Archiv autora: Michal Schneider

VFN

Jak se z běžné nemoci může stát velký průšvih

„Můj příběh začal úplně banálně,“ vypráví Milan ŠIMŮNEK. „Necítil jsem se dobře, teplota mi vylezla na osmatřicet. Vydržel jsem dva dny domácí léčby a pak vyrazil na pohotovost. Neporadili mi nic zvláštního, čaj a paralen. Po dvou dnech jsem navštívil praktickou lékařku, ale situace se opakovala: Coldrex, paralen, čaj, klid v posteli…

Vzpomínám si, že už v lékárně při dotazech lékárníka, jakou příchuť bych si přál, se mi nechtělo ani mluvit. Hlava mi téměř praskala bolestí, všechno se se mnou točilo. Kapky na bolest byly jen na objednání, věděl jsem, že to nedám… Sobotecký lékárník od Strážného anděla vytáhl z kapsy vlastní prášek na migrénu a dal mi ho. To pomohlo aspoň na chvíli. Před lékárnou jsem potkal švagrovou: „Šímo, ty vypadáš“. Okamžitě mě odvezla domů, přestože to bylo jen asi půl kilometru.

Místo na kontrolu ARO

K doktorce jsem měl přijít v pátek, ale ve středu už jsem to nemohl vydržet. Manželka se zase stavila v Mladé Boleslavi v lékárně, aby mi sehnala něco jiného na bolesti a horečku. Lékárnice se divila, že mě má v tomhle stavu pořád doma. Její rada zněla: „Jeďte znovu na pohotovost.“ Poslechli jsme a na pohotovosti si mě rovnou nechali. Čtvrtek si pamatuji trochu v mlze. Zjistili mi oboustranný zápal plic a převezli mě na JIP, druhý den ráno ARO, ale stav se neustále zhoršoval, a o půlnoci z pátku na sobotu přijela sanitka z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a hned mě napojovali na ECMO (Extrakorporální membránová oxygenace). Kdyby paní doktorka z ARA nezavolala do VFN a oni nepřijeli, přišla by si žena v sobotu asi jen pro mé věci,“ líčí velmi emotivně vývoj zdánlivě banálního nachlazení či běžné virózy Milan Šimůnek. Finální diagnóza zní: totální selhání respiračního systému, oboustranný zápal plic a další dodatečné komplikace.

Slzy i po třech letech od uzdravení

Manželka dodává: „Chodila jsem za ním každý den. V pátek mi ještě v polospánku stiskl ruku, pak už nevnímal nic. Jezdila jsem denně i do Prahy, spolu se ségrou a s dcerou. Nikdy jsem nevěděla, co se dozvím. Manželův stav se měnil každou minutou. Zazvonění telefonu? Hrůza, strašně jsem se bála. Jednou už byl bez dýchací podpory, pak mu ji zase vrátili. Dcera se synem to prožívali všechno se mnou, stejně jako ostatní členové rodiny a přátelé. Strach jsme měli obrovský,“ nedokáže potlačit slzy ani po třech letech.

Probouzení plné snů

Po týdnu mě začali postupně probouzet, velmi šetrně, prý abych nedostal absťák. Byl jsem hodně pod léky, bojoval jsem a nechtěl spát. Choval jsem se jako úplně jiný člověk, manželka se ptala lékařů, jestli budu už pořád takový. Měl jsem hrozné sny. Byly navíc tak živé, že jsem je ve svém stavu nedokázal rozeznat od reality. Příklad? Zdálo se mi, že usínám doma, ale probudil jsem se opět v nemocnici. Když přišla manželka na návštěvu, spustil jsem na ni, proč jsem zase v nemocnici. Jindy mě domů vezl pohřební vůz, upravený na převoz pacientů. Když zajela rakev do podlahy, vyjela normální postel. Cestou domů začalo několikrát v autě něco bzučet a objevil se pidimužík a vypnul to… Doma před domem mě vítal pantáta se psem, ten si ke mně lehl a svítil mi do očí čelovkou, zeleným světlem… Naopak příjemné pocity byly při ranní hygieně. Vysoké teploty neustupovaly, hodně jsem se potil, takže mytí hlavy mi přinášelo úžasnou úlevu. Chtěl jsem i víckrát. Promazání zad větrovou mastí bylo po nekonečném ležení také úžasné. Byl jsem ale totálně bez síly. Nedokázal jsem udržet ani lžičku v ruce, jedno sousto stačilo. Všechno se učíte znovu, jako po narození. První náročné kroky s oporou jsem udělal až dva týdny po probuzení.

Až vyjdete patro, jdete domů

Horečky přetrvávaly i potom, co mě převezli do Mladé Boleslavi. Zase dva týdny na ARO, po odpojení ventilace další dva týdny na jednotce intenzivní péče s návštěvami a mírnějším režimem. Tam jsem se učil chodit a posilovat dýchací svalstvo. Já jsem bojovník, snažil jsem se, jak to šlo: Vleže šlapací kolo, chůze, vždycky jsem dal víc, než jsem měl povolené, ale pořád míň, než jsem si přál. Tělo potřebovalo klid. Navíc z Prahy si mě neustále hlídali, pan docent Balík volal, jak mi je, jak léčba pokračuje. Neskutečný lidský přístup, péče i na dálku.

Sestřičky mě nepoznají

Jsem zvaný do Prahy na pravidelnou kontrolu, kromě toho občas se ženou uděláme přepadovku na oddělení. Je to naše srdeční záležitost, máme je rádi. Legrace je, že mě sestřičky nepoznávají. S nadsázkou říkají, že bych se musel svléknout do půl těla a dát si masku na obličej. Já sám si pamatuju tři sestry a jednoho bratra.Nejvíc mi zůstala v paměti Zdenička.

Užíváme si každý den

„Ve speciální škole, kde pracuji, mi vyšli vstříc a mohla jsem tak jezdit do Prahy denně. O prázdninách mám volno, takže jsme mohli vyrazit na tři týdny do lázní. To bylo super, v Luhačovicích jsme se vrátili do života,“ dodává Milana Šimůnková. „Lázně navštěvujeme každé léto. Střídáme je, abychom poznali nová místa. Už se z toho stává tradice,“ dodává Milana. „Jsme rádi za každý den, který trávíme společně, je to dar a jsme příkladem toho, že z běžné nemoci se může vyvinout velký průšvih, který v našem případě naštěstí skončil dobře. Díky obrovské vůli a hlavně práci lékařů KARIM a dalších z Kardiocentra VFN.“

 

Milan Šimůnek v číslech a faktech

2 měsíce v nemocnici

4 měsíce rekonvalescence

3 týdny lázní

20 kilogramů ztráta na váze, po čtyřech měsících od propuštění o 5 kg více než před nemocí

Svalstvo narostlo v rámci možností (posiluji), výdrž je slabší.

VFN

Můj vztah s Oční klinikou VFN vlastně odstartovala manželka

Můj vztah s Oční klinikou VFN vlastně odstartovala manželka

„Když jsem se vrátil z jedné fotbalové služební cesty, zjistil jsem, že manželka skoro nevidí,“ vypráví známý rozhlasový sportovní reportér Stanislav SIGMUND. „Na doporučení obvodní lékařky jsme se dostali do glaukomové ambulance Oční kliniky Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí a poprvé se setkali s dvojicí našich strážných andělů: doktorem Markem Fichtlem a sestřičkou Ivankou Weissgärberovou. Pan doktor manželce doslova zachránil zrak a ona měla při jedné kontrole nápad: změřit oční tlak i mně. Po všech vyšetřeních mi pan doktor sdělil, že mě operace zeleného zákalu rozhodně nemine. Zaskočilo mě to, do dvaašedesáti jsem prakticky nevěděl, co je nemocnice. Říkal jsem si, to je konec, to nemůžu přežít. Katastrofa. Měli jsme ten den s Rádiem Impuls večírek na parníku, vůbec jsem ale nebyl schopný se ho zúčastnit. Tak moc jsem byl vyděšený.

Ze strachu nakonec vtípky na sále

Za svůj dlouhý profesní život jsem se setkal se spoustou zajímavých lidí. Se sportovci, trenéry, funkcionáři, zajímavými osobnostmi, ale takovou ochotu, empatii a vstřícnost jako u pana doktora Marka Fichtla a sestry Ivanky Weissgärberové jsem nezažil nikdy. A samozřejmě i u dalších, prakticky celého personálu kliniky. Před operací mě dali psychicky dohromady natolik, že jsem se cítil klidný, silný a na operaci jsem přišel s pocitem, že všechno dobře dopadne. Já jsem chtěl i díky téhle zkušenosti jedině k panu doktorovi Marku Fichtlovi a on slíbil, že mě bude operovat, ale znáte to, stát se může cokoli. Ležím v předsále, dostávám injekce na znecitlivění… Pak už ležím na sále, obličej zakrytý rouškou, nic nevidím a čekám, jestli přijde opravdu on. Pak jsem uslyšel jeho hlas. ‚Pane doktore, rád vás slyším, jen vás nevidím.‘ A on mi odpověděl: ‚Také vás rád slyším a jen buďte v klidu, zítra mě určitě i uvidíte, a lépe.‘ Vtipkovali jsme a to mě definitivně uklidnilo. A pak? Famózní péče, přístup, za půl hodiny byl výkon za mnou, odcházel jsem se zalepeným okem, druhý den kontrola a pohoda. Zlaté ruce! Klobouk dolů, perfektní, profesionální práce.

Stal se ze mě profesionální pacient

Postupem doby se ukázalo, že budu muset podstoupit zákrok i na druhém oku. To už jsem byl zklidněný, zkušený pacient. A znovu perfektní práce, za několik dní bez obtíží. Tím celá kauza ale neskončila. Vloni jsem podstoupil operaci šedého zákalu na pravém oku a po roce teď následuje operace šedého zákalu na druhém oku. Jsme se ženou úplně nadšeni, že při tak citlivých obtížích, jakými nemoci očí jsou, jsme se dostali do péče naprostých profesionálů. A to ve své ordinaci a čekárně někdy musí řešit nepříjemné situace, hlavně netrpělivé pacienty v čekárně. Jak sestřička Ivanka Weissgärberová, tak doktor Marek Fichtl to ale berou s nadhledem, s úsměvem, žádné rozčilování, nervozita. Přitom tu mají spousty pacientů, frmol, operace jako na běžícím páse… Za tu dobu, co jsem v jejich péči, se ze mě stal doslova profesionální pacient. Dneska při kontrolách uklidňuji pacienty, které operace teprve čeká. Jsem v trvalém úžasu, co všechno lze s očima dokázat. Navázali jsme takový až osobní vztah. Když jdu pro kapky, stavím se na oddělení i na kus řeči. Totéž manželka. Vždyť té zcela zachránili zrak.

Když máte důvěru a víte, do čeho jdete, není proč se bát

Zelenému zákalu se říká plíživý nepřítel. Je vám fajn, ale najednou zjistíte, že se vám zužuje zorné pole, žádné periferní vidění, díváte se úzkou skulinou. Jak v takovém stavu řídit auto, běžně fungovat? Před první operací jsme s panem doktorem o všem dlouze debatovali, vysvětloval mi pro a proti, připravoval mě, uklidňoval, že vše dobře dopadne. Jsem i díky své profesi takový zvídavý, potřebuji se dopátrat podstaty a pan doktor měl trpělivost a vše mi vysvětloval, odpovídal. Pořád dokola. Vybral jsem si dobré vidění. Na obou očích.

Vypadám možná jako chodící reklama, ale jinak to nejde. Jsem prostě největší fanda těchto, pro mě, strážných andělů z Oční kliniky, jejich totální obdivovatel. Každému péči v tomto zařízení doporučuji. I když je nepříjemné stát se ze zdravého člověka pacientem, je to díky těmto lidem a jejich umění neskutečný zážitek.“

 

VFN

Z třičtvrtěkilových uzlíčků jsou dva zdraví borci

Z třičtvrtěkilových uzlíčků jsou dva zdraví borci a roztomilí bojovníci s krásným srdcem:  Bertík a Vilík

„Za to, že může naše rodina žít šťastný život, vděčíme především kolektivu pracovníků neonatologické JIRP porodnice U Apolináře. Jim patří náš obrovský dík a obdiv! Celé to náročné období, kdy naši chlapečci balancovali na opravdu tenkém ledě života, nám pomáhalo překonat vědomí, že jsou v těch nejlepších rukou, do kterých se mohli dostat,“ dodnes s dojetím říká Eva RATAJOVÁ.

„V březnu 2011 ve velkém shonu na porodním sále U Apolináře zapnul pan anesteziolog rádio a do tónů We are the Champions skupiny Queen přišli na svět naši chlapečci. Hubert a Vilém se narodili ve 24. týdnu s porodní váhou 725 g a 650 g. Že čekám dvojčátka, jsme se dozvěděli až ve 13. týdnu. Dvojčata byla od dětství můj sen a ten se mi splnil. Moje těhotenství bylo krásné a bezproblémové až do 21. týdne. Pak to přišlo. Hospitalizace, strach, uklidnění, propustka na víkend, noční odtok plodové vody, cesta zpátky do porodnice tentokrát s houkačkou nad hlavou, strach, bezmoc, zoufalství. Tak to přece nemůže skončit! Tehdy jsem dala chlapečkům volnost. V záchrance na D8 u sjezdu na Prosek. Dovolila jsem jim jít, pokud musí, pokud na náš svět nejsou připravení. Ta volnost byla ale omezená příjezdem k Apolináři. ‚Kluci, jestli se mnou přijedete živí až tam, už Vás odejít nenechám!‘ Přijeli…

Dva týdny společného odhodlání se vyplatily

Dva týdny jsme dokázali společně vydržet na Oddělení rizikového těhotenství. Tam jsme byli s mužem postaveni před hrozivé rozhodnutí. Podepsat souhlas s péčí, pokud by se chlapečci narodili před zákonem stanovenou hranicí 24. týdne. Do té doby mohou na přání rodičů lékaři pomoci dětem jevícím známky života. Pak už je jejich povinností miminka zachraňovat včetně resuscitace. Co když podepíšu a děťátko bude mít následky? Co když nepodepíšu a miminko by mohlo být v pořádku? Prosila jsem chlapečky, aby vydrželi. Dva dny po magické hranici 24. týdne, přesně 14 dní po odtoku plodové vody, mě začala bolet v pravidelných intervalech záda a pak už bylo vše rychlé. Vyšetření, vyděšený telefonát, příjezd muže, přesun na sál, tokolýza, kortikoidy na dozrání plic chlapečků, vyšetření, svolávání lékařů, pobíhání sester. V hlavě jsem měla jedinou myšlenku: „Postarejte se o moje děti!“ Potom se zamračená obloha najednou rozjasnila a chlapečci byli na světě. Jen Bertíček potřeboval resuscitovat. Až později jsme zjistili, že dal lékařům a sestřičkám v prvních hodinách života pořádně zabrat.

Když jsem kluky poprvé viděla, dodali mi sílu

Z první návštěvy na neonatologické JIRP si pamatuji dlouhý rozhovor s panem primářem, ze kterého mi utkvěla v paměti jediná věta: ‚Hubert a Vilém, krásná jména, to už jsme tady dlouho neměli.‘ A dvě malinkatá červená svraštělá tělíčka plná hadiček a obklopená přístroji. Naši chlapečci. Nevypadali jako miminka, spíš jako malí dědouškové z jiné planety. Sálal z nich klid, pokoj a zvláštní moudrost. Od chvíle, co jsem je uviděla, jsem se přestala bát. Jsou to moji kluci a ti mě v tom nenechají!

JIRP- náš druhý domov

Za klukama jsme s mužem chodili každý den a postupně se zapojovali do péče. Krmili, měřili teplotu, přebalovali, já jsem odsávala mléko. Když bylo chlapečkům 12 dnů, přivítala mě sestřička slovy: ‚ Maminko, dnes můžete Vilémka klokánkovat. ‘ Bylo to nádherné, zázračné, nabíjející, nepopsatelné. Bertíka jsem poprvé chovala hned druhý den.

Jednou dole, jednou nahoře

Každá strávená dávka mléka, počuraná plena, odpojení od respirátoru či snížení hladiny kyslíku znamenaly obrovský krok kupředu a naše nepopsatelné štěstí. Byly to ale také dny plné nejistoty a zvratů. Stačilo na chvilku si odskočit a vše mohlo být najednou jinak. Chlapečci si toho prožili opravdu hodně. Jejich propouštěcí zprávy mají několik stránek. Ale zvládli to všechno úžasně statečně. Transfuze, fototerapie, intubace, infekce. Když mi lékaři říkali, že nasadili antibiotika, brala jsem to, jako by mluvili o vitamínech. Kromě „běžných komplikací“, kterým se nevyhne žádné extrémně nedonošené miminko, nás čekalo jedno velmi nemilé překvapení. Dva týdny po narození se Bertíček začal oběhově zhoršovat. Na vině byla obrovská krevní sraženina v srdíčku. Jeho krevní oběh fungoval jen díky tomu, že si naštěstí znovu otevřel Botallovu tepennou dučej. Lékaři nás připravovali na všechno. Naštěstí jsme byli v těch nejlepších rukou a Bertík bojoval jako lev. Po pár týdnech se jeho stav opravdu zlepšil tak, že mohl být s Vilíkem přeložený na JIP. Konečně byli chlapečci spolu, měli inkubátory hned vedle sebe.

Šťastný konec, aneb naši zdraví školáci nás denně učí poznávat svět v nových barvách!

Z porodnice odcházeli kluci plně kojení. Po propuštění museli ještě na operaci tříselných kýl. Několik měsíců inhalovali kortikoidy a cvičili jsme Bobathovu a Vojtovu metodu. To už je ale vše za námi. Dnes jsou Bertík a Vilík veselí, zvědaví a komunikativní školáci. I když si do života nesou diagnózu bronchopulmonální dysplázie a očekávala se velká nemocnost včetně zápalů plic, zánětů průdušek a podobně, jsou zdravější než spousta jejich vrstevníků. Od propuštění z porodnice v podstatě nemarodí, neměli antibiotika, infekce i virózy se jim vyhýbají. Od malinka je otužujeme, chodí ven každý den za každého počasí.  Velkou část roku trávíme u moře a na horách. Z našich ani ne 3/4 kilových uzlíčků jsou tak borci, co brázdí hory na kolech, sjezdovky na lyžích, moře na jachtách, plavou, bruslí… Vlastně celý jejich život je úžasná krasojízda. Užívají si ji naplno s odzbrojujícím úsměvem, s nadšením, s čirou radostí. Je úžasné, jak nám pomáhají poznat svět v úplně jiných barvách! Svět plný radosti, zábavy, dobrodružství, překvapení. Svět, který stojí za to milovat a užívat. Všechny nás učí čisté lásce k životu. Holt moc dobře ví, jakou má život cenu! Jsem na ně bezmezně hrdá a nepřestanu být vděčná za ten dar, který jsem dostala. Být jejich maminka. Všechno, co nám kluci vnesli do života, je to nejlepší, co nás mohlo potkat.“

 

 

VFN

Naložíme přístroj do auta a můžeme celá rodina vyrazit na dovolenou

S domácí dialýzou se nám rozšířily možnosti: naložíme přístroj do auta a můžeme celá rodina vyrazit na dovolenou

„Žil jsem normální život. Bylo mi pětatřicet, sportoval jsem. Náhle mě začaly obtěžovat bolesti hlavy, tak jsem prošel kolečkem vyšetření, která nic neukázala. Lékaři nedokázali identifikovat původ obtíží. V té době jsem měl vlastní úklidovou firmu a pracovali jsme v Nemocnici Na Františku, kde jsem náhle zkolaboval. To bylo velké štěstí. Probudil jsem se až na Interním oddělení VFN na Strahově, kde mi pan doktor řekl dvě informace naráz: Selhaly vám ledviny, tedy doživotní léčba dialýzou, a už nikdy nebudete vidět. Slepota byl pro mě daleko větší šok než dialýza,“ vzpomíná na dobu před dvaceti lety Zdeněk POSPÍŠIL.

Naštěstí se mi po dvou týdnech zrak vrátil v plné síle a vidím perfektně. Klinika na Strahově na mě působila úžasně od první chvíle, přes své onemocnění jsem se tam cítil dobře. Skvělá péče. Vzpomínám v začátcích na paní doktorku, dnes profesorku Surkovou, bez které si nedokážu představit, že bych na tom mohl být dneska tak, jak jsem.

Už tehdy jsme chodili v džínách

Jinde dialyzovaní pacienti museli do pyžam, lehnout si do postele a hned z nich byli pacienti. Na Strahově ne. My jsme vlastně chodili do klubu: v džínách a trikách, scházeli jsme se s ostatními k přátelskému popovídání, přitom probíhala dialýza. Nikdo si nedokáže představit, jak to psychicky pomáhá. Na pokoji se z nás stala výborná parta. Za těch víc než dvacet let se měnili lékaři, rád zmíním paní doktorku Dvořákovou, doktora Šváru, pana primáře Polakoviče, všichni výborní. Atmosféra zůstala dodnes.

Díky nemoci jsem poznal svou ženu

Strahov mi dal i krásnou, milou a šikovnou ženu. To bylo neskutečné štěstí. Seznámili jsme se na oddělení, po čase přeskočila jiskra. Dnes máme šestiletého syna Maxe, který nám dělá jen samou radost. Možná i proto jsem před více než rokem dostal nabídku od pana primáře Polakoviče, jestli bych jako zkušený pacient, navíc se ženou dialyzační zdravotní sestrou, nechtěl zkusit domácí hemodialýzu. Po měsíčním školení na přístroji NxStage a krátkém váhání jsem přikývl. Stal jsem se tak prvním pacientem, který byl léčený tímto přístrojem doma v České republice.

Rok a půl jsem doma, můžu si hrát se synem i cestovat

Máme doma malý komorní přístroj, naučili jsme se s ním žít, dokonce Maxík pomáhá vyklepat kapiláru,  podává mi pomůcky, bere celou situaci úplně přirozeně. Domácí hemodialyzační přístroj NxStage je součástí našeho života, protože nám umožňuje spoustu činností, které dřív nešly. Před domácí dialýzou jsem měl rozepsané dny, kdy pojedu na Strahov, s tím nešlo hnout. Naštěstí jsme si „služby“ psali s Janičkou tak, abychom byli i v práci spolu. Do doby, než se narodil Max, to nebyl takový problém. Ale pak začala velká logistika, jak naplánovat služby v zaměstnání, moje návštěvy na dialýze a péči o syna.

Na co se připravit: plusy a mínusy

Já mám velkou výhodu v ženě, která mi pomáhá. Ale v podstatě je tento přístroj velmi jednoduchý na ovládání, zvládne to po proškolení každý. Je potřeba nepanikařit, v klidu všechno zkontrolovat a dodržovat postup. Navíc je stále služba na telefonu, na Strahově poradí s čímkoli. Není proč se bát. Výhody jsou nezpochybnitelné: domácí prostředí, variabilita léčby. Je třeba dodržet přesný počet hodin dialýzy měsíčně, což lze rozplánovat a podle potřeby měnit. S mobilním přístrojem pro domácí hemodialýzu se dá podnikat leccos. My jsme odjeli na měsíc na dovolenou na Slovensko, objednali jsme si vaky s nutným roztokem přímo na místo pobytu. Dodali nám je a žili jsme jako běžní turisté. Mínusem v uvozovkách je přibírání na váze. Míň se hýbu, jsem v klidu a pohodě, tak je to na váze znát. Na druhou stranu podle lékařů ze Strahova náhlý úbytek váhy nikdy neznačí nic dobrého a dobře nastavená dialýza váhu pěkně udržuje…

Manželka Jana: Dialýza – První dojem, hadičky a krev

Hned po maturitě jsem se dostala na internu na Strahov, i když jsem měla nastoupit jinam. Když jsem přišla na oddělení a všude viděla ty spousty hadiček a krev, myslela jsme si, že to nedám. Dnes jsem tam 16 let a neměnila bych. Strahov je taková naše komorní nemocnice, území samo pro sebe, jsme velká rodina. Do ní patřil i můj muž. Poznali jsme se dva roky po mém nástupu. V té době už měl za sebou druhou neúspěšnou transplantaci. Poprvé ledvina vydržela necelé tři roky, druhá asi dva, tělo cizí orgán nikdy nepřijalo. Nesl to statečně, byl vděčný za každý rok, který strávil bez dialýzy. Imponoval mi, jiskřička přeskočila a za pět let byla svatba…

Rada pro partnery dialyzovaných pacientů

Chce to velkou trpělivost. Vždy se musí vše řídit podle režimu dialýz, léčby, okamžitého stavu pacienta. Dá se dělat spousta věcí, ale partner je samozřejmě nemocný. Nicméně jsme příkladem toho, že i s nevyléčitelnou nemocí se dá založit rodina, žít běžným rodinným životem, mít spousty zážitků, radosti.

VFN

Hormony štěstí vyplavou vždycky a je to velká paráda!

Hormony štěstí vyplavou vždycky a je to velká paráda!

„Porodnictví jako téma je neskutečně živelné, je to hodně o emocích. Při porodu jsou emoce velmi živé, otevřené, intenzivní…“ A se stejnými city a láskou popisují svou profesi porodní asistentky: Monika NECHYBOVÁ a Kristýna MATULOVÁ. Nevěřili byste, že jde o jejich první místo. Už skoro dvacet let…

Sem k Apolináři přišly obě hned po škole. Začalo to praxí během studia vyšší zdravotnické školy a láska vydržela dodnes. Dvacet let se věnují profesi porodních asistentek a vazba k ní je čím dál silnější. Baví je všechno, hlavně vztahy. Po chvíli rozhovoru jsem ztratila přehled, která vlastně mluví. Jedno tělo, jedna duše. Navzájem se doplňují, lidsky i profesně.

„Rodičky se na nás doslova navážou. Když se pak při porodu střídá směna, nesměle nás prosí, jestli s nimi nezůstaneme. Těch hodin, co jsme takhle zůstaly, to nespočítáme. Třeba klasická situace,“ vzpomíná Monika: „Věděla jsem, že paní neporodí v 7:10, kdy mi končila denní služba, ale až o půlnoci. A můj manžel říká: ‚Ty jako nepřijdeš dneska domů?‘ A já: ‚Ne, já jsem to té paní slíbila.‘ ‚A můžeš mi říct, proč?‘ To je otázka, na kterou není odpověď. Dodnes jí hlídám dítě. Holčičce je už 7 let a říká mi: ‚Moni, když máma není doma, vždycky mě hlídáš ty. Víš proč? Máma říkala, že jsi mě porodila.‘ A přitom na začátku to byla úplně cizí žena. Během 12 hodin se stala kamarádkou, kterou nemůžete opustit. To je příběh, co? Takových samozřejmě není mnoho, máte třeba dva, tři, pět za dvacet let. Ale jsou.“

Když se dobře hodí laso

Monika: „Poznáme, když bude komunikace dobře fungovat. Řeknete fór navíc, větu, a druhý chytí laso. My dvě jsme zrovna takové kecky… Když se rodička nechytí, poznám, že nepochodím. Někdy si chce žena prožít porod po svém. Je třeba naslouchat a dát prostor. Každý má právo, pokud to zdravotní stav dovolí, prožít příchod dítěte na svět tak, jak si přeje. Samozřejmě s ohledem na podmínky a zdraví obou. Ať je to jakkoli, na konci jsi máma. Hormony štěstí vyplavou. Je to zvláštní a nádherné, pokaždé zázrak.“

U Moniky impulz, Kristýna má zdravotnickou tradici

Monika nemá zdravotnické kořeny. Přišlo to impulzivně, náhodou – stačil inzerát na nástěnce v gymnáziu. „V rodině nemám žádnou tradici ani prvotní chtíč. Ale když porodíte jedno dítě, deset, pět set, zjistíte, že vás to baví pořád stejně.“ Kristýna má babičku, tetu i sestru zdravotními sestřičkami a k profesi dodává: „Když se sama stanete mámou, máte k téhle práci zase trochu jiný vztah.“

Porod bolí, ale když to jde, dokážeme ulevit

„Je pravda, že porod bolí, ale jak si to člověk v hlavě přebere, tak to má. Metod na ulehčení je spousta. Každá žena si zaslouží porod, jaký chce,“ shodují se obě. „Na začátku si s rodičkami popovídáme o tom, jakou mají představu, a když nám řeknou, že chtějí porodit bez ničeho, bez úlevy, jasně, zkusíme to. Ale v případě, že porod nepostupuje tak, jak by měl,  doporučíme rodičce epidurál na zmírnění bolesti. . V té době už máme navázaný vztah a jde to řešit operativně. I o tom je porodnictví.“

Porodnice všude kolem, ale měnit nechci

Kristýna: „Na praxi jsem byla tady, pak jsem nastoupila jinam, protože u Apolináře zrovna nebylo místo. Naštěstí po dvou týdnech jsem se zeptala znova a vyšlo to.“ Monika: „Já jsem mohla dělat na Kladně. Nastoupila jsem a jeden doktor mi při první službě řekl: ‚Jste mladá holka a musíte poznat svět.‘ Vyděsilo mě to, do té doby jsem se byla v Praze maximálně podívat na orloj. Dal mi plánek a popsal cestu sem. Tak jsem šla. Mám porodnice všude okolo, ale klidně dojíždím tak daleko. Je to totiž srdeční záležitost, a když se vám tady narodí i vlastní děti…“

Kliniky nejsou vždycky rodina, jsme výjimka

Monika: „Mám tři syny a všechny jsem je porodila tady s profesorem Hájkem. Občas se musel převlékat z pyžama, ale vždycky přijel. Řekl, že když porodil jedno, tak porodí všechny moje děti. A nedal najevo, že je nevyspalý, že se mu to nehodí. Chválil mě, jak jsem báječná, i když jsem si občas zanadávala. To je to navíc. Bonus. Není vůbec pravidlem, že by kliniky byly jako rodina. Nechápu, čím to je, je nás tu třicet a všichni spolu držíme. Zavoláte o půlnoci, když je krize, nemoc a vždycky se najde někdo, kdo za vás vezme službu, pomůže.“

Když jsem to zažila na vlastní kůži, pochopila jsem, že nic nevím

Monika: „Prvorodička neví, do čeho jde. Sama jsem až s první pořádnou kontrakcí pochopila, že nevím vůbec nic. Od té doby se mi pomáhá rodičkám daleko líp. Každá žena, která má pochybnost, se uklidní, když slyší, že máte tři děti. To je můj bonus. Ženy moje návrhy přijímají úplně jinak.“ Kristýna: „Ani rodička nastavená na přirozený porod nedokáže žít s bolestí tři dny. Není prohra, když řekne, že už nemůže. Od toho jsme my, abychom ulevily, vysvětlily jí, že neselhala. Naopak, po hodině úlevy s epidurálem má ona sama pocit, že se vrátila z lázní. Je najednou jiná. Plná energie, chce tlačit, porodit. Člověk se nesmí stydět změnit názor.“

Alternativa bez zbytečného rizika

Monika: „Za těch dvacet let se hodně změnilo. Můžeme rodit alternativně, bez medikace, bez ničeho. Maminkám to umožníme, ale do určité míry. Když porod postupuje fyziologicky bez komplikací, mohou maminky rodit bez medikace. Na boku, na všech čtyřech, jak jim je příjemné. Na příjmu s nimi všechno proberete, ale situace se může změnit z minuty na minutu. Alternativa je super, ale když porod probíhá ukázkově. Nás tady baví jistota: ARO na dosah, neonatologie, šikovní doktoři, zázemí. Víte, že když se přestane dařit, porod nepostupuje, miminku se nedaří, je veliká návaznost, rychle se najde pomoc. Nikdy nejdete domů s černým svědomím, že jste něco zanedbala. Každý pomáhá každému.“

Porodní bába zvládne leccos a doktoři to vědí

Monika: „Máme jejich důvěru, to je skvělý pocit. Spoustu věcí můžeme dělat bez lékařů, ale vždycky má doktor poslední slovo.“ Kristýna: „Vědí, že se na nás mohou spolehnout, zvlášť ti mladí, začínající. Jsme jejich jistota.“

Rukama nám prošly stovky miminek

Kristýna: „Mému prvnímu dítku bude 17, takže už 17 let rodím děti. Myslím, že stovky. Nedokážu to sečíst.“ Monika: „Mladé holky strašně chtějí rodit a mají krásný pocit, když porodí miminko. A čím jste starší, tím víc zjišťujete, že nejtěžší na porodnickém oboru je dostat paní k porodu. Když vidíte hlavičku až na hrázi, je jasné, že jste vyhrála. Odměnou pak je, když vám rodička řekne: ‚Vy mě musíte držet za ruku.‘ Máte důvěru, která nikdy nekončí.“

 

VFN

Na minulost nemyslím

Na minulost nemyslím

Dělal jsem gymnázium, sportoval, běhal jsem osmistovku a míli. A vítězil jsem, byl jsem jeden z nejlepších ve své kategorii. Zdravý kluk, život před sebou. Žádné zdravotní potíže, ani náznaky toho, že bych měl mít obavy o své zdraví. Při jednom závodě jsem doběhl do cíle a upadl. Vzbudil jsem se za tři týdny na ARO v ústecké nemocnici, vzpomíná Ing. Hynek POLJAK.

Bylo mi tehdy sedmnáct, ještě asi dva týdny jsem ležel na JIPce a pak mě převezli rovnou na Foniatrickou kliniku VFN v Praze. Diagnóza zněla ruptura aneurysmatu mozkové cévy, tedy mozková mrtvice a následky? Totální porucha hybnosti pravé poloviny těla a zasažení centra řeči. Měl jsem afázii s dysartrií, tedy těžkou poruchu řeči, sníženou srozumitelnost, nevybavoval jsem si slova, vzpomínky, všechno jsem se učil zase od začátku.

Na foniatrii jsem zase začínal mluvit

Na klinice jsem zůstal půl roku. Když jsem odcházel, díky lékařům, hlavně paní doktorce Evě Škodové jsem uměl skoro všechny souhlásky a samohlásky, postupně jsem skládal slova, jednoduché věty.  Z Foniatrické kliniky mě poslali na čtyři měsíce do lázní Darkov u Karviné. Tam probíhaly další rehabilitace, cvičení, postupně mi naskakovala slova a věty, srozumitelnost řeči se zlepšila. Ochrnutá ruka zůstala, s chůzí a během nemám problémy.

Nelituju se, jsem optimista, veselý člověk

Se sportem byl samozřejmě konec, ale školu jsem nevzdal. Přerušil jsem studium jen na rok a podařilo se mi vrátit se, dodělat maturitu a nastoupit na Vysokou školu zemědělskou v Suchdole.  Pak už život běžel v normálních kolejích. Pracuji v oblasti ochrany životního prostředí.

Oženil jsem se,  dvě naše děti studují už VŠ, nejmladší je na základní škole – děti jsou šikovné a dělají nám radost. Mým koníčkem je automobilismus a cestování. V létě naložím rodinu a stany, prošoféroval jsem takto křížem krážem Evropu i kus Malé Asie, doma do nástěnné mapy zapichujeme stále nové špendlíčky, máme spoustu suvenýrů, knížek a fotek. S manželkou pečujeme o chalupu a zahradu. Teď na podzim jsme vysadili dost nové zeleně. Zůstávám sportovním fanouškem, sleduju sport v televizi, jak mi rušné rodinné dění dovolí. Ke sportu vedeme i děti, které cvičí i závodí v rámci Sokola, zúčastnily se i letošního celostátního všesokolského sletu. Jsem životní optimista, mám rád legraci a žiju.

 

VFN

Maminko, já nic nevidím. Věta, kterou budu slyšet už napořád

Maminko, já nic nevidím. Věta, kterou budu slyšet už napořád

Před rokem v dubnu se spustil netušený kolotoč. Když bylo dceři necelých pět, rozhodla jsem se s ní zajít na běžnou prevenci na oční. Blíží se škola, ať je všechno v pořádku. A pak se to stalo,“ Dodnes s hrůzou v hlase vzpomíná na osudný den Ing. Martina PODEŠŤOVÁ.

„Primář Pavel Diblík jí přikryl levé oko, pravé v tu chvíli úplně odjelo do strany a dcera řekla: ‚Maminko, já nic nevidím.‘ Po základních vyšetřeních se zjistila stoprocentní katarakta (šedý zákal). Prakticky to znamená, že neviděla nic na větší vzdálenost než je pět centimetrů. Rozlišila maximálně zvednuté prsty na ruce těsně před obličejem. ‚Bude potřeba komplexní léčba,‘ zněl první závěr, ze kterého jsem si samozřejmě nic nevzala. Co to bude znamenat, jak dlouho, s jakým výsledkem? Otázky přicházely postupně. Stejně jako uvědomění si, co se vlastně děje. Z ničeho nic moje dítě nevidí na jedno oko? Byl pátek a na pondělí nás vyslali na Kliniku dětského a dorostového lékařství na Karlově na revmatologii, protože v očích byla uveitida – zánět ukazující na nějaké autoimunitní onemocnění.

Na naší holčičce nebylo nic znát, jen měla každou zorničku jinak velkou

Naše první, pohodové, zdravé dítě. Nemám lepší charakteristiku. Žádné velké nemoci, běžná nachlazení. Žili jsme v klidu. Jediné, čeho jsme si do Leončiných pěti let všimli, byla rozdílnost ve velikosti zorniček. O tom nám v jiné nemocnici řekli, že je to genetická záležitost běžná u 20 procent lidí a že můžeme být zcela v klidu. Na přímý dotaz, zda máme absolvovat vyšetření na očním, nám bylo sděleno, že určitě ne. Zpětně to hodnotím tak, že bychom urychlili diagnózu o půl roku, ale to by bylo všechno. Stejně bychom osud nezměnili. Naštěstí čas hraje pro Leonku.

Kontroly a kapky, kapky a kontroly

Po děsivém pátku nás v pondělí ráno čekala paní prof. Pavla Doležalová na KDD a diagnóza juvenilní idiopatická artritida. Leonka musela na krevní testy, které ještě potvrdily celiakii, a rozjel se roční kolotoč léčby. Dieta, úplně jiný režim. Nikdy jsme se v rodině s ničím podobným nesetkali, takže to byl pro nás nový svět. Jídelníček, kapky, léky, vymýšlení, jak dceři usnadnit život ve školce. Kompletní výměna kuchyně, a to jak potravin, tak nádobí a kuchyňských spotřebičů. V takové situaci si uvědomíte, že nic není problém, když jde o vaše dítě. Celá rodina přešla na bezlepkovou dietu.

Před námi byl velký cíl: operace oka s výhledem, že když se všechno podaří, Leonka znovu uvidí na obě oči. Ta mohla proběhnout až ve chvíli, kdy se zánět v očích uklidní.

Dlouhý rok

Úsilí a snaha stály za to, podařilo se všechno. Leonka má v pravém oku multifokální čočku, to je zázrak. Ani jsme si netroufali doufat v takový výsledek. Oko rok a půl nefungovalo, nikdo nevěděl, jestli čočka do oka půjde voperovat. Na kontrolách těsně před operací nás lékaři opakovaně velmi opatrně upozorňovali, že není jisté, zda čočka do oka půjde dát.  Právě díky nim se nakonec všechno podařilo. Když Leonce den po operaci na Oční klinice odkryli obvaz a ona poprvé pravým okem přečetla první velké písmeno na tabuli, brečela jsem jak malá holka a nemohla jsem přestat. ‚Maminko, proč pláčeš?‘ ‚Jsem jenom moc šťastná, miláčku.‘

Varovný prst a poučení

Z příběhu mé dcery zní jasné varování: stačí počítat. Ve třech letech na preventivní prohlídce u pediatra normálně viděla. Ve čtyřech letech pravidelná kontrola není a jen díky náhodě se problém projevil. Alergie na lepek se u dětí standardně netestuje, takže pokud nejsou žádné viditelné projevy (nevolnosti, zvracení, neprospívání, potíže s růstem…), nemusí se na problém vůbec přijít. A u očí jde skutečně o čas. ‚Mohlo se vám jednoho dne ráno probudit slepé dítě,‘ řekl primář Diblík a na to nikdy nezapomenu. Jediná rada zní: předvídat, hledat možné prevence, ptát se. Všem kamarádkám, známým, rodičům říkám: podstupte s dětmi jakákoliv preventivní vyšetření, stojí jen čas. A mohou zachránit život, nejen zrak.“

 

VFN

Fyzioterapeutka Jana mě zvedla z gauče a dovedla k pohybu

Fyzioterapeutka Jana mě zvedla z gauče a dovedla k pohybu. Všeobecné fakultní nemocnici vděčím za mnohem víc, než jen za úbytek váhy

 „Jsme novinářská rodina. Já se řadu let věnoval kriminalistice, boji s kriminalitou, soudnictví a sportu v nejrůznějších novinách a časopisech, manželka je šéfredaktorkou odborného titulu, takže není divu, že i obě dcery se vydaly podobnou cestou,“ uvádí první setkání s VFN Aleš PIVODA. „Starší z nich, Kristýna, si při pracovním setkání s doktorem Martinem Matoulkem uvědomila, že jeho rekondiční centrum v Salmovské na Praze 2 by bylo přesně pro mě. Je pravda, že jsem za posledních třicet let postupně přestal s fotbalem i dalšími sporty a přiměřeně tomu nabral kila. Proto jsem se vydal do Všeobecné fakultní nemocnice, o níž jsem do té doby věděl jen to, že existuje.

Jíte uzeniny? Já taky

Když jsem za MUDr. Martinem Matoulkem, přišel poprvé, měl jsem obavu ze vstupního pohovoru. Úplně mě odrovnalo, když se doktor zeptal: ‚Jíte uzeniny?‘ A já podle pravdy odpověděl: ‚občas ano.‘ Reakce totiž zněla: ‚Já taky. Když se povede dobrá klobáska… Ale je třeba si uvědomit, že tělo na takovou stravu reaguje a hlava by mu měla dát signál, jak se zachovat.‘

To jsem nečekal. V tomto duchu se ovšem nese celkový přístup ke klientům rekondičního centra. Musím zdůraznit, že jsem nikdy, ani od lékařů, ani od nutričních terapeutek a dalších odborníků, kteří se nám věnují, neslyšel slova ‚nesmíte‘ a ‚musíte‘. Vždy jen ‚bylo by dobré‘ a ‚bylo by třeba.‘ To je podle mě základ pozitivní motivace.

Motivace na třikrát

Důvod, proč klienti do Salmovské přicházejí, je jednou z prvních otázek při vstupním pohovoru. Já měl hned tři: dceru, která mi centrum doporučila, a rozhodně jsem ji nechtěl zklamat. Manželku, o osm let mladší vyznavačku pohybu. Ta chodí pravidelně na aerobik, cvičí, trénuje. Rád bych se jí v kondičce zase přiblížil. A v neposlední řadě vnučka Sofinka. Máme zatím jedinou a rád bych si jí ještě užil ve zdraví.

Chytil mě nordic walking

Po vstupní prohlídce následoval tříměsíční intenzivní kurz. Při něm lektoři šijí pohyb každému na míru, seznamují s druhy cvičení, pomáhají sestavit a hlídat jídelníček, kontrolují hladinu krevního tlaku a celkovou fyzickou kondici. Za tuto dobu jsem najel na nový styl života, získal řadu užitečných a nových informací a seznámil se se skvělou partou lidí. Jak z řad odborníků, tak účastníků kurzů. Jak říkám, Jana Zajíčková, dnes Duchoslavová  mě zvedla z gauče a dovedla k pohybu. Ze všech aktivit mě nejvíc oslovil nordic walking, který už dva roky provozuji pravidelně společně s manželkou. Na tom mají velkou zásluhu další instruktorky Martina Lorencová a Daniela Hillayová. Hole máme i na chalupě, a když to jde, chodíme. Zajímavá zkušenost, kterou každému doporučuji, je rekondiční pobyt v Srbech. Prodloužený víkend (i pro rodinné příslušníky) plný pohybu, edukace díky obezitologům, nutričním specialistům, fyzioterapeutům.

Získal jsem „nový styl“, ale hlavně skvělou partu kamarádek

Za dva roky v Salmovské jsem úplně změnil svůj život. Zhubl jsem deset kilo a začal si všímat, co a jak jím. Nekouřím, alkohol piju jen výjimečně, nijak nehřeším, ale samozřejmě si rád občas dám něco nezdravého. Třeba smažený řízek. Vždycky se přiznám, ale jak říká Jana Duchoslavová: ‚Jednou za tři měsíce? To je v pohodě. S mojí novou partou čtyř kamarádek si na každé cvičení skládáme veršíky a užijeme hodně legrace. Už jich máme na celou knížku, když si spočítáte, že máme lekce dvakrát týdně. ‘“ Na ukázku: Někdo má rád vdolky, figuru si ničí, já rád čtyři holky, ty, co se mnou cvičí,“ rýmuje na počkání Aleš Pivoda.

Nemoci nechodí po horách…

„Bohužel se objevily zdravotní potíže. Začal jsem špatně vidět na levé oko a cítil výrazný úbytek testosteronu. Je skvělé, že i s těmito potížemi jsem mohl jít za doktorem Matoulkem. Okamžitě mě odeslal na III. interní kliniku – Kliniku endokrinologie a metabolismu k doktoru Mikuláši Kosákovi. Další pro mě osudové setkání ve Všeobecné fakultní nemocnici. Pan doktor pro mě žel neměl dobré zprávy. Magnetická rezonance ukázala adenom na hypofýze. Utlačoval oční nerv a hrozilo oslepnutí.  Zkrátím to: VFN vděčím za hodně. Díky panu doktorovi Kosákovi mě během několika dní odoperovali v Ústřední vojenské nemocnici a pak jsem se na doléčení vrátil zpátky ‚domů‘ na endokrinologii do VFN.

Po měsíci už zase cvičím

Stačilo pár týdnů a už jsem se vrátil do tělocvičny. Možná je to trochu fráze, ale bez holek a pohybu nemůžu být. Každému rekondiční centrum doporučuji. Žádný stres, honička za výkony, ať sportovními nebo hubnoucími. Každý tady cvičí podle vlastních možností, nezáleží na věku, hmotnosti. Chce to jen chuť a vůli. Nikdo se nemusí bát ani stydět, v Salmovské je dobrá parta a pomůže každému, kdo o to stojí.“

VFN

Žiju boj ve vlastním těle: imunitní systém se nesnáší s mou pokožkou

Žiju boj ve vlastním těle: imunitní systém se nesnáší s mou pokožkou

„Měl jsem před sebou devatenáctiny a maturitu na střední škole s bezpečnostně právní specializací. Chtěl jsem do armády a podřídil jsem tomu hodně. Tréninky, cvičení, posilování, to byla moje vášeň. Fyzicky i psychicky náročné víkendové akce, prostě drsná příprava. Z jednoho takového soustředění v září 2015 jsem se vrátil domů a dostal virózu. Rýma, teplota, škrábání v krku. Nic zvláštního, dokonce jsem měl radost, že nemusím v pondělí do školy,“ vzpomíná Jan PEČENÝ na situaci, která navždy změnila jeho život.

„Po pár dnech se mi udělaly v ústech afty, nemohl jsem vůbec polknout. Paní doktorka to diagnostikovala jako běžnou virózu. Dostal jsem kloktadla, paralen a doporučení klidu na lůžku. Po pár dnech jsem bolestí nemohl vydržet. Puchýřky v puse mi praskaly, postupně se mi vytvořily léze, eroze na kůži, které vypadaly jako spáleniny. Nic nepomáhalo – ani bylinky, které paní doktorka radila. Pak se mi projevy rozšířily na kůži.

Co to je?! Neštovice, alergie? Ne, vzácné onemocnění

Byl jsem hospitalizovaný nejdřív na infekčním oddělení v nemocnici v Ústí nad Labem, pak na kožním ve stejné nemocnici. Nikdo si nevěděl rady, ležel jsem tam dva týdny bez výsledku. Defekty na kůži se zvětšovaly, bylo mi zle, bolest, beznaděj. Rodina to nevzdala a sehnala kontakty na Všeobecnou fakultní nemocnici v Praze. Jeli jsme na konzultaci k panu profesorovi Jiřímu Štorkovi, který je přednostou kliniky Dermatovenerologické. Ten už ode dveří, při prvním pohledu na mou kůži, tušil, jakou diagnózu mám: Pemphigus vulgaris – vzácné onemocnění, které postihne 1:100 000 lidí. Jsem prostě rarita. Nikde v rodině žádný problém není, naštěstí. Jsem jednovaječné dvojče, brácha je zdravý, malá sestřička taky.

Moje nemoc znamená, že imunitní systém je nastavený proti strukturám pokožky, bojuje s nimi, reaguje kožními projevy, bolestí. Nemoc začíná v ústní dutině a zasahuje všechny sliznice těla. Proto afty, záněty. Když se podchytí včas, nemusí přejít na pokožku. To se u mě nepodařilo. Nikdo mi nedokáže říct, co bylo spouštěcím mechanismem. Únava, nevyvážená strava a vyčerpání na tréninzích? Nijak jsem se nestresoval, jsem od podstaty optimista, to ke mně nesedí. Přinesl jsem si tenkrát z lesního soustředění asi 11 klíšťat, ale ani to není úplně prokazatelné jako důvod. Prostě se to stalo.

Dva měsíce ve VFN nastartovaly nový směr

Do péče si mě vzal pan doktor Ondřej Kodet, budu mu i s celou rodinou už napořád vděčný. Začalo to vyšetřováním, testováním, poležel jsem si tam asi dva měsíce. Pak začala léčba. Spočívala ve vysokých dávkách kortikoidů spolu s imunosupresivy, pro stabilizaci organismu. Začínal jsem na 90 mg prednisonu denně, postupně jsme přešli na léčbu infuzemi cytostatik. Na ty jsem začal dojíždět jednou za dva měsíce do Prahy a výsledky byly okamžité. Ulevilo se mi, kožní projevy mizely.

Musel jsem chodit mezi lidi, potřeboval jsem o své nemoci mluvit

Začátky byly strašně těžké. Při léčbě jsem začal mít výrazné vedlejší účinky: jmenuje se to Cushingův syndrom. Opuchl jsem, ztratil svalovou hmotu, přibral v pase. Stal se ze mě hadrový panák, který neunesl vlastní tělo. Oteklý, s tlustým břichem, neschopný se ani posadit. Když mě rodiče přivezli z nemocnice domů, pořídili mi polohovatelné lůžko. Nemohl jsem se posadit, neudržel jsem tělo ve vzpřímené poloze. Od té doby mám břišní kýlu. Po kortikoidech se mi začaly rozpadat kosti, neudržel jsem páteř. Po celém těle mi popraskala kůže, mám veliké hluboké strie. Ležet v posteli, číst si, dívat se na televizi, nic z toho bylo nemožné. Musel jsem ven, mezi lidi, mluvit o sobě, o své nemoci. Proč zrovna já, proč se mi to stalo? Ve chvíli, kdy zabrala léčba natolik, abych se byl schopný zvednout, jsem šel do místní hospody. Rodiče asi byli naštvaní, ale já musel. U limonády jsem celé dopoledne mluvil, vyprávěl svůj příběh. Odpoledne zase. Byl jsem sobec, na ostatní jsem nemyslel, potřeboval jsem ventilovat sám sebe, své neštěstí, zklamání, ztrátu. Snů, života, budoucnosti. Pocit, že nebudu nikdy cvičit, sportovat, žít jako každý kluk ve dvaceti… Postupně se to zklidňovalo. Rodiče vydrželi, já jsem se vrátil do normálu. Aspoň psychicky.

Kosti mají šanci díky tomu, že jsem tak mladý

Dalším děsivým vedlejším účinkem tolik účinné léčby kortikoidy je osteoporóza. To je přesně ono: zatracované léky, které mají spousty vedlejších účinků, ale zachrání život. Pro mě je prvořadé, že žiju. Nicméně jsem měl natolik prořídlou kostní hmotu, že jsem musel podstoupit intenzivní léčbu Forsteo, která spočívá v píchání injekcí do břicha. Zabrala natolik, že jsem se po čtyřech měsících bez bolesti posadil. Dneska mám defekty jen v páteři a i ty postupně mizí. Lékaři mi tvrdí, že časem, budu moci i zdravě sportovat. Třeba jezdit na kole, plavat, jít si zaběhat. Mou výhodou je věk. Kosti se vyvíjejí do pětadvaceti, takže mám ještě víc než dva roky na to, aby se kostní hmota posílila.

Biologická léčba mě vrátila do života

Byl to logický krok na cestě k uzdravení. Pan doktor Ondřej Kodet, ke kterému jsem se ve VFN dostal, mě z kortikoidů převedl na biologickou léčbu. Ostatní léky nezabíraly až tak, jak bylo potřeba. Dnes jsem bez kožních projevů, i když vím, že se mohou objevit kdykoli. Je to nemoc, která dokáže překvapit. Vedlejší účinky ale ubývají. Vrací se mi můj obličej, hubnu, dokážu si jít zaběhat…

V Česku nic takového nefunguje, ale po světě si lidé s podobným osudem, jako mám já, píší. Když jsem hledal před třemi lety, na facebooku bylo 1200 uživatelů, dneska je nás přes 2500. Je smutné, že pacientů s touto diagnózou přibývá, ale fajn, že si můžeme radit, podporovat se. Mám v přátelích holčinu, které je 17 let a má projevy zatím jen v ústech. Píšeme si, radím jí, věřím, že to do roka dokáže zvládnout. Pak jednu paní kolem třicítky, která má děti, rodinu, a s tímto vzácným a urputným onemocněním normálně žije. Paní Jarmilu ze Slovenska, ta dokonce byla i v Praze. Navzájem si radíme a pomáháme. To je jedna z cest, kterou chci jít. Dalším snem je vlastní podnikání. Hlavně mám ale zase chuť žít, a to díky rodině a lékařům z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Máma mě neskutečně podržela, nikdy jí to nezapomenu a nebudu dostatečně vděčný. Měl jsem při své smůle štěstí na skvělé lidi a to je základ, na němž teď stavím další budoucnost.“

 

VFN

Steaků se nikdy nevzdám

Steaků se nikdy nevzdám

„Udělala se mi bulka na krku, tak mě lékař poslal na infekční oddělení. S podezřením na toxoplazmózu, jím přece rád a často nepropečené steaky. Tím, že jsem nebyl žena, tedy nehrozilo riziko těhotenství, nenásledovala žádná léčba. Za rok mě začalo bolet v krku, tak jsem si stříkal Tantum verde. Když se to už opravdu nedalo vydržet, navštívil jsem na jaře 2012 oddělení ORL u nás v Černošicích a události nabraly neskutečný spád,“ vzpomíná na dobu před šesti lety Zdeněk NEKOLA.

„Pan doktor mi podrobně vysvětlil, že mám nádor na mandli a co se bude dít. Ovšem já měl plnou hlavu práce, v té době hořely termíny dokončení fasád na dvou domech, tak jsem to úplně nevnímal. Nepřipouštěl jsem si, že podstoupím zákrok, po kterém budu naprosto vyřazený z provozu.

Tehdy šlo především o život

Ve Fakultní nemocnici Motol mě okamžitě hospitalizovali, bylo to za pět minut dvanáct. Při operaci mi odebrali čelist, lícní kost, horní patro, část jazyka, zuby. Ale podstatnější byl život. Když jsem se na své 49. narozeniny, 1. června, v nemocnici probudil, dostával jsem stravu hadičkou do nosu a pomalu začínal vnímat, co se děje. Hojení bylo rychlé, následovalo ozařování. V Motole mi vyrobili speciální masku a začala každodenní rutina. Půlhodinové ozařování, pětkrát týdně. Po 30 cyklech jsem zhubl 20 kilogramů, kůži na krku měl totálně spálenou, ztratil jsem chuť a sliny. Neustále jsem zvracel…

Puding pod slunečníkem

Miluju slunce, vodu, ale nic z toho jsem nemohl. Živil jsem se kojeneckou stravou, postupně přidával pudingy. Ty jsem si vařil do zásoby, nosil si je v zavařovacích lahvích. V parném létě jsem seděl v bazénku pod slunečníkem s ovázaným krkem a jedl kašičky. Postupně jsem přidával omáčky, ale rýži jsem vdechoval, knedlíky mi slepovaly krk… Když jsem se rychleji pohnul nebo zaklonil hlavu, stočila se mi dolní čelist doleva a cítil jsem neskutečnou bolest. Jíst pevnou stravu jsem nemohl vůbec. Zbylé zuby mi po ozařování vypadávaly, neměly žádnou oporu, necitlivý jazyk mi neustále zajížděl do prázdných míst v ústech…

Po šesti letech nastala velká změna

Tak jsem žil pět let, protože ústní dutina se po operaci a ozařování musela pořádně zhojit. Přestože přítelkyně vaří a peče jen jídla, která jsem schopný ‚ukousat‘, touha po pořádném steaku mě neopustila. Stejně tak bolesti v čelisti a její posun do strany se stále zhoršovaly. Bývalá manželka pracuje na Stomatologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a domluvila mi konzultaci. Lékaři mě okamžitě přijali do péče, provedli potřebná vyšetření a zvážili všechny možnosti zákroku (štěpy ze stehenní kosti, implantáty). Absolvoval jsem rozhovory a dostal čas na rozmyšlenou. Takový zákrok je velice finančně nákladný a je třeba, aby byl pacient pevně rozhodnutý léčbu podstoupit.  Ano, chtěl jsem mít čelist, kousat, mluvit, žít jako ostatní…

Letos na jaře operace proběhla. Tři hodiny na sále. Mám umělou čelist, nyní řešíme zubní implantáty. Vím, jak cvičit s jazykem, trénuji, kromě pooperačních jizev a malé prohlubně na tváři není příliš patrné, co mám za sebou, ačkoli mi chybí mimo jiné celá lícní kost. A to vše díky neskutečné šikovnosti, péči a ochotě lékařů, se kterými jsem se setkal. Nikdy nepřestanu být vděčný.“