Jsou výjimeční, ale vůbec netuší čím. Jejich mozek je jako mozaika, která se postupně skládá a zapíná.
Tak vidí pacienty s vývojovou dysfázií PaedDr. Eva Škodová.
„Jako malý jsem měl problém s ušima a se sluchem. Do tří let jsme s rodiči často objížděli pohotovosti, pořád mi píchali uši. Pak jsme se dozvěděli o foniatrii v Žitné a zázračným způsobem jsem se dostal k paní primářce doc. MUDr. Olze Dlouhé, CSc., na Foniatrickou kliniku. To je jediné, co si pamatuji,“ říká Jakub MORAVEC, který spolu s rodiči prošel dlouhou cestou k zapojení do běžného života, k úspěchu, ke vzdělání.
„Pak už jsme jezdili se záněty uší přímo k ní. Vždycky nám pomohli. Ukázalo se totiž, že moje porucha sluchu nesouvisí s těmi záněty, ale že nerozumím řeči, protože nemám v mozku hotová centra řeči. Paní primářka prováděla speciální sluchové testy, aby se vědělo, jak mne učit mluvit. Mluvit jsem začal až ve čtyřech, pěti letech, do té doby vůbec. Nejdřív jsem mluvil dost špatně, trvalo dalších deset let, než jsme to s paní PaedDr. Evou Škodovou a s maminkou dali do kupy. Pak najednou naskočily i ty samohlásky, které jsem do té doby nemohl vyslovit. Na střední škole už jsem mluvil skoro normálně, problémy jsem měl jenom s víceslabičnými slovy a v českém a anglickém jazyce.“
Uši byly jen špičkou ledovce
„Vývojová dysfázie, což je Jakubova diagnóza, je specificky narušený vývoj řeči, projevující se ztíženou schopností nebo neschopností naučit se verbálně komunikovat, i když podmínky pro rozvoj řeči jsou přiměřené. Vzniká jako následek poruchy centrálního zpracování řečového signálu. Postižení je tím lokalizováno do centrální sluchové oblasti řečových center. Postižení centrální nervové soustavy je tedy spíš difusní, ne ložiskové. Zasahuje celou centrální korovou oblast a podle vážnosti postižení se pak manifestuje různou hloubkou příznaků. Projevuje se širokou symptomatikou včetně výrazně nerovnoměrného vývoje celé osobnosti. Dysfatický vývoj ovlivňuje i vývoj osobnosti dítěte, jeho citovou, motivační a zájmovou sféru, postavení v rodině, širší psychosociální začlenění i budoucí profesní orientaci.
Prakticky to znamená, že se Jakub učil mluvit rodným jazykem jakoby jazykem cizím; nedokázal spojit to, co vidí, s pojmenováním. Při každém obrazu či situaci začínal znova, jako by to nikdy neviděl, nepojmenoval. Měl výraznou poruchu krátkodobé paměti. Do pěti let nemluvil vůbec, přitom inteligenci měl naprosto normální, spíš vyšší. Oba rodiče jsou vysokoškoláci: táta odborník v IT technologiích, maminka středoškolská učitelka matematiky, chemie a informatiky. Oba se vždycky snažili, aby Jakub chodil do školy, vzdělával se, takže měl naprosto vynikající péči,“ vysvětluje PaedDr. Eva Škodová z Foniatrické kliniky VFN v Praze.
Boj ve škole byl o začlenění do kolektivu
„Ve škole jsem trochu zápasil. Krom problémů s ušima mám i silnou dyslexii, ale chodil jsem do normální třídy. Nebál jsem se ozvat, nenechal jsem se šikanovat, a tak jsem špatně vycházel s některými učiteli. Probíral jsem to i s doktorkami na foniatrii; chodil jsem tam už tolik let a byly natolik součástí mého života, že už jsem je nevnímal jenom jako doktorky. Vždycky mě braly hrozně kamarádsky a chtěly pomoct. Toho si moc vážím. Potíže jsem řešil a skoro vždycky vyřešil s paní doktorkou Karlou Svobodovou, která byla moje psycholožka. Po střední škole jsem chtěl studovat ČVUT-FEL, ale s mými problémy a jejich netolerancí se to nepodařilo. Při škole jsem si začal přivydělávat v oblastech elektrotechniky na pozicích produktový specialista mobilních tiskáren a tester produktů pro parkovací systémy. Ve druhém semestru jsem nesplnil dost zkoušek pro postup dál a firmy měly zároveň stop stav.
Co tedy dál…
Díky jedné firmě jsem měl možnost se uplatnit na pozici samostatný vývojový pracovník pro vývoj a realizaci řídicích systémů pro kolejová vozidla. Tato pozice skrývala pět funkcí v jedné osobě, to byla výzva právě pro mě. Zahrnovala následující funkce: Produktového specialistu pro OMTS (palubní monitorovací systémy pro cestující na palubách vlaku), Projektového manažera, Zákaznický servis na vedených zakázkách, Technické poradenství na vedených zakázkách a Technického garanta projektů pro projekty s IT bezpečností. To znamenalo informační systémy pro cestující, zobrazovače pro cestují, rozhlas, systémy pro nevidomé, validace jízdenek, internet pro cestující, počítaní cestujících, vzdálenou komunikaci na stacionární server a kamerové systémy.
Mám rád výzvy
Bavilo mě to: dostal jsem příležitost, kterou nešlo odmítnout, protože mám rád kariérní výzvy. Kvůli této příležitosti jsem se začal intenzivněji zlepšovat v angličtině, protože je angličtina celosvětový komunikační jazyk uznávaný v technických oborech. Na základě této skutečnosti jsem si dopřál měsíc studia v zahraničí. Momentálně plánuji pokračovat.
Kontroly? Nejsou potřeba, jen si rád popovídám
Na foniatrii jsem nebyl asi dva roky. Žádné další problémy nemám, slyším a mluvím bez potíží. Než jsem nastoupil k paní primářce Dlouhé, každý mi říkal, že s mou nemocí nejde nic dělat. Že to může jít jen od lepšího k horšímu. Asi i díky paní primářce Dlouhé a paní doktorce Škodové jsem výjimka. Dokázaly, že jsem nejen schopný normálního života, ale zvládl jsem i maturitu na nejvyšší ohodnocení na Střední průmyslové škole V Úžlabině, obor elektrotechnika se zaměřením na řídicí systémy. Momentálně pracuji jako bezpečností technologický specialista, jsem šťastný a dokážu toho ještě daleko víc. “
Na závěr?
„Rád bych dodal, že když člověk chce, tak dokáže neuvěřitelné věci, ale to není všechno. Vždy za ním někdo musí stát a pomáhat mu bojovat s překážkami. U mě jich bylo! Děkuji rodině, všem soukromým učitelům, kteří mi pomáhali pochopit látku, paní primářce Olze Dlouhé, paní doktorce Evě Škodové a paní psycholožce Karle Svobodové, které udávaly ten správný vítr, aby loď plula správným směrem. Bez těchto lidí si vůbec nedokážu představit, kde bych dneska byl. Jsem rád, že se podařilo moji nemoc zklidnit a můžu dělat, co mám rád, dokázat, že mám na spoustu věcí.“