Archiv pro štítek: stomie

VFN

Život je krásný, máme ho na chvíli, tak se radujme. Přes všechny bolesti

„Šla jsem na operaci z důvodu divertikulózy a dvou polypů na tlustém střevě. Divertikulózu mám léta, 15–20 let jsem pravidelně sledovaná, chodila jsem na kolonoskopii, ale polypy byly rizikové, proto se lékaři rozhodli je odstranit a histologicky vyšetřit,“ poměrně všedně začaly obtíže, které Dagmar MAYROVOU dovedly až k celkové sepsi, mimotělnímu oběhu a čtyřem operacím.

Operace proběhla na 1. chirurgické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze bez problémů, ale po pár dnech došlo ke komplikaci. Dvakrát jsem musela podstoupit revizi břicha. Můj stav se zhoršoval, dostala jsem celkovou sepsi a skončila jsem s mimotělním oběhem na KARIMU. Po týdnu mě převezli na JIP 1. chirurgické kliniky. Operovali mě v červnu loňského roku a domů jsem se vrátila koncem srpna téhož roku.

Stomii jsem říkala Lojzík. Zlobil mě hodně

Při revizích dutiny břišní a záchraně mého života, museli chirurgové přistoupit k vyšití stomie. Po celou dobu hospitalizace mě provázely komplikace. Nejenom, že se mi nehojila operační rána, ale dostala jsem trombózu končetiny a současně plicní embolii. Abych byla dobře vyživována a operační rána se lépe hojila, byla mi podávána umělá výživa. Na tzv. podtlakové terapii jsem byla něco přes měsíc.  Měla jsem ránu, kterou nebylo možné úplně zavřít.

Když se blížilo datum propuštění, chirurgové se rozhodli ve spolupráci se stomickými sestrami, ránu dohojit spontánně za pomoci vlhkého hojení ran, šicí materiál jsem totiž nepřijímala a sešití rány by mohlo přinést další komplikace a prodloužení pobytu v nemocnici.  Touha po domově byla obrovská, proto jsem se naučila pečovat sama o vývod i ránu dle instrukcí stomických sester a dopomoc agentury domácí péče jsem nepotřebovala.  Hojení rány trvalo tři čtvrtě roku, tedy do března 2019. Stomii jsem dala jméno Lojzík, ten se mě pěkně nazlobil…Nejvíc mi pomohly stomické sestry 1.chirurgické kliniky: Veronika Toningerová, Tetyana Sladovník, Anna Froňková, Daniela Fišerová svým lidským přístupem, pohodou a tím, jak mi dokázaly dodat naději, energii. Jsem profesí zdravotní sestra, o to to bylo jednodušší, ale ta duševní opora stomických sester, to pochopení, rady, to nic nenahradí.

Toto období jsem si definovala jako přežívání

Rodina mě neskutečně podržela. Mám skvělého manžela, ten mi pomáhal, všechno zařídil, nevadila mu moje stomie a komplikace s ní spojené. Všechno respektoval. Je to velký limit v běžném životě, to mi každý, kdo s ní má zkušenost, potvrdí. Bylo mi smutno, takové přežívání…

Navíc se mi udělala kýla a začalo mi neskutečně růst břicho. Celkově se tělo začalo bránit léčbě. Takže, přesto, že polypy nebyly zhoubné, začala jsem nesnášet stomické pomůcky, kůže okolo rány se mi zanítila, měla jsem alergické reakce. Rána mokvala, podebírala se, měla jsem velké bolesti. Horší bylo, že po CT břicha lékaři konstatovali, že takto to nepůjde, že nemohu s kýlou dál žít. Do kýlního vaku mi totiž pronikla část žaludku a jater – byla nutná další operace. V pořadí už čtvrtá.

Lékaři mě dali do latě, ale…

Přešla jsem do péče internistky MUDr. Evy Meisnerové ze IV. Interní kliniky VFN v Praze, ta mě začala připravovat na operaci: výživy, vitaminy, minerály, aby tělo mělo stavební látky a energii na operační výkon. Zavodňování, dýchací cvičení – jsem silná kuřačka a v období mezi operacemi jsem stresem ještě zvýšila dávky nikotinu do těla. To přiznávám. Byla jsem vynervovaná, jak všechno dopadne, celý proces trval dlouho a vlastně se můj stav neustále zhoršoval.

Termín operace se posouval a posouval – až jsem se na sál konečně dostala 20. září 2019. Vlastně víc, než rok od první operace jsem se opět vrátila na místo činu.  Primář doc. MUDr. David Hoskovec Ph.D. a MUDr. Petr Dytrych mi Lojzíka zanořili, orgány vrátili na místa, kam patří. Prostě mě dali do latě.

Ovšem to bych nebyla já, abych měla něco jednoduchého. Pár hodin po operaci jsem zase skončila na resuscitační jednotce, neboť jsem výkon neudýchala. Několik dní jsem byla zaintubovaná. Zažila jsem opět přesuny z kliniky na kliniku, ale naštěstí pro mě happyend.

Hlavně to nevzdat, jsme tady jen na chvíli

Jsem doma a pomalu se dávám dohromady. Už je dobře. Vím, že mám kolem sebe lidi, kteří mě mají rádi, kteří se snaží pomoci. Doma i tady, na chirurgii. Úžasní lidé, kteří o nás obětavě pečují. Na tyto situace se nedá připravit ani jim předejít. Žila jsem zdravě, pečovala o sebe. S kýlou jsem se smířila, nakoupila si XXXL oblečení, ale pak můj stav byl životu nebezpečný. To, že jsem musela prodělat tolik operací, byla opakovaně v umělém spánku, za to nikdo nemůže. Jsem šťastná za život, jaký je, za lásku, přátelství a rodinu. Tak bychom to měli cítit všichni, i s bolestmi a strachy.

 

Tagged with: , , , ,
VFN

Chci rozdávat naději tak, jak ji dostávám při svém boji já

„Po řadě velmi bolestivých operací břicha se mi vždy zcela nečekaně vytvořil ileus (neprůchodnost střev). V souvislosti s touto diagnózou mám nyní dvě píštěle, z nichž jedna slouží jako stomie (vývod z tenkého střeva). Protože nemohu přijímat tuhou stravu, mám zavedenu kanylu, díky níž dostávám parenterální výživu, ale lékaři mi dovolili kapučíno. Když vařím rodině, naučila jsem se ochutnávat jídlo bez polykání. Alespoň malý požitek nebo spíše malé potěšení z jídla mi tedy zůstalo,“ směje se statečně Olga GREDECKÁ. Žena, která za sebou má dvě klinické smrti, řadu závažných operací a mnoho bolesti, kterou prožívala na JIPce, kde byla hospitalizována několik měsíců. Přesto chce žít, líbit se a pomáhat dalším ženám stomičkám se zvyšováním vlastního sebevědomí.

 

Pouhé čtyři dny po porodu první klinická smrt

Moje potíže začaly už v dětství, kdy se mi po operaci slepého střeva vytvořily v břiše srůsty. To jsem však vůbec netušila. Vystudovala jsem, začala učit cizí jazyky na základní škole. Pak jsem ve 28 letech otěhotněla a při porodu se naplno projevila moje diagnóza – nadměrná tvorba srůstů. Porod proběhl císařským řezem a do 24 hodin jsem měla první ileus. Než to lékaři zjistili, střevo prasklo a celý jeho obsah se mi vylil do břišní dutiny. V septickém stavu, s otravou krve jsem byla převezena na RES. Prodělala jsem první klinickou smrt. Úplně jsem zapomněla na těhotenství, na porod, teprve když jsem se „vrátila“, uvědomila jsem si, že mám dceru a vzpomněla si na řadu dalších událostí. Dceři byly čtyři dny, ležela na novorozeneckém pokoji…

Břišní příhoda odstartovala lavinu

Zauzlení střev se začalo pravidelně opakovat. Po pěti letech, po dvou, po půl roce… Prodělala jsem celkem pět operací a nikdy nevěděla, kdy se ataka bude opakovat. Zrádnost tohoto onemocnění je v rychlosti nástupu. Z plného zdraví dostanete náhle silné křeče, bolesti břicha a do 24 hodin je zcela nezbytná operace, jinak praskne střevo a můžete zemřít. Nikam jsme nemohli jezdit. Žila jsem v neustálém strachu. Pan profesor Zdeněk Krška z I. chirurgické kliniky VFN v Praze, který se mě ujal a stanovil diagnózu mi řekl, že má pouze tři podobné pacienty a já „kopu první ligu“. Neexistuje léčba, neexistuje prevence. Po každé akutní intervenci v dutině břišní se vytvoří nové srůsty.

Pan profesor Krška a jeho „harmonika“ mě na 12 let ochránili

S argumentem, že jsem příliš mladá na to, abych byla v neustálém stresu, ohrožení života a bez možnosti žít běžným životem, mi pan profesor provedl zákrok zvaný Nobleho metoda řasení střev. V kombinaci s přísnou dietou, bez ovoce, vlákniny, zrníček… jsem s mojí „harmonikou: vydržela bez ataku celých 12 let!

Přidala se celiakie a boj vlastního těla

Střevo bylo už unavené a před třemi lety mi navíc diagnostikovali celiakii. Tím se mi začala ztenčovat sliznice tenkého střeva. Když jsem vloni dostala opět ileus, nepodařilo se už operované střevo zanořit do břišní dutiny a začalo mi masivně krvácet. Následoval boj o život. Dostala jsem osm transfuzí krve. Po několika dnech na JIPu se objevila autoimunitní reakce organismu na podanou transfuzi. Celá jsem zežloutla a tělo začalo likvidovat své vlastní červené krvinky. Následovala další klinická smrt…

Celá nějak křehnu

Komplikace za komplikací. Organismus se už brání všem zásahům. Střeva se mi ztenčují, praskají, krvácejí. Není to nejhorší diagnóza, ale prekanceróza ano… Boj vlastního těla je velmi urputný. Při pokusu o zanoření stomie letos v zimě se střevo potrhalo na čtyřech místech. Objevily se píštěle a veliké díry do břicha. Nebyla jiná šance než čekat, jak se organismus zachová.

Převazy v narkóze nebo ve velkých bolestech

Absolvovala jsem měsíc a půl na JIPce, 11 narkóz kvůli převazům dvou otevřených ran v oblasti břicha. Zároveň jsem měla čtyři drobné perforace ve střevě, které se nedařilo lokalizovat. Pumpami mi odsávali obsah střev a nikdo nedokázal říct, jak se bude situace vyvíjet. Pak už jsem musela mít převazy jen v lokálním umrtvení, protože narkóz bylo pro organismus moc. I přes podávaná analgetika byla bolest při převazech téměř nesnesitelná, vlastně se nedá ani popsat…

Stal se zázrak

Po necelých dvou měsících se jedna píštěl vynořila na povrch. Byla první v pořadí a začal z ní samovolně vytékat obsah břišní dutiny. Vlastně taková přirozená stomie. Sestřičky mi na ni nasadily stomické pomůcky, vyléčily mi okolní kůži. Jsou to mí andělé. Přes všechnu bolest a zoufalství mi vždycky rozzářily den: Veronika Toningerová, Anička Froňková, Danča Fišerová a Táňa Sladovník. Tolik jsme se zasmály, tolik energie mi dodaly a dodávají. I když mám pravidelné kontroly jednou měsíčně, chodím si k nim „dobít baterky“ daleko častěji.

Manžela by chtěli jako stomického bratra

Pro celou naši rodinu to byla velká zkouška. Dcera studuje ve Vídni a nyní se velmi často vrací domů, aby mi byla nablízku. Manžel, který pracuje v Německu, uvažuje o návratu a vzal péči o mě velice zodpovědně. Šel k mým sestřičkám na dvoudenní kurz, naučil se o mě pečovat, vyměňovat a ošetřovat mi pomůcky, píchá mi injekce na ředění krve přesto, že jehly nenávidí. V nemocnici se do něj zamilovali a zaměstnali by ho okamžitě jako stomického bratra J.

Co bude dál? Chci žít, pracovat a být stále ženou

Ač jsme žili řadu let v Německu, za zdravotní péčí jsem se vrátila do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Znají můj příběh, historii, věřím jim. Nyní jsem v péči pana doktorka Pavla Trachty na metabolické jednotce 3. interní kliniky. Jsem tam doma. Vzhledem k mému zdraví a stavu střeva, nebude možné zanoření, mám tedy vývod napořád. Parenterální výživa mi dodala energii, přibrala jsem 14 kilogramů, zlepšila se mi pleť, vlasy, mám energii. Vše se v lepší obrací. I díky tomu, že mě neskutečně podrželi v zaměstnání. Kolegyně a nadřízení mi drží místo, podporují mě. Dodávají mi sílu bojovat, naději. A to bych chtěla předávat dál: naději. Sama jsem se s novou životní situací musela vyrovnat, zvládnout svá omezení, nepohodlí, naučit se žít se stomií. V Česku se lidé uzavírají do sebe, nechtějí se svěřit s vlastním trápením. V zahraničí se o podobných diagnózách hovoří otevřeně. Ráda bych to změnila…

 

Tagged with: ,
VFN

Žijeme, jak jen to jde. S jistotou VFN v zádech jsme klidnější

„Tolik bolesti na jeden život, to se až nechce věřit, že je to možné,“ komentuje příběh svého partnera Antonína STRÁNSKÉHO paní Marie Matoušková.

Všechno se vlastně spustilo před čtyřiadvaceti lety, v roce 1994, kdy měl můj muž těžký pracovní úraz. Museli mu operovat pánev a břicho. Pak následoval zhoubný nádor v ledvině, kterou bylo třeba odstranit, laparoskopická operace žlučníku, manželovi prasklo střevo…

Ležel v nemocnici v Děčíně, už nevěděli, co s ním, jeho stav byl stále vážnější a vážnější. Přeložili ho do Ústí nad Labem, několikrát mu museli břicho revidovat, odsávat hnis, dvakrát zkracovali střevo, které se stále zhoršovalo. Ve chvíli, kdy byl stabilizovaný, ho převezli do nemocnice v České Lípě. Byl statečný, ale postupně jsme ztráceli naději. Léčba byla nekonečná a hlavně nikam nevedla. Vlastně jsme se posunovali od jedné operace ke druhé a manžel se ze zdravého muže v nejlepších letech stal chronickým pacientem se stomií bez naděje v uzdravení.

Naděje v podobě převozu do VFN

Naděje svitla až poté, co se manžel dostal na IV. interní kliniku VFN, kam ho nechal převézt pan primář Bárta z České Lípy k paní doktorce Meisnerové. Konečně se začal lepšit. Lidský přístup, který na celém oddělení panuje, pomáhal s léčbou i s celým trápením. Zde mu ještě zavedli katetr pro umělou výživu. A asi po dvou měsících jsem měla přijet na týdenní kurz.

Po týdenním kurzu šel manžel do domácího ošetřování

Největší šok jsem zažila, když mi řekli, že ho propustí domů. Jak se o něj postarám? Sestřičky i lékaři mě nechávali už dřív, abych asistovala při převazech, dívala se na ošetřování rány, připojování a odpojování vaků s umělou výživou. Ovšem pak jsem nastoupila do týdenního kurzu, kde jsem si pod dohledem sestřiček mohla vše vyzkoušet s tím, že bude pro manžela nadále nejlepší domácí prostředí. Ano, v kurzu v nemocnici jsem všechno zvládla, ale stejně. Obava, že nebudu mít za zády sestřičky, byla veliká. Věděla jsem, že mohu kdykoli zavolat, poradit se, to byla jistota. Snažila jsme se to nezneužívat, ale byl to fajn pocit. Tak jsme zvládli dva roky léčbu doma. Podávala jsem umělou výživu, ošetřovala stomii…

Naše dvouleté intervaly

Po dvou letech byla nutná další operace, tentokrát v IKEMu v Praze, ale na doléčení jsme se vrátili „domů“ do VFN k paní doktorce Meisnerové. Jsou jako naše druhá rodina. Vím, že se můžu kdykoli volat: na JIP, paní doktorce, poradit se. Nechci je obtěžovat, vím, kolik mají práce s dalšími pacienty, ale ony se naopak zlobí, když se neozvu.

Trápení bylo dost, ale z nejhoršího jsme venku

Samozřejmě začátky domácí péče nebyly nijak růžové. Stomii jsem musela mužovi i třikrát denně předělávat, ošetřování živého masa kolem rány pro mě bylo nejhorší. Radši bych tu bolest snášela, než mu sahat do rány. Ale všechno jsme zvládli, dokonce dostáváme od paní doktorky a sestřiček pravidelně pochvaly za to, že muž neměl žádnou sepsi. I Toník mi moc pomáhal. Hodně věděl z nemocnice, protože si všímal, jak ho sestřičky ošetřují. Měl zavedený žilní katetr, takže jsem vlastně jen aplikovala vaky s výživou a léky a pomáhala s hygienou. Jsem už téměř profesionální sestřička. Vlastně jsem se za ta léta rekvalifikovala.

Dnes je manželovi sedmdesát, jsme spolu doma a může se dokonce občas věnovat i některým koníčkům, které má rád. Rozumí motorům, a tak občas poladí kamarádům auta a vnukům kola dětské čtyřkolky. Spolu udržujeme moji květinovou zahrádku, pěstujeme trochu zeleniny a zastáváme různé drobné opravy, co jsou potřeba v domě, jezdíme na výlety. Prostě se snažíme žít, jak nám to zdraví povolí. Se zázemím Všeobecné fakultní nemocnice, sestřičkami a lékaři se nám to po letech konečně docela daří.

Tagged with: , , ,