Archiv autora: Michal Schneider

VFN

Jedním okem jsem viděl jako LED svítilnou, druhé mi skomíralo jako vysvícená žárovka od Křižíka

Tak vtipně charakterizuje Dipl. Ing. Pavel JAVŮREK vlastní stav, kdy měl po operaci šedého zákalu na jednom oku a zjistili mu naprosto vzácnou genetickou anomálii, takzvanou Fuchsovu endotelovou dystrofii rohovky. Velmi zjednodušeně řečeno: postižení oční rohovky, které vyžaduje transplantaci. Jiné řešení neexistuje.

Do šedesáti jsem byl zdravý. Občas nějaká viróza, výměna kyčelního kloubu, ale to spíš proto, že mi začal utíkat vnuk a chtěl jsem se dobře hýbat. To se ani nepočítá. Spíš jsem mezi vrstevníky vybočoval, při mém pracovním nasazení jsou to naprosto běžné potíže. Šedý zákal, který mě začal trápit při řízení auta, taky patří k věku. Určitě jsem si nepřipadal výjimečný. Řídím neustále, jezdím velice často na služební cesty, za prací… Zhoršené vidění ale není v takové situaci úplně ideální stav. Potřeboval jsem ho vyřešit, hodnotí pragmaticky Pavel Javůrek.

 

Podezření na šedý zákal je v šedesáti téměř klasika

Moji vrstevníci to znají, komfort vidění se snižuje, šero, mlhy. Neměl jsem dobrý pocit. Můj lékař mě poslal na Oční kliniku ve VFN s podezřením na šedý zákal. Nic, co by mě mělo překvapit. Ovšem po odoperování jsem se dozvěděl úplně jiné informace: mám Fuchsovu endotelovou dystrofii rohovky. Vysvětlila jednoduše. Popsala ho jako narušenou strukturu rohovky, podobně jako kdyby se začala uvolňovat dlažba na chodníku, zvětšovaly se mezery mezi jednotlivými kameny… Zároveň mi sdělila další fakt: nutnost operace, která obnáší částečnou transplantaci rohovky. Jiné řešení neexistuje.

 

Mám vysoký práh bolesti, ale nebyla to legrace

Po operaci šedého zákalu jsem měl ráno potíže rozmrkat se. Řezavá bolest mě provázela několik týdnů. Chtělo to velkou odvahu zkusit ráno otevřít oči, ale zvládl jsem to. Asi po třech měsících se objevil vhodný dárce rohovky a následoval další krok. Aby toho nebylo málo, nabídli mi na klinice zapojit se do výzkumu. Je nás tak málo se stejnou diagnózou a pro výzkum nemoci je potřeba pacientů. Proč ne. Kromě toho, že snad pomůžu nějakému vývoji, mám daleko snazší přístup k léčbě a všem kontrolám. Jsem prostě VIP pacient.

 

Šedý zákal odoperují za dvacet minut, na transplantaci rohovky stačí čtyřicet

Náročnost obou operací je srovnatelná. Pouze lokální umrtvení a laser. Smekám před umem a šikovností lékařů. Vyříznou část rohovky a nahradí ji implantátem od dárce. Představte si rozměry: 8×5 milimetrů a síla jen 0,2 milimetry. Tak titěrnou plošku vám voperují do oka.

 

Hodinářská práce

Rohovka je navíc v roztoku, živá hmota, je třeba s ní pracovat. A v oku. Nechápu. Pro mě bylo nejhorší ležet den dva po zákroku na zádech. Nic mě nebolelo, jen jsem musel dodržet polohu, abych rohovku neohrozil. Děsné. Nespal jsem, byl celý rozlámaný. Ale mohl bych narušit dílo, které dokázali na oční klinice? Nikdy. Je to zázrak. Paní doktorka za mnou chodila neustále, nejrůzněji mi vyrovnávala tlak v oku, dofukovala ho, prostě magie.

 

Genových anomálií je spousta, rád bych přispěl k řešení

Když nad tím tak uvažuji, budu mít toto onemocnění po mamince. Ve stáří špatně viděla, s očima měla velké potíže. Zajímavé je, že se Fuchsova endotelová dystrofie rohovky vyskytuje častěji u žen, i v tom nejsem typický pacient. Mám dva syny a podezření, že nemoc zdědil mladší z nich. Je mi fyzicky podobnější, konstitučně. Ovšem pravdu zjistí až ve chvíli, kdy mu odoperují šedý zákal.

 

Druhé oko, stejný příběh

Měl jsem samozřejmě šedý zákal i na druhém oku. Ovšem po operaci levého se pravé leklo a viděl jsem nějak lépe. Zpočátku jsem operovaným viděl jako LED svítilnou a druhé skomíralo jako vysvícená žárovka od Křižíka. Postupně se oči synchronizovaly. Nebylo to ideální, ale mohl jsem řídit. Stejně jsem se tomu ale nevyhnul a po roce následovala další operace. Ovšem to jsem už byl mazák. Věděl jsem, co mě čeká, takže to proběhlo naprosto v pohodě a bez komplikací. Ale je téměř nemyslitelné, že by syndrom nebyl i na druhém oku. Mám ho tam. Jen jsem zatím v takovém stádiu, že není potřeba transplantace. Struktura rohovky se zatím drží, není třeba radikální řez. Mám dvě LED svítilny, prozatím. Když bude nejhůř, vím, že na paní doktorku Skalickou a její kolegy se můžu vždycky spolehnout.“

VFN

Nikdy jsem nepřestala věřit, že se Denisa vrátí do života

„Když bylo Denisce dvanáct let, nabouralo do nás na křižovatce u Poděbrad auto. Všichni tři (dcera, manžel i já) jsme byli vážně zranění, ale Denisa byla už na té křižovatce vlastně mrtvá. To jsem se dozvěděla mnohem později,“ vzpomíná na šok před řadou let Dana NOVÁKOVÁ, maminka dnes již třicetileté Denisy.

První štěstí v neštěstí bylo, že jel okolo místní lékař, zajistil dýchací cesty a okamžitě přivolal vrtulník záchranné letecké služby, který Denisu dopravil do Fakultní nemocnice v Praze Motole. Mě převezli do nemocnice v Nymburce a manžela do Prahy na Bulovku. Několik dní mě nechávali v nevědomosti o stavu naší holčičky. Nejevila žádné známky života, byla v hlubokém kómatu.

 

Lékařská zpráva na čtyřech listech

Až později jsem se z lékařské zprávy dozvěděla pravdu o rozsahu jejích zranění – vybírám jen některá: kontuze plic, fraktura pravého klíčku a levé lopatky, zlomenina obou ramének stydkých kostí, na CT mozku vícečetná kontuzní ložiska a parafalcinní hematom, rozvoj sepse s multiorgánovým selháváním, krvácení do bronchiálního stromu s kolapsem pravé plíce. Ta lékařská zpráva je na čtyřech listech. Totálně poškozená celá levá mozková hemisféra, natržená játra, ledviny – to byla jen část problémů, se kterými se Deniska potýkala. Lékaři ji chtěli odpojit od přístrojů, které ji udržovaly při životě, ale my jsme to nedovolili. Nechali jsme se s mužem převézt ze svých nemocnic do Motola, abychom se s ní alespoň rozloučili. Když jsme stáli u lůžka na ARO, stal se zázrak: na dlouhé souvislé čáře zachycující nulovou činnost srdce se objevil malinký hrbolek, skok.

 

Pak zase hluboké kóma

Tři čtvrtě roku jsem s dcerou strávila v Motole. Nejdřív na oddělení ARO, pak na JIPce. Byly jsme spolu dvacet čtyři hodin denně, manžel za námi dojížděl na víkendy. Celou dobu jsme na ni mluvili, protože jsem měla takový intuitivní pocit, že slyší, že vnímá naši přítomnost. Navíc se jí dostaly dva velké tromby do srdce jako následek takzvaného centrálu, tedy sjednocení všech hadiček, které vedly do drobného dvanáctiletého tělíčka. Mozek postupně atrofoval, utiskoval ho mozkomíšní mok, nedávali nám šanci… Ale my stále věřili. Po půl roce dostala Deniska sondu, tak jsem ji ‚krmila‘. Nepřipustila jsem si, že zůstane navždy v posteli. Po půl roce se objevil apalický syndrom – otevřela oči, ale stav zůstal neměnný. Před úrazem Denisa milovala slané brambůrky. Jednou jsem jí zkusila vložit do dlaně brambůrek a on zmizel. Tak jsem to zkusila znova a viděla jsem, jak se ručička z těla, nehybného jako sfinga, pohnula a dala si brambůrek do pusy. Nikdo tomu nevěřil. Pak ale pokrok zase na dlouhou dobu ustal.

 

Další pozitivní signál byla první menstruace

Po téměř roce nás poslali na tři týdny do Janských Lázní, abychom se trochu zregenerovali. Denisu čekaly další operace srdce a mozku. V lázních Denisa dostala první menstruaci, což naznačilo, že tělo neustále bojuje, že není úplně bez života.

 

Všechno od začátku

Domů nás propustili skoro po roce. Denisa přežila, ale měla ve 13 letech těžkou smíšenou afázii.

„To znamená, že nejen že nemůže pořádně artikulovat, protože jsou při ochrnutí části těla poškozené motorické dráhy některých nervů, ale že taky nerozumí všemu, co jí druzí říkají, neorientuje se dobře v čase i v prostoru, nechápe některé souvislosti, protože je poškozeno centrum-mozek. Špatně se vše učí, protože je poškozena krátkodobá i dlouhodobá paměť,“ vysvětluje klinická logopedka PaedDr. Eva Škodová.

„Nepamatovala si nic. Ukazovali jsme jí fotografie z dětství, hrála tenis, fotbal, reprezentovala školu… Nic v paměti nezůstalo. Ani my s manželem. Vůbec nás nepoznala, když se probrala z kómatu. Nemluvila, ale já už poznala z výrazu tváře, co si myslí.  Učila se pak znovu chodit i mluvit, později i číst a psát. Po jednotlivých krůčcích, hláskách… všechno znovu. Protože jsem povoláním učitelka, nedělalo mi problém se s Denisou učit a trénovat denně činnosti, které jsou pro zdravého člověka v režimu dne samozřejmé.  Chtěla jsem, aby se jednou vyučila, aby měla vzdělání, profesi. Byl to boj. Musela mít asistenta ve třídě, kterého jsme rok platili, a individuální studijní plán.  Ale já jsem to pro ni prosadila. Přes všechny komplikace Denisa vystudovala střední odborné učiliště administrativy.

 

Paní doktorka Škodová je naše sluníčko

Když nás propustili z Motola, nejvíc mě trápilo, že jsem nevěděla, zda existuje návaznost lékařské a rehabilitační péče u takto vážně nemocných lidí, navíc s těžkou poruchou komunikace. Nevěděla jsem, kde hledat pomoc. Navštívili jsme řadu psychologů, ale nikdo si nevěděl rady. Denisa špatně mluvila, měla psychické potíže. Po dlouhém hledání jsme se konečně dostali na Foniatrickou kliniku k paní doktorce Evě Škodové, klinické logopedce. Když jsme ji poprvé viděli, věděli jsme, že bude dobře.

 

Kdo neví, nepozná

Denisa se zlobí, když jí něco nejde. Má trochu potíže s pamětí, je na pravou polovinu těla ochrnutá, ale kdo o jejím úrazu neví, nic nepozná. Stala se z ní moc hezká holka, pracuje ve stacionáři, kde pomáhá lidem po mozkové mrtvici. Má velice vyvinutou sociální inteligenci. Chce všechno zvládnout. Když začala chodit se svým současným mužem, který je vášnivý motorkář, zkoušely jsme tajně měsíc v garáži nasedat na motorku, aby to zvládla. Před svatbou zase trénovala, jak bude držet svatební kytici a sukni šatů. Svatba byla bez chybičky. Za to vděčíme odvaze a síle naší dcery a nekonečné péči všech lékařů z Motola a paní doktorce Škodové z VFN.“

 

VFN

Doufám, že dřív nebo později se na Strahov všichni vrátí. Jako já

„Pacienti jsou vlastně naše druhá rodina. Docházejí léta na ambulanci na dialýzu i k opakovaným hospitalizacím. Známe jejich děti, vnoučata, psy, rodinné příběhy, někdy i tajemství. Strahov je prostě srdeční záležitost…“ Tak charakterizuje interní oddělení VFN v Praze na Strahově vrchní sestra Mgr. Zuzana ŽÍLOVÁ.

K profesi zdravotní sestry jsem měla předpoklady z rodinné tradice a historie. Už moje maminka chtěla být zdravotní sestrou, ale babička jí to zakázala. Byla by pro profesi sestry jako zrozená a trpí tím, že si ji nemohla vybrat, dodnes. Babička z druhé strany oproti tomu zdravotní sestrou byla, takže jsem se u ní inspirovala. Dalším impulzem byla sestra Ina z Nemocnice na kraji města, herečka Andrea Čunderlíková. Ovlivnila celou naši generaci.

 

Neumím si představit, že bych dělala něco jiného…

Ve zdravotnictví jsem od 18 let, mám tedy praxi u lůžka více než 20 let. Začínala jsem na oddělení ARO Nemocnice na Malvazinkách. Profesorka Marková ze SZŠ mi to doporučila jako školu života. Co tam se sestra naučí, to už má na celý život. Pravda.

Osudové v mém rozhodování, v jakém oboru budu pracovat, bylo hemodialyzační středisko v Nemocnici na Homolce. Tam jsem potkala staniční sestru paní Mgr. Jindru Kracíkovou – Inku. V té době jsem netušila, co dialýza je. Inka velice dbala na vzdělávání sester, takže nás seznamovala s novými technikami, postupy… Jsem akční člověk, který se rád učí, a zjistila jsem, že to je přesně ono. Ovlivnila mě svým přístupem k pacientům tak, že jsem zůstala. Nedokážu si představit, že bych dělala něco jiného.

 

Putování se završilo ve Všeobecné fakultní nemocnici, tedy na Strahově

Za Inkou Kracíkovou jsem přišla i na Strahov, kde pracovala na dialyzačním středisku jako staniční sestra. Rok jsem pracovala jako řadová sestra a po odchodu Inky jsem převzala na další tři roky její funkci. Poté jsem na chvíli odešla za finančně lákavou nabídkou, ale hned po roce jsem věděla, že peníze za to nestojí. Strahov se mi vryl pod kůži, je prostě moje srdeční záležitost.

Před rokem mi zavolal pan primář MUDr. Vladimír Polakovič, informoval mě o vyhlášení výběrového řízení na vrchní sestru Strahova a zároveň požádal, abych zvážila svůj návrat: to byla výzva a pocta v jednom… Vrátila jsem se domů. Jako bych nikdy neodešla.

 

Nefrologie je velmi specifická a vytváří hlubší vazby

Nefrologie na našem strahovském pracovišti je práce hlavně s chronicky nemocnými pacienty na lůžkách, v ambulancích i na dialýze. Někteří pacienti jsou závislí na dialyzačním přístroji. Docházejí i desítky let 3x týdně na naše středisko, a pokud nejsou vhodní pro transplantaci ledviny, zůstávají na dialýze do konce života. Díky tomu jsme vlastně jejich druhá rodina. Známe je přes kočky, psy, děti, vnoučata… Celý jejich život.

Všechny eliminační metodiky i peritoneální dialýza jsou výkony vyžadující vysoce kvalifikovanou a odbornou práci sestry. Nestojí na lékařích, ale právě na nás. Napojujeme na mimotělní oběh, nastavujeme parametry na hemodialyzačních přístrojích, ošetřujeme cévní přístupy, provádíme peritoneální výměny, učíme a edukujeme. Jsme důležité, pro pacienty zásadní a nepostradatelné. Říká se, že kdo pracoval na dialýze, nechce už pracovat v jiném oboru. U nás to platí stoprocentně.

 

Druhá rodina tvořená pacienty i zaměstnanci

Našim pacientům nabízíme komplexní péči v malém, rodinném prostředí Strahova, s krásným výhledem na Prahu. Na našem interním oddělení postavíme na nohy i naše komplikovanější pacienty a ti se mohou alespoň načas vrátit domů, do svého prostředí. Někdy stačí pár dní, jindy je potřeba měsíc… Snažíme se pomoci se vším, co je trápí.

Naši péči věnujeme nejen našim pacientům, ale i našim zaměstnancům a jejich nejbližším. Aktivně nasloucháme a snažíme se vyjít vstříc. Slavíme společně narozeniny, stýkáme se i mimo pracoviště – koloběžky, běžky, rafty, cokoli – všichni Strahováci. Jde o to popovídat si, uvolnit se. Atmosféru tady vystihne asi nejlépe konstatování, že i když sestřičky občas odcházejí za lepšími finančními nabídkami, stejně se vracejí. Dříve nebo později. Jako já.

 

VFN

Sdílím tělo s Crohnem, což není zábava

Tak začíná webový profil Terezy NAGYOVÉ www.nejsemtabu.cz, která se rozhodla, že boj s nemocí nevzdá. Naopak. Chce změnit stav, kdy podobně zkoušení pacienti o svých problémech nemluví, stydí se za ně. Stomie, tedy vývod střeva, který řadu zdravotních obtíží neodmyslitelně provází, je v Česku totální tabu. „Mě stomie vlastně osvobodila. Dřív jsem nemohla téměř nic. Cestovat, sportovat. Znala jsem toalety všech měst, která jsem navštívila. Byla bych ráda, kdyby se podařilo o problému otevřeně mluvit a pacientům pomoci vyvarovat se základních chyb.“

Od osmnácti mám Crohnovu chorobu, velmi agresivní formu, která se nedá konzervativně zvládnout. Mám za sebou víc než 45 anestezií a chirurgických zákroků. V roce 2012 jsem prodělala kolostomii (vývod z tlustého střeva) a následně jsem přišla o celé tlusté střevo. Vloni mě přešili na ileostomii (vývod z tenkého střeva).

 

Neměla jsem ráda své tělo, svůj život

Pracovala jsem v korporátu, snažila se všechno přemáhat, zakrývat, stejně jako ostatní pacienti s obdobnou diagnózou. Naštěstí to ukončil totální kolaps organismu v roce 2014. Maximální stopka mě donutila postupně změnit život i uvažování: psychiku, životosprávu, práci, vztahy… Všechno muselo projít auditem a co mi nedělalo dobře, šlo pryč.

 

Krok za krokem k dobrému pocitu vlastnímu i lidí kolem mě

Prvním krokem ke změně se stala v roce 2015 práce dobrovolníka ve stomické pacientské organizaci České ILCO, z.s. Tím jsem dostala odvahu mluvit otevřeně o životě se stomií, vytvořila jsem web a začala psát blog. Nedlouho na to jsem se rozhodla šít speciální prádlo pro stomiky. Nejsem žádná švadlena, mám potíže s rozlišením materiálů, ale vím, jak dokáže posílit sebevědomí holek i kluků, když mají na sobě pěkné prádlo, cítí se fajn, pohodlně a přitažlivě. Vždycky jsem milovala šaty, pak to byl s pytlíkem na břiše problém. Taky motivace, proč vymyslet něco, v čem vám bude dobře. V hlavě mám hračky, které dětem ukážou, co je stomie, nápadů je spousta.

 

Mluvit je základ, dá se předejít řadě zbytečných chyb

V Česku se o stomii nemluví, hlavně mladí lidé s ní nejsou smíření, je to obecné tabu. Tak jsem se rozhodla mluvit. Mluvím na konferencích sester a doktorů, na pacientských setkáních. S pacienty. Sama jsem měla velké komplikace s ranami, jejich ošetřováním. Tím, že je stomických sester v Česku obecně málo, nedostanou pacienti dostatek informací, nevědí, jaké pomůcky jsou pro ně nejvhodnější, dělají chyby. Pak dochází ke komplikacím, hnisání, zánětům… Každý nový pacient potřebuje hodně péče, trpělivosti a času. Komplikace většinou vznikají z toho, že si lidé špatně rány ošetřují, nesedí jim pomůcky. Hojení je zdlouhavé, trvá měsíce. Úplně zbytečně. Chci pomáhat, vybírat pomůcky, radit, jak o rány pečovat. Mám štěstí, kolem sebe krásné a silné lidi, které žádná životní zkouška nezastavila a oni navzdory všem a všemu jdou dál, pomáhají a dělají skvělé věci.

 

Už se nezastavím

Dnes necítím žádná zásadní omezení. Jasně, nejsem vrcholový sportovec. Ale dělám jógu, můžu chodit plavat, všechno jde. Lézt po horách, někdo dokonce se stomií pokořil K2. Pointa je v tom, že život se stomií nekončí. Stačí dostatek informací, kontakty a můžete žít běžný, spokojený život. I mně před pár lety všechno zakazovali, myslela jsem, že nemůžu mít děti. Zdá se, že půjde leccos. I rodina bude. Až přijde ta správná chvíle. A to je na životě nejlepší. Překvapení a nové možnosti.

VFN

Díky operaci se mi za čtyři roky zvýšila kapacita plic o 50 procent

„Zadýchával jsem se, ušel maximálně 160 metrů a nemohl dál. Pokašlával jsem, měl jsem pocit, že mám potíže se srdcem. Přitom jsem celý život sportoval, coby profesí lodní mechanik jsem jezdil na lodích do Hamburku, Berlína, byl zvyklý na drsné podmínky, na manuální práci… Asi sedm let jsem se s plícemi léčil, ale k ničemu to nevedlo. Jednoho dne jsem se necítil dobře. Syn mě dovezl do Nemocnice na Homolce a tam mi doporučili primáře Votrubu ve Všeobecné fakultní nemocnici. Šťastnou náhodou se tak věci pohnuly,“ vzpomíná na období před čtyřmi lety Petr VLASÁK.

 

Jsem třetí v republice

Po základních vyšetřeních mi kromě problémů s plícemi diagnostikovali ve VFN řadu dalších neduhů, třeba dnu, takže jsem se musel různě zaléčit a pak pan primář vymyslel řešení pro mé plíce: COILY. Na každém plicním laloku mám deset kovových kroužků. Zákrok na levé straně plíci byl proveden 11. 12. 2014. Zákrok na pravé plíci o měsíc později.

Z mého pohledu šlo vše velice rychle a hladce, třetí den jsem šel domů.  Přitom jsem teprve třetí Čech s tímto způsobem léčby CHOPN, tedy chronického obstrukčního plicního onemocnění. A neskutečně spokojený pacient.

 

Přes plíce jsme byli doma nemocní všichni

Od té doby jsem lepší a lepší…  Pan primář Votruba je nadšený, říká mi kyborg. Díky tomu, jak jsem léčbu přijal a jak na ni reaguji. Je to opravdu zázrak vzhledem k tomu, že jsme na plíce zatížená celá rodina. Maminka zemřela na rakovinu plic, děda měl tuberkulózu, já v dětství taky tuberkulózu, sestra rakovinu plic, ale naštěstí se uzdravila. Přitom jsem od dětství sportoval, jezdil na kole, dělal atletiku, běhal kilometr a docela dobře… Pak přišlo zaměstnání a začal jsem kouřit… Zavinil jsem si to sám. Kdybych mohl, vzal bych to zpátky.

 

Moje skóre v zápalu plic je nepřekonatelné

Po mamince mám navíc vrozenou poruchu imunity, takže jsem dostával zápaly plic jako ostatní virózu nebo rýmu. Počty bych ani nevyslovil. V srpnu to začalo a už jsem se vezl celou zimu. A po operaci? Jednou jsem měl zápal plic v nemocnici a pak po letech. Jenom dva za čtyři roky! Neskutečné.

 

Jsem kluk z vesnice, žiju s přírodou

Už nikdy nebudu zdravý člověk. Jsem vděčný za to, co můžu. Žijeme na vesnici, nařežu dřevo, udělám vše okolo domu a zahrady. Dobrý. Pomáhám synovi stavět dům. Pracuju, jak jen jsem schopen. Po operaci se ze mě stal nový člověk. Šlo to rychle nahoru. Ušel jsem víc a víc metrů, dneska jezdím na kole, ujedu i deset kilometrů. Mám rotoped, posilovací vesla a trénuju denně, abych byl v kondici. Díky pohybu jsem dost zhubl (ze 75 na 58 kil). Jsem hubeňour, ale dělá mi to dobře. Tělo se cítí daleko líp. Zjistil jsem, že mě váha omezovala.

 

Držím se rad lékařů a užívám si rodiny

Poslouchám. Maso moc nemusím, ale zeleninu a ovoce miluju. Užívám si rodiny, vnoučat. Mám dva syny – oba se nechali vyšetřit, mladší má zvýšené riziko plicního onemocnění. Dvě vnučky a čerstvě prvního vnuka. Táta vypozoroval, že tuberkulóza se v rodině u chlapů dědí přes koleno. Tak musíme vnuka hlídat.

Další rada: Snažím se nestresovat. Pokaždé, když se začnu nervovat, každý malý stresíček mě rozdýchá. Tělo si řekne, že nechce negativní vzruchy. Naučil jsem se ho poslouchat. Pracuji na tom, abych dal tělu to, co chce. Pozdě, ale přece. I to mi dala nemoc. Jak říká pan primář: příroda rozhodne za nás. Nikdo není stejný, každý jsme individualita a reakce organismu na léčbu, hojení, všechno je buď a nebo. To tvrdil i pan primář Votruba:,Uvidíme, jak budete reagovat.‘ A vyšlo to, moje tělo léčbu chtělo. To je výzva, kterou se snažím poslouchat. A děkuju lékařům: MUDr. Šestákové, mojí ošetřující lékařce, MUDr. Liškové, primáři Jiřímu Votrubovi, sestřičkám a zkrátka všem, co mi moc pomohli.

Děkuji mojí manželce Janě za podporu a starostlivost.

VFN

U manželky je to padesát na padesát

„Měl jsem dvakrát zlomený nos, ale nikdy mi ho nenarovnávali. Poprvé jsem ho měl zlomený asi v šesti letech, když jsem dostal přes nos hokejkou při hokejbale. Pamatuji si jen to, že jsem omdlel a probudil se někde na střídačce. Trenér mi tehdy řekl ‚běž domů‘, tak jsem šel,“ vzpomíná Honza VALEŠ.

Když jsem se objevil doma, máma ve dveřích jen dodala ‚máš rozbitý nos, co jsi prosím tě dělal, teče ti krev?‘ Jen jsme to tehdy ošetřili a to bylo všechno, nijak dál jsem to neřešil. Žádné problémy jsem tehdy neměl, nic mne netrápilo. Podruhé jsem měl zlomený nos asi v sedmnácti nebo osmnácti při boxu. Ani tehdy jsem to ale víc neřešil, nepřišlo mi to důležité.

 

Omezení při sportu

Doteď rád sportuju. Trénuju na kruhových trénincích, hraju fotbal a rád běhám. V důsledku dřívějších úrazů jsem však začal mít problém s tím, že jsem nemohl dýchat jednou nosní dírkou. Dost mě to při sportu limitovalo, protože když jsem běžel delší trať nebo běhal v zimě, musel jsem si většinou pomáhat dýchat pusou. V zimě to nejvíce odnášely mé průdušky a průdušnice a vždycky jsem se pak nachladil. Nevím jak, nejsem doktor, ale vždy se mi nějak povedlo onemocnět.

 

Vyšetření až po letech

Když jsem takhle byl jednou u doktora, řekl mi, abych si s tím došel na ORL, a tam mě poslali k primářovi Kaňovi do Všeobecné fakultní nemocnice. Původně jsem v Mladé Boleslavi dostal na výběr: buď jít do VFN, nebo že přijede profesor z Holandska. Tak jsem neváhal a vybral jsem si VFN, protože jsem už mluvil se dvěma kolegy z práce, kteří tuto operaci podstoupili také. Jeden byl operován tady ve VFN a druhý v Liberci a ty reference tam nebyly moc dobré. Celkem to byl rychlý proces, protože v prosinci loňského roku jsem dostal možnost jít buď hned na operaci, nebo si počkat na duben, květen. Raději jsem se rozhodl jít až ve druhém termínu. Zajímavé je, že jsem vůbec nevnímal, že mám křivý nos. A třeba moje máma si toho všimla teprve před půl rokem. Po celou dobu mi říkala ‚ty máš takový hezký nos, je velmi chlapácký.‘ Já se moc nezajímám o tu estetickou stránku, spíše pohlížím na funkčnost. Má manželka nechtěla, abych šel na operaci. Abych náhodou neměl ženský nos.

 

Operace mi pomohla

Rekonvalescence probíhala v pohodě. Nos mě vůbec nebolel a po 6 týdnech od operace jsem se vrátil do běžného sportovního života bez jakýchkoliv omezení. Mé změny si někteří ani nevšimli. A když už si všimli, velmi je překvapilo, jak rychle jsem se dokázal vrátit a nic na mém nose nebylo vidět (ani na obličeji). Všimli si hlavně toho, že je nos rovnější (už to nebyl ten můj boxerský). Manželka to bere tak nějak napůl. Byla na mě zvyklá 11 let s nějakým nosem a teďka mi to prý úplně změnilo výraz. Takže u manželky je to 50:50.

Co se týče humorných historek, dřív mi kluci na fotbale říkali, že bych s tím nosem mohl šňupat rodinný domky nebo že mám poslední číslo nosu, že pak jsou už jen choboty. Teď už nic takového neslyším. Jiný dopad než estetický a zdravotní to pro mě nemělo.

VFN

Hojení ran mě bavilo už na střední zdravotnické škole

Hojení ran mě bavilo už na střední zdravotnické škole

Pečovala už téměř o 1500 stomiků, tedy pacientů, kteří mají proveden dočasný nebo trvalý vývod dutého orgánu (nejčastěji střeva nebo močového měchýře) na povrch těla. Tato nová skutečnost nepochybně výrazně zasahuje do každodenního života pacientů, nese s sebou velké změny jejich životního stylu a může také pro každého pacienta znamenat velkou psychickou zátěž. Aby svým pacientům co nejvíce pomohla, neustále hledá nové cesty a způsoby, jak jim ulevit a usnadnit život. Vzhledem k nepřetržitému rozvoji moderní medicíny sleduje novinky v tomto oboru, vzdělává se, ale zároveň ona i celý její tým musí znát i starší způsoby ošetřování stomií. Specializovaná profese stomasester byla zavedena teprve v 80. letech minulého století, kdy začalo být zřejmé, že stomici sice potřebují pomůcky, ale že je nutné také vypracovat komplexní systém péče a realizovat ho. V současné době se tato profese rychle vyvíjí. Jak sama říká: „Dřív jsem měla v mobilu fotky chlapů, teď tam mám uloženy snímky ran v různých stadiích léčby a obrázky nových stomických pomůcek…“ O své práci a pacientech mluví tak, že každý hned pochopí, kdo a co tvoří podstatnou část jejího života. Veronika TONINGEROVÁ, staniční sestra na 1. chirurgické klinice VFN.

 

„Když jsem v devatenácti, hned po maturitě, nastoupila na své první místo, bylo to tady v nemocnici, na oddělení onko-gynekologie na Gynekologicko-porodnické klinice U Apolináře. Velkou část pacientů na tomto oddělení tvoří ženy po velice náročných operacích, mají vývody z tenkého i tlustého střeva, z močového ústrojí, a o ty jsem se musela já i moje kolegyně postarat. Nebylo zbytí. Na oddělení sice docházely sestry z 1. chirurgické kliniky, ale ty nebyly dostupné 24 hodin denně, to nešlo. Bylo mi jich líto, jak neustále přebíhaly z oddělení na oddělení. Nemocných pacientek hodně, potřebných sester málo. V tom se situace, bohužel, nemění ani dnes… V mezičase, kdy nebyla k mání stomická sestra z chirurgie, jsme se staraly my, sestry z gynekologie. Moc jsme to neuměly, ale musely jsme si poradit. Začala jsem se v oboru vzdělávat. Postupně jsem se naučila pacientky vybavit správnými stomickými pomůckami, vyškolit je, jak si vývod i ránu správně ošetřit a jakým způsobem jim mohu poskytnout co největší psychickou podporu. Hojení ran mě bavilo už od střední školy, a proto jsem byla opravdu ráda, že mám možnost se této problematice věnovat. Kombinace hojení ran a stomie byla top. Vrchní sestra kliniky si všimla mého zájmu a přihlásila mě do certifikovaného stomického kurzu, ve kterém přednášely kolegyně z chirurgie. A kruh se začal uzavírat. Zaškolily mě, čím dál víc jsme spolupracovaly, a nakonec jsem přestoupila sem na IV. oddělení 1. chirurgické kliniky.

Vztah s pacientem je totální obnažení těla i duše

Když přijímáme na oddělení pacienta, lékař mu vždy pečlivě vysvětlí, jakou má diagnózu a v souvislosti s touto diagnózou buď přímo nutnost založení stomie, nebo možnost založení stomie. Založení stomie patří mezi velké život zachraňující výkony nebo výkony, které vedou k prodloužení délky života. Proto v některých případech lékař nemůže určit dopředu, zda bude muset být stomie založena, ale rozhodnout se musí až na operačním sále během výkonu. Každý nemocný tomu v té chvíli rozumí, každý vše chápe. Úplně jiná je ale realita po operaci. Pacient se probudí z narkózy a zjistí, že vývod skutečně má. Přichází šok jako první fáze prožívání nemoci. Úspěch celého zákroku závisí především na psychické pohodě pacienta. Proto je naším velkým, možná největším a nejtěžším úkolem navázat s nemocným co nejbližší kontakt – intimní zónu, která je mnohdy (obrazně řečeno) intimnější než s vlastním partnerem.

Nikdo si nedokáže představit, jaké to je, když odstraníte obvaz a stomickou pomůcku, pod kterou se objeví střevo vyvedené na povrch dutiny břišní. V tu chvíli má každý nemocný pocit, že se mu zhroutil svět, že nemůže dál žít. Nemůže přece ani vyjít na ulici. Už nikdy nebude nakupovat, chodit mezi lidi, věnovat se svým koníčkům… Už nikdy nebude nic jako dřív. Totální panika. A to je ten okamžik, kdy se na jedné straně snažíme pacientovi pomoci přijmout sebe sama a na straně druhé hledáme vhodný systém ošetření – tu správnou stomickou pomůcku, která bude právě jemu vyhovovat a postupně mu pomůže vrátit se do života. Jedno bez druhého nejde.

I my máme určité mantinely, za které už to nejde

Není to jednoduché. Někdy máte vizi, jaký systém pro ošetření zvolíte, protože předpokládáte, že právě ten bude pro daný případ nejvhodnější, a pomůcka pacientovi nesedí. V tom případě se ten pravý stomický systém hledá dál. Vyzkoušíme další dvě, tři možnosti, dokud nenatrefíme na tu pravou. Ideální je, když to vyjde napoprvé, a i to se stává. Máme vycvičené oko, takže se často trefíme okamžitě. Někdy jsou bohužel i případy, kdy ani my nedokážeme poradit. To je psychicky náročné pro všechny. Navíc se musíme smířit s tím, že nejsme všemocné. I my máme své limity. Naším úkolem je zachovat ‚poker face‘, nesmí na nás být vidět sebemenší nejistota. Pacienti totiž při prvním kontaktu se stomickou sestrou věří všemu, co slyší. Někdy to hraničí až se závislostí, musíme udržet naprostou profesionalitu.

Každý krůček je úspěch…

Bezprostředně po operaci a prvotním šoku začneme pacienty učit, jak se o sebe a své pomůcky starat. Prioritou pro nás je, aby nemocný celý proces zvládl sám. Nikdo s ním většinou nemůže být 24 hodin denně a co pak, když pomůcka nedrží, vývod proteče… Čím víc mají pacienti informací nejen o tom, jak se mají o stomii starat, ale také na koho se obrátit, kam zavolat v případě, že potřebují poradit, tím míň panikaří a tím větší je šance na úspěch. Aby pacienti zvládli péči o stomii, je důležité, aby se nebáli, aby byli zruční, pohotoví, zvládli si ustřihnout jednou rukou obvaz nebo náplast, udrželi systém v ruce. Když vidíme, že toho pacient není schopen, voláme SOS – rodinu. Vybereme některého blízkého člena rodiny, který je schopen být aktivně nápomocen při ošetřování stomie a o nemocného se postarat. Při propouštění musí být každý pacient vybaven pomůckami a informacemi. Naším hlavním úkolem je ale získat pacienta ke spolupráci již před operačním výkonem, naučit ho, jak si poradit při komplikacích, jak se o stomii starat po zákroku a poskytovat mu dlouhodobou emocionální podporu. Následnou péči nabízíme všem, ale když někdo bydlí 450 kilometrů daleko, dojíždět každý týden na kontroly je téměř nereálné. V České republice existuje naštěstí multioborová spolupráce – stomické sestry v místě bydliště, domácí péče, sociální pracovnice, nutricionisti, kteří dbají na způsob stravování stomiků. Komplexní péče dokáže pomoci pacientovi přizpůsobit se životu se stomií a vrátit se k plnohodnotnému životu. Ale… Ne všechny sestry mají zkušenosti s ošetřováním stomií, a proto se neumějí o pacienta s vývodem správně postarat. Stomických sester je nedostatek a komplikací u stomiků mnoho. Jen málokdy jsem měla stomika bez komplikací, objevují se u 85–90 % případů. Pomůcek je na trhu celá řada, každému pacientovi vyhovuje jiný systém.  Aby byla stomická sestra schopna vybrat správnou vyhovující pomůcku, aby byla schopna stomii správně ošetřit a správně pracovat s pacientem, je nutné si neustále doplňovat vědomosti. A to jde při běžném úvazku sestry velice obtížně.

Není stomika, který by zvládl ošetření napoprvé

Z psychologického hlediska pacienti procházejí několika fázemi prožívání emocí: šok, skutečný prožitek nemoci a smíření. Velmi důležité je rozeznat, ve které fázi se pacient právě nachází. Každý se zhroutí. Není stomika, jemuž by se to nestalo. Vždycky je to individuální a podle toho s ním pracujeme. Měla jsem pacienta, který o sebe odmítal pečovat, odmítal pečovat o stomii. Když přišla jeho manželka, která měla sama potíže s končetinami, požádala jsem ji o spolupráci a vysvětlila jí, že buď ona, nebo manžel se bude muset o vývod postarat. Odmítli to oba s tím, že se má starat domácí péče. Ta má ale smlouvu s pojišťovnami jen na tři návštěvy denně. Co tedy zbývající čas mezi jednotlivými návštěvami? Co když se stane něco v noci? Nakonec to zkusili. Paní to zpočátku vůbec nezvládala. Přišla druhý den a péči odmítla. Upozornila jsem ji, že tedy budeme muset manžela umístit do léčebny dlouhodobě nemocných. Dneska jsou doma, v pohodě, každý se naučil něco a společně to zvládají.

Život se stomií nekončí, ale pacient musí sám chtít

Příběhů máme za ta léta spousty. Vzpomínám na muže, který se z pozice top manažera, bez něhož se neobešlo žádné rozhodnutí ve firmě, náhle stal pacientem s vývodem. Rodina ho zavrhla, manželka opustila, prodělal dalších šest operací… Nevzdal to a manželka se k němu vrátila. Dnes jsou dle jeho slov šťastnější než před 25 lety. Neumíte si představit, kolik lidí ve vašem okolí má vývod a je schopno žít plnohodnotný život.  Můj strýc je toho důkazem: odjel do Turecka, v padesáti stupních se koupal v moři, úplně normálně fungoval. Lidé sportují, jezdí na kole, plavou. Život stomií nekončí. Jen se s ní musíte naučit žít. A to mě právě na té práci baví: na začátku jste jako Komenský – dáváte úkoly, učíte, vysvětlujete. Pak zavolá pacient a řekne: ‚měla jste pravdu, zvládl jsem si ošetřit vývod za pět minut‘. Nejhezčí je, když připravíte pacienta tak, aby byl schopen přizpůsobit se novému životu se stomií a žil plnohodnotně.“

 

VFN

Dva roky stačily na totální změnu: 60 kilo dole dodalo energii, radost a úplně nový život!

Dva roky stačily na totální změnu: 60 kilo dole dodalo energii, radost a úplně nový život!

„Všechna kila jsem nabral strašně rychle, asi během deseti let. Do pětatřiceti štíhlý kluk, pak přišla změna zaměstnání, pohyb nula. Všechnu energii najednou spotřebujete na to, že s sebou nosíte vlastní váhu a zpracováváte jídlo. Nic jiného už nezvládnete, děsivý stav. Zkusil jsem jednou obezitologické centrum, ale dostal jsem jen léky na rychlejší trávení. To bylo řešení na nic.“ Tak zpětně hodnotí léta v „tlustém těle“ Theodor ŠVÁB.

Všechno bylo špatně

„Měl jsem při výšce 178 centimetrů 156 kilo, nemohl jsem dýchat, vysoký tlak, oteklé nohy, bolesti v kloubech. Vyjít do prvního patra byl problém. Jako naprostou většinu tlouštíků mě trápila apnoe – spánková porucha, při níž se člověk ve spánku dusí a vlastně si vůbec neodpočine. Častým příznakem je chrápání. Já tehdy nechrápal, já vysloveně řval. Byly chvíle, kdy jsem v autě zastavil na červenou, a než padla zelená, usnul jsem. Moje tělo neustále spalo.

Chcete hubnout? Začněte hned

Tak jsem to zkusil ještě jednou. Praktický doktor mě doporučil k doktoru Matoulkovi na III. internu do Všeobecné fakultní nemocnice. Hned při první návštěvě jsem měl štěstí, setkal jsem se přímo s panem doktorem. Obecně mi nastínil, co mě čeká, a naznačil, že bych měl do budoucna uvažovat o operaci žaludku. Do toho se mi nechtělo, protože jsem věřil, že kila dokážu shodit sám. Mluvili jsme o tom, kdy začít. Byl listopad, blížily se Vánoce a já začal slibovat: po Novém roce. Pan doktor se najednou otočil na nutriční terapeutku Anetu Háskovou, která byla s námi v místnosti, a řekl: ‚Anetko, tady máte dalšího pacienta, odveďte ho na cvičící středisko.‘ A mně potom: ‚Když chcete hubnout, tak začněte hned.‘

Doktor zahrál na mou ješitnost a to zafungovalo

Začal jsem poctivě chodit a zhubnul deset kilo. Pak jsem si ale potřeboval doplnit vzdělání, začala škola a na všechno jsem se vykašlal. Učení pro mě byla dostatečná výmluva a nabral jsem zpátky 15 kilo. Za půl roku jsem byl objednaný na kontrolu, strašně se mi nechtělo, ale šel jsem. Vykládal jsem doktorovi tu svoji pohádku, jak to nešlo, jak jsem studoval, maturita, nervy… Chvíli mě poslouchal a pak řekl větu, kterou si do dneška pamatuju: ‚Proč sem chodíte?‘ ‚Abych zhubnul.‘ Pochybovačně se podíval a řekl: ‚Tak s tím něco dělejte.‘ A tohle já nemám rád. Jsem hrozně ješitný a dotklo se mě, že si myslí, že to nedokážu. Rozhodl jsem se, že mu ukážu. A začalo to. Za tři čtvrtě roku jsem shodil 40 kilo. Na operaci žaludku jsem ale nakonec stejně musel, abych si váhu udržel. Byl jsem schopný sníst kilo masa, a pořád jsem měl hlad.

Malý žaludek je o pravidelnosti, složení dávek, pestrosti stravy, pohybu

Šlo hlavně o změnu porcí. Když si chci dát vepřovou, tak vím, že pro to musím něco udělat, ráno si přivstat a jít na procházku. Ale nikdo mi nic nezakazuje. Cvičím formou procházky, žádné činky, posilovna… Na začátku jsem chodil po pásu rychlostí 1 km/h a za dvacet minut jsem měl dost. Ale postupně se to zlepšovalo. Je potřeba vydržet a pomalu si přidávat. Pomohly mi i srazy bari klubů. Hlavně před operací.

Doktor se snaží pomoci, ale tlouštík s tlouštíkem si to řeknou po svém

Bariatrická operace je specifická zkušenost. Doktor se vám snaží pomoct a poradit, ale kdo to nezažil, stejně neví. Tlouštík s tlouštíkem si to řekne jinak. Nedá se na ni připravit, každý má jinou reakci. Začne to tím, že po výkonu můžete nejdřív jíst jenom polévky, vývary, pak kašovitou stravu. Nejdřív musíte zjistit, jaký máte vlastně objem žaludku, protože nikdo dopředu neřekne, jestli to bude 150, 160 nebo 200 gramů. Já můžu nejvíc sníst 180 gramů. Mám za sebou řadu pokusů. Když to přeženete, je vám těžko a nejde nic, ani se napít. V žaludku už není žádná rezerva. Těžko se to vysvětluje. Dnes poznám, kdy mám dost, a v tu chvíli odkládám příbor. I kdyby na mě čekalo zlaté prasátko jako dezert. Poznáte fungování vlastního těla do posledního detailu. A naučíte se, co vám dělá dobře. Samozřejmě bez neskutečné péče mé ženy, která mi pomáhá, vaří neustále nová jídla, abych měl pestrý jídelníček, bych to nedal. Mám štěstí na lidi kolem sebe. Na manželku na prvním místě, na pana doktora Matoulka i Anetu Háskovou. Všem děkuju za podporu, péči a trpělivost.

Lituju jedině toho, že jsem se neodhodlal jít na operaci dřív

Jezdím na kole, uběhnu pět kilometrů, moje tělo se nenechá utahat. Ráno vstanu v pět, jdu na procházku, a když v osm hodin vstává manželka, už pro ni mám připravenou snídani. Vážím 96 kilo a změnil jsem se nejen fyzicky, ale hlavně se cítím mnohem líp psychicky. Jsem v pohodě, žijeme! Všechno jde: kino, výlety, dovolená. Partnerský život na jedničku. Kdo váhá, ať se na mě podívá. Lituju jen toho, že jsem se neodhodlal dřív.“

VFN

Žijeme, jak jen to jde. S jistotou VFN v zádech jsme klidnější

„Tolik bolesti na jeden život, to se až nechce věřit, že je to možné,“ komentuje příběh svého partnera Antonína STRÁNSKÉHO paní Marie Matoušková.

Všechno se vlastně spustilo před čtyřiadvaceti lety, v roce 1994, kdy měl můj muž těžký pracovní úraz. Museli mu operovat pánev a břicho. Pak následoval zhoubný nádor v ledvině, kterou bylo třeba odstranit, laparoskopická operace žlučníku, manželovi prasklo střevo…

Ležel v nemocnici v Děčíně, už nevěděli, co s ním, jeho stav byl stále vážnější a vážnější. Přeložili ho do Ústí nad Labem, několikrát mu museli břicho revidovat, odsávat hnis, dvakrát zkracovali střevo, které se stále zhoršovalo. Ve chvíli, kdy byl stabilizovaný, ho převezli do nemocnice v České Lípě. Byl statečný, ale postupně jsme ztráceli naději. Léčba byla nekonečná a hlavně nikam nevedla. Vlastně jsme se posunovali od jedné operace ke druhé a manžel se ze zdravého muže v nejlepších letech stal chronickým pacientem se stomií bez naděje v uzdravení.

Naděje v podobě převozu do VFN

Naděje svitla až poté, co se manžel dostal na IV. interní kliniku VFN, kam ho nechal převézt pan primář Bárta z České Lípy k paní doktorce Meisnerové. Konečně se začal lepšit. Lidský přístup, který na celém oddělení panuje, pomáhal s léčbou i s celým trápením. Zde mu ještě zavedli katetr pro umělou výživu. A asi po dvou měsících jsem měla přijet na týdenní kurz.

Po týdenním kurzu šel manžel do domácího ošetřování

Největší šok jsem zažila, když mi řekli, že ho propustí domů. Jak se o něj postarám? Sestřičky i lékaři mě nechávali už dřív, abych asistovala při převazech, dívala se na ošetřování rány, připojování a odpojování vaků s umělou výživou. Ovšem pak jsem nastoupila do týdenního kurzu, kde jsem si pod dohledem sestřiček mohla vše vyzkoušet s tím, že bude pro manžela nadále nejlepší domácí prostředí. Ano, v kurzu v nemocnici jsem všechno zvládla, ale stejně. Obava, že nebudu mít za zády sestřičky, byla veliká. Věděla jsem, že mohu kdykoli zavolat, poradit se, to byla jistota. Snažila jsme se to nezneužívat, ale byl to fajn pocit. Tak jsme zvládli dva roky léčbu doma. Podávala jsem umělou výživu, ošetřovala stomii…

Naše dvouleté intervaly

Po dvou letech byla nutná další operace, tentokrát v IKEMu v Praze, ale na doléčení jsme se vrátili „domů“ do VFN k paní doktorce Meisnerové. Jsou jako naše druhá rodina. Vím, že se můžu kdykoli volat: na JIP, paní doktorce, poradit se. Nechci je obtěžovat, vím, kolik mají práce s dalšími pacienty, ale ony se naopak zlobí, když se neozvu.

Trápení bylo dost, ale z nejhoršího jsme venku

Samozřejmě začátky domácí péče nebyly nijak růžové. Stomii jsem musela mužovi i třikrát denně předělávat, ošetřování živého masa kolem rány pro mě bylo nejhorší. Radši bych tu bolest snášela, než mu sahat do rány. Ale všechno jsme zvládli, dokonce dostáváme od paní doktorky a sestřiček pravidelně pochvaly za to, že muž neměl žádnou sepsi. I Toník mi moc pomáhal. Hodně věděl z nemocnice, protože si všímal, jak ho sestřičky ošetřují. Měl zavedený žilní katetr, takže jsem vlastně jen aplikovala vaky s výživou a léky a pomáhala s hygienou. Jsem už téměř profesionální sestřička. Vlastně jsem se za ta léta rekvalifikovala.

Dnes je manželovi sedmdesát, jsme spolu doma a může se dokonce občas věnovat i některým koníčkům, které má rád. Rozumí motorům, a tak občas poladí kamarádům auta a vnukům kola dětské čtyřkolky. Spolu udržujeme moji květinovou zahrádku, pěstujeme trochu zeleniny a zastáváme různé drobné opravy, co jsou potřeba v domě, jezdíme na výlety. Prostě se snažíme žít, jak nám to zdraví povolí. Se zázemím Všeobecné fakultní nemocnice, sestřičkami a lékaři se nám to po letech konečně docela daří.

Tagged with: , , ,
VFN

Jsem vděčná, že můžu dělat obyčejné věci

„Ráno vstát a vypravit děti, jít se psem na procházku, povídat si blízkými. Může to znít jako banalita,“říká Gabriela SOCHORCOVÁ. Poté, co strávila více než dva týdny v umělém spánku, přežila celkovou sepsi organismu, selhání životně důležitých orgánů a zapomněla několik týdnů z vlastního života, může považovat za banalitu cokoliv.

Asi 17 let trpím ulcerozní kolitidou (chronické onemocnění střevní sliznice). Jsem takový věrný člen osazenstva Všeobecné fakultní nemocnice, prostě ve stavu pacientů. Několikrát jsem byla krátkodobě hospitalizovaná a celkově jsem byla poměrně stabilizovaná. Tak bych se charakterizovala do začátku roku 2017. Tehdy se můj stav dost zhoršil a po řadě vyšetření a konzilií jsem dostala biologickou léčbu. Zabrala okamžitě na mé původní problémy, ale necítila jsem se dobře. Bolely mě klouby, měla jsem měsíc zvýšenou teplotu, zimnici. Nikdo mi nedokázal říct, co mi je. Záněty očí, zubů? Přitom krevní testy byly naprosto v pořádku. Připadala jsem si jako hypochondr. Dostala jsem běžná antibiotika. Po týdnu, kdy mi neklesala teplota mě napadlo, jestli neexistuje souvislost mezi biologickou léčbou a mými problémy.

Všechno nabralo rychlý a dramatický spád

Dojela jsem na svou „rodnou“ IV. internu – na Gastroenteorologickou kliniku Všeobecné fakultní nemocnice a začaly se dít věci. Za týden jsem zkolabovala. Od té doby mám všechno jako v mlze. Teplota stoupala, nemohla jsem dýchat, rozjela se celková sepse organismu, selhávání jater, ledvin… Převezli mě nejprve na JIP, pak na ARO. Tam mi řekli, že mě na pár dní uvedou do umělého spánku, a pak už nevím.  Poslední vzpomínka je zavádění katetru… Pro rodinu to byl šok. Synovi (15), dceři (11) a mým rodičům se zastavil život. Jsem samoživitelka a nikdo nevěděl, jestli přežiju. Syn dělal přijímačky na střední školu a umírala mu máma. Co víc říct.

Bylo to padesát na padesát: Pomohlo nasazení lékařů a víra rodiny

Po řadě testů a neúspěšných nasazení různých kombinací antibiotik se zjistilo, že jsem měla v těle bakterii tuberkulózy, se kterou se s ohledem na biologickou léčbu nebylo schopné poprat. Bojovali jsme všichni. Chtěla bych zdůraznit lidský přístup lékařů a sester na KARIMu. Dětem a mým rodičům vysvětlovali, co se se mnou děje, pomáhali jim. Rodina věděla, že je to padesát na padesát, nic jim neskrývali. Umřu nebo to dám. Moje ošetřující lékařka, MUDr. Rusínová, bojovala: „Je jí 46 let, to prostě nevzdáme.“ V tom lidi z KARIMu žijí denně. Mají můj obrovský obdiv, dodatečně. Zkoušeli všechno možné, znovu zkoumali příčiny, znovu hledali další možnosti. Kritické byly tři až čtyři dny – na ty mí rodiče nikdy nezapomenou.

Probuzení po těžkých opiátech nejde pobrat

Vůbec jsem nechápala, co se stalo. Vize, halucinace. Co bylo skutečné a co jen sny? Chybí mi vzpomínky. Potřebovala bych si srovnat, co jsou výplody mé „zdrogované“ fantazie a co skutečnost. Rodina mi říká: „Buď ráda, že je to za námi.“ Ale já chci vědět, co se dělo v týdnech, kdy jsem byla mimo vědomí. Potřebuju si poskládat střípky do vzpomínek, složit mozaiku těch dní. Pochopit to. Navštěvovala jsem psychoterapeuta, protože složit tělo jde asi nakonec líp než duši.

Hýbala jsem jen hlavou

Po probuzení jsem na KARIMu hýbala jenom hlavou. Ve svém stavu jsem prodělala neuropatii kriticky nemocných, takže jsem byla zcela bezvládná a tudíž nesoběstačná. Měla jsem tracheostomii, nemohla mluvit. Vidíte lidi, kteří se nad vámi sklánějí, a nemůžete nic. Poměrně brzy začala přísná rehabilitace. Dvakrát denně cvičení, zvednout ruku, udržet skleničku. Nenáviděla jsem to – sebemenší pohyb vyžadoval mé nadlidské úsilí, po kterém následovalo vyčerpání, usínání.

Moje bilance

Dva týdny v umělém spánku, celkem dva měsíce na KARIMu, odtud pak na plicní v Krči, kde jsem strávila dalších 7 týdnů na oddělení s lidmi s tuberkulózou. Vážila jsem 43 kg. Následovalo dalších 7 měsíců domácí léčby. Co s tělem udělá trojkombinace tuberkulotik, si možná někdo dovede představit.

Rodina byla nadšená a já měla strach

Chvíle, kdy se vám vrátí tělo, bytost, ale vy nemůžete nic dělat, je nesdělitelná. Strach ze všeho, co se s vámi děje. Okolí bylo natěšené, že se to povedlo. Žiješ. Ano, ale co jsem prožila? Každý si myslí, že nejdůležitější je přežít, ale to je omyl. Hrozná je závislost, neschopnost se o sebe postarat. A nechápat to jedno: „Proč?“.

Rok 2018 byl nový start do života

Prohlásila jsem sebe sama za normální. Znovu jsem se naučila chodit. Začala jsem běhat. Fyzicky jsem se vrátila daleko dřív.  Zázrak. Závěr zněl: Biologická léčba mi zničila imunitu a bakterie měla volné pole působnosti. Možnosti léčby jsme vyčerpali. Někdy v budoucnu přijdu o střevo. Kdy, to je otázka. Zatím jsem bez léčby a snažím se, jak jen dokážu. Hodně. Protože být zdráv a schopen věnovat se obyčejným věcem není samozřejmost.