VFN

Snažím se užít si každý den, který mám, a proto si plním sny

Jan Pánek trpí vzácnou nemocí, která se nazývá mukopolysacharidoza typ VII. Jako jediný pacient v ČR. Je to dědičně podmíněné metabolické onemocnění, kdy v těle chybí enzym, který vylučuje škodliviny. Ty se v těle, následně i ve tkáních hromadí, čímž způsobují poškození, především v chrupavkách, kostech, nebo v srdečních chlopních. Má spousty projevů a je zatím nevyléčitelná. Honza i přes svůj zdravotní   handicap dokáže žít a plnit si své sny. Třeba navštívit Austrálii, odjet do Afriky, fotografovat přírodu, pracovat jako dobrovolník v ZOO, asistovat při pořádání rockových koncertů a setkávat se s jejich hvězdami.

 

Na narození Honzíka jsme čekali sedm let, dnes už se usmívá maminka Oldřiška PÁNKOVÁ a vůbec by nás nenapadlo, že jeden z našich synů od nás získá tuto genetickou informaci. Druhý syn je naprosto zdravý. Lékaři nám řekli, že pravděpodobnost, že se sejde takovýto pár s touto mutací je jedna ku milionu a zrovna u nás s manželem se to propojilo. Obvykle se na tuto diagnózu přijde později, ale náš Jenda už když se narodil, byl prostě jiné miminko. Narodil se promodralý a lékařům dal skutečně zabrat. Ovšem trvalo poměrně dlouhou dobu a spoustu nejrůznějších testů, krevních odběrů, pobytů v nemocnicích, než mu mukopolysacharidózu typu VII skutečně prokázali. U Honzíka bylo jasno v necelém roce života. Primář novorozeneckého oddělení prohlásil, že ještě nezažil takové miminko, které by tolik bojovalo o svůj život. A to mu zůstalo dodnes. Je to náš hrdina!

 

Dětství jsem měl hezké

Přes zdravotní obtíže: špatné držení těla, zvládnutí chůze jen na kratší vzdálenosti, špatné laboratorní testy, špatné vidění, si nestěžuji. Žijeme v Poděbradech, kde je spousta možností vyžití a od malinka jsem miloval exotická zvířata, obzvláště gepardy a doufal, že se mi jednou poštěstí s nimi pracovat. Po vyučení jsem si sen splnil – deset let jsem pracoval v zoo Chleby – takové malé rodinné zoologické zahradě, kde se chovají jak domácí zvířata, tak i vzácná. Několik druhů opic, a dokonce i medvědy. A tam se mi konečně naskytla šance být u malinkého geparda, věnovat mu svůj volný čas, až se z nás stali nerozluční přátelé, a to je mu letos již I0 let. Je jako můj domácí mazlíček.

 

Nemoc se projevuje různě a nečekaně

Moje nemoc mě samozřejmě limituje, Postupně se mi zhoršuje hybnost celého těla, před deseti lety se mi natolik zhoršil zrak, že jsem téměř oslepl. Na Oční klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze jsem prodělal transplantaci očních rohovek obou očí. Po operaci jsem najednou viděl, bylo to jako zázrak. Nikdo si to neumí představit, když vidíte letící mouchu, já do té doby jen slyšel bzukot. Vůbec jsem nebyl schopný rozlišovat předměty, barvy… Najednou nebe plné hvězd, každý detail! Kdo to nezažil, nepochopí, jak je to pro mě nádherné.

 

Moje srdce potřebovalo totální restart

Že mám vrozenou vadu srdečních chlopní mi lékaři zjistili již před několika lety, ale odkládali operaci s ohledem na mou diagnózu. Jsem prostě velice rizikový pacient. Pak už to nešlo dál a přišel a přišel den „D“: 17.4.2019. Nemohl jsem vůbec dýchat, takže záchranka Všeobecná fakultní nemocnice v Praze. Řada vyšetření a jednoznačný ortel: Operace je nevyhnutelně nutná! Strach, nejistota, ale na druhé straně neuvěřitelně profesionální tým lékařů.

 

25 dní po operaci

Je to neuvěřitelné, ale jsem bez větších komplikací. Mám za sebou kompletní rekonstrukci obou srdečních chlopní a jeden bypass. Moc, moc bych chtěl všem, s nimiž jsem se v nemocnici potkal. Sestrám i lékařům. Přece jen největší dík patří operujícímu lékař, panu primáři Vladimíru Mikulenkovi, MBA. DĚKUJI.

 

Snažím si užít každý den

Miluju fotografování. Díky tátovi a jeho kamarádovi, který mě začlenil do týmu jako fotograf rockových kapel, jezdím na koncerty. To mě úplně pohltilo a naplnilo. Báječné zážitky, skvělí lidé, fantastická práce. Dává mi to zapomenout na zdravotní limity i nejistou budoucnost. Žiju přítomností, na budoucnost nemyslím. V roce 2011 jsem si splnil sen – odjel jsem fotit do Afriky zvířata. Byl jsem deset dní v Keni a na tu atmosféru jsem dodnes nezapomněl. Mám neuvěřitelné zážitky. Jak se zvířaty ,viděl jsem celou africkou pětku, což není vždy samozřejmé (slon africký, lev, nosorožec dvourohý, buvol africký a levhart skvrnitý nebo hroch obojživelný), tak jsme se dostali i mezi kmen Masajů, viděl jsem migraci kopytníků a ještě jeden nezapomenutelný moment: jezero Nakuru, největší hnízdiště plameňáků. Po příjezdu jsem uspořádal výstavu fotografií. Soukromou a v Infocentru Poděbrady.

 

Co bude dál?

Vnímám, že mi operace neskutečně zkvalitnily život, jak operace očí, tak operace srdce, lékařská věda a dovednosti lékařů se nesmírně posunují. Jsem rád, že bylo a bude zachráněno daleko více pacientů s touto diagnózou, než před pár lety. Jsem ve stálé péči pana profesora Jiřího Zemana z Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN. Doufám, že se moje sny budou plnit dále, že se aspoň ještě jednou podívám do mé milované Afriky. Ještě jednou všem DĚKUJI!!!!