S domácí dialýzou se nám rozšířily možnosti: naložíme přístroj do auta a můžeme celá rodina vyrazit na dovolenou
„Žil jsem normální život. Bylo mi pětatřicet, sportoval jsem. Náhle mě začaly obtěžovat bolesti hlavy, tak jsem prošel kolečkem vyšetření, která nic neukázala. Lékaři nedokázali identifikovat původ obtíží. V té době jsem měl vlastní úklidovou firmu a pracovali jsme v Nemocnici Na Františku, kde jsem náhle zkolaboval. To bylo velké štěstí. Probudil jsem se až na Interním oddělení VFN na Strahově, kde mi pan doktor řekl dvě informace naráz: Selhaly vám ledviny, tedy doživotní léčba dialýzou, a už nikdy nebudete vidět. Slepota byl pro mě daleko větší šok než dialýza,“ vzpomíná na dobu před dvaceti lety Zdeněk POSPÍŠIL.
Naštěstí se mi po dvou týdnech zrak vrátil v plné síle a vidím perfektně. Klinika na Strahově na mě působila úžasně od první chvíle, přes své onemocnění jsem se tam cítil dobře. Skvělá péče. Vzpomínám v začátcích na paní doktorku, dnes profesorku Surkovou, bez které si nedokážu představit, že bych na tom mohl být dneska tak, jak jsem.
Už tehdy jsme chodili v džínách
Jinde dialyzovaní pacienti museli do pyžam, lehnout si do postele a hned z nich byli pacienti. Na Strahově ne. My jsme vlastně chodili do klubu: v džínách a trikách, scházeli jsme se s ostatními k přátelskému popovídání, přitom probíhala dialýza. Nikdo si nedokáže představit, jak to psychicky pomáhá. Na pokoji se z nás stala výborná parta. Za těch víc než dvacet let se měnili lékaři, rád zmíním paní doktorku Dvořákovou, doktora Šváru, pana primáře Polakoviče, všichni výborní. Atmosféra zůstala dodnes.
Díky nemoci jsem poznal svou ženu
Strahov mi dal i krásnou, milou a šikovnou ženu. To bylo neskutečné štěstí. Seznámili jsme se na oddělení, po čase přeskočila jiskra. Dnes máme šestiletého syna Maxe, který nám dělá jen samou radost. Možná i proto jsem před více než rokem dostal nabídku od pana primáře Polakoviče, jestli bych jako zkušený pacient, navíc se ženou dialyzační zdravotní sestrou, nechtěl zkusit domácí hemodialýzu. Po měsíčním školení na přístroji NxStage a krátkém váhání jsem přikývl. Stal jsem se tak prvním pacientem, který byl léčený tímto přístrojem doma v České republice.
Rok a půl jsem doma, můžu si hrát se synem i cestovat
Máme doma malý komorní přístroj, naučili jsme se s ním žít, dokonce Maxík pomáhá vyklepat kapiláru, podává mi pomůcky, bere celou situaci úplně přirozeně. Domácí hemodialyzační přístroj NxStage je součástí našeho života, protože nám umožňuje spoustu činností, které dřív nešly. Před domácí dialýzou jsem měl rozepsané dny, kdy pojedu na Strahov, s tím nešlo hnout. Naštěstí jsme si „služby“ psali s Janičkou tak, abychom byli i v práci spolu. Do doby, než se narodil Max, to nebyl takový problém. Ale pak začala velká logistika, jak naplánovat služby v zaměstnání, moje návštěvy na dialýze a péči o syna.
Na co se připravit: plusy a mínusy
Já mám velkou výhodu v ženě, která mi pomáhá. Ale v podstatě je tento přístroj velmi jednoduchý na ovládání, zvládne to po proškolení každý. Je potřeba nepanikařit, v klidu všechno zkontrolovat a dodržovat postup. Navíc je stále služba na telefonu, na Strahově poradí s čímkoli. Není proč se bát. Výhody jsou nezpochybnitelné: domácí prostředí, variabilita léčby. Je třeba dodržet přesný počet hodin dialýzy měsíčně, což lze rozplánovat a podle potřeby měnit. S mobilním přístrojem pro domácí hemodialýzu se dá podnikat leccos. My jsme odjeli na měsíc na dovolenou na Slovensko, objednali jsme si vaky s nutným roztokem přímo na místo pobytu. Dodali nám je a žili jsme jako běžní turisté. Mínusem v uvozovkách je přibírání na váze. Míň se hýbu, jsem v klidu a pohodě, tak je to na váze znát. Na druhou stranu podle lékařů ze Strahova náhlý úbytek váhy nikdy neznačí nic dobrého a dobře nastavená dialýza váhu pěkně udržuje…
Manželka Jana: Dialýza – První dojem, hadičky a krev
Hned po maturitě jsem se dostala na internu na Strahov, i když jsem měla nastoupit jinam. Když jsem přišla na oddělení a všude viděla ty spousty hadiček a krev, myslela jsme si, že to nedám. Dnes jsem tam 16 let a neměnila bych. Strahov je taková naše komorní nemocnice, území samo pro sebe, jsme velká rodina. Do ní patřil i můj muž. Poznali jsme se dva roky po mém nástupu. V té době už měl za sebou druhou neúspěšnou transplantaci. Poprvé ledvina vydržela necelé tři roky, druhá asi dva, tělo cizí orgán nikdy nepřijalo. Nesl to statečně, byl vděčný za každý rok, který strávil bez dialýzy. Imponoval mi, jiskřička přeskočila a za pět let byla svatba…
Rada pro partnery dialyzovaných pacientů
Chce to velkou trpělivost. Vždy se musí vše řídit podle režimu dialýz, léčby, okamžitého stavu pacienta. Dá se dělat spousta věcí, ale partner je samozřejmě nemocný. Nicméně jsme příkladem toho, že i s nevyléčitelnou nemocí se dá založit rodina, žít běžným rodinným životem, mít spousty zážitků, radosti.