodit, ochrnula mi noha…
Doktoři za mnou přišli do porodnice
Regenerace byla neskutečně rychlá, najednou jsme se nadechla. Štvala mě ochrnutá noha, říkala jsem si, to je pech, jdu na operaci s plícemi a přijdu o nohu! Je to už 15 let a všechno se srovnalo, začala jsem postupně zase žít skoro jako normální holka. Dokonce jsem porodila dvě nádherné zdravé děti, i když mi mateřství gynekologové zakázali. Báli se, že to moje tělo nezvládne. Šla jsme za doktorem Jansou, všechno mu řekla, on se zamyslel a začal telefonovat. Konzultoval to docentem Radimem Bečvářem z Revmatologického ústavu a začal vypočítávat: nasadíme kortikoidy, budete si píchat injekce, to dáme… Ve spolupráci s porodnicí U Apolináře to vyšlo. A dokážete si představit, že jste po porodu, celá rozlámaná, neupravená, přitom šťastná a otevřou se dveře a tam oni? Přišli se podívat na Tomáška. Byli šťastní jako já a chtěli po mně slib, že už děti dělat nebudeme. No, po pár letech jsme to zkusili ještě jednou a máme Nelu. Doktoři z II. chirurgie a II. interny jsou moji andělé, dodnes jim to říkám. Posílám jim fotky dětí, jsme neustále ve spojení…
Občas se vypnu, jako by mě vytáhli ze zásuvky
Jsem strašně akční, neustále v pohybu, i když můžu být v plném invalidním důchodu. Založila jsem spolek pro rodiče s dětmi a pořádáme kulturní akce, věnuju se fakturacím, snažím se sportovat, žít s rodinou, jak se dá. Ale tělo se ošidit nedá a občas se vypne. Už pro mě třikrát jela sanita, náhle jsem zkolabovala. Vím, že když to nejde, musím všeho nechat, lehnout si a třeba tři hodiny spát. Pak se zase nahodím. Bereme to tak, patří to k mé nemoci. Nebojím se o sebe, ani rodina si nepřipouští, že jsem jiná. Plus mé nemoci je, že jsem si našla spoustu přátel na klinice. Sestřičky a profesoři patří vlastně do rodiny. Nikdy jim nebudu dost vděčná.“