Archiv autora: Michal Schneider

VFN

Nemoc ublížila především mé ženskosti, vnímání sama sebe

„Je to přesně rok, co mi diagnostikovali zhoubný nádor děložního čípku. Bylo mi v té době 27 let. První pocity? Samozřejmě jsem se vyděsila, jsem mladá a nic takového jsem nečekala. Je to šok. Pak přicházejí racionální úvahy: Jak to bude dál? Co těhotenství, partnerský život? Žen s mojí diagnózou přibývá, naštěstí se zároveň zlepšují diagnostické i léčebné možnosti,“ přibližuje chvíle nejistoty a strachu Denisa LAUBROVÁ.

 

Nejdříve mi velice pečlivě diagnostikovali samotný nádor v Onkogynekologickém centru VFN v Praze. Byla jsem v péči pana profesora Cibuly. Z ultrazvukového vyšetření a magnetické rezonance se zjišťovalo umístění a velikost nádoru. Poté proběhla první operace, laparoskopická, při které mi odebrali uzliny v malé pánvi, do kterých se nádor z čípku nejčastěji šíří. Ty však byly negativní.  Měla jsem radost, ale vyhráno rozhodně nebylo. Začala jsem chodit na chemoterapii. Po druhém cyklu léčby se zjistilo, že není natolik úspěšná, jak by měla být. Nádor se příliš nezmenšoval. Měla jsem plánovanou operaci a lékaři ji po tomto zjištění urychlili. Zákrok se nazývá abdominální radikální trachelektomie a byla náročnější, než se původně zdálo. Dalších několik týdnů mi zůstaly dreny z močového měchýře, takže jsem měla komplikované vyprazdňování.

 

Jizvy na těle jsou to nejmenší

Mám velkou jizvu přes celé břicho, další od nejrůznějších pooperačních vývodů a laparoskopie. Na děložní čípek mi umístili cerkláž. Steh, který mi stahuje děložní hrdlo. Vím, že může dělat neplechu v pozdějším těhotenství. Z toho mám velký strach. Chtěla bych založit rodinu, mít děti jako většina žen. Snažím se brát svou situaci pozitivně, jsem mladá, určitě se řešení najde a s přítelem dítě rozhodně plánujeme.

 

Každý zákrok byl stupínkem k vítězství

Ze začátku jsme z diagnózy byli všichni vyděšení. Rodiče, celá rodina a nejbližší kamarádi se snažili být pozitivní a nabízeli mi nejrůznější pomoc. Naštěstí jsem neměla žádné větší komplikace, a tak jsem se s každým dalším „zákrokem“ těšila, že to jednou skončí a uslyším: Jste zdravá, můžete žít jako dřív.

 

Ptejte se, podělte se o vlastní pocity

Z vlastní zkušenosti bych chtěla poradit všem dívkám a ženám, které uslyší stejnou nebo podobnou diagnózu, aby využily všech možností péče, které mají v dosahu. Nebojte se říct si o pomoc, o radu, pečujte o sebe a ptejte se. Informace a pocit, že je o vás postaráno, je nesmírně důležitý. V takové situaci se objeví spousta otázek, strachů, nejistota. Navštivte psychologa, sexuologa. Ptejte se, jak to bude dál. Chodila jsem na hodiny meditace, můžete se zapojit do organizace, která sdružuje pacientky s podobnými potížemi a probrat s nimi vlastní situaci a možnosti. Nejhorší je nejistota a nevědomost. Já jsem extrovert a to, že jsem si mohla s někým s podobným osudem popovídat, mi moc pomáhalo. Člověk získá informace i pocit, že v tom není sám.

 

Láska a dobré jídlo

Největší oporou byla v tom těžkém období moje krásná rodina, přítel a kamarádky. Všichni se mě snažili rozptylovat. Vozili mě na chemoterapie, byli se mnou, neustále mi telefonovali. Největší držák byla určitě mamka, tu jen tak něco nerozhodí. Pořád na internetu hledala různé zlepšováky co vařit při chemoterapii, co pít na zlepšení chuti k jídlu, co regeneruje tělo, co mi dodá energii. Doma mi upravili lůžko, aby se mi na něm lépe leželo, přestěhovali mi ho do obýváku, abych byla s rodinou a mohla se dívat na televizi. Každý měl vlastní metodu, jak na mě. Někdo se mnou plakal a někdo se z celé situace snažil udělat srandu. Pomáhala mi každá forma kontaktu.

 

Největší rozdíl mezi životem „před“ a „po“? Vážím si života a lásky blízkých

Asi ve vnímání sama sebe. Přišla jsem o vlasy, které rostou dost pomalu, mám problémy v intimním životě, které jsou následkem druhé operace. Změna postavy i problémy při čůrání – to vše se podepsalo na mé sebedůvěře. Přestože mi každý říká, že mi krátké vlasy sluší, já se v nich necítím být svá. Ublížilo to mé ženskosti a bude to ještě nějakou dobu trvat, než to odezní. Také mám samozřejmě obavu, jak bude probíhat těhotenství, které může být komplikované. Se vším se peru, snažím se víc odpočívat a rozmazlovat se. To jsem dřív nedělala. Vážím si života a svých blízkých. V krizi člověk pozná skutečné hodnoty a ty mám kolem sebe. Vidím, jak mě mají rádi a jsem jim moc vděčná. Jediné, na co nemám radu je ztráta vlasů – s tím jsem se dodnes nevyrovnala a stále čekám, až narostou.

 

 

 

 

VFN

Snažím se užít si každý den, který mám, a proto si plním sny

Jan PÁNEK trpí vzácnou nemocí, která se nazývá mukopolysacharidóza typ VII Jako jediný pacient v ČR. Je to dědičně podmíněné metabolické onemocnění, kdy v těle chybí enzym, který vylučuje škodliviny. Ty se v těle, následně i ve tkáních hromadí, čímž způsobují poškození, především v chrupavkách, kostech, nebo v srdečních chlopních. Má spousty projevů a je zatím nevyléčitelná. Honza i přes svůj zdravotní   handicap dokáže žít a plnit si své sny. Třeba navštívit Austrálii, odjet do Afriky, fotografovat přírodu, pracovat jako dobrovolník v zoo, asistovat při pořádání rockových koncertů a setkávat se s jejich hvězdami.

 

„Na narození Honzíka jsme čekali sedm let,“ dnes už se usmívá maminka Oldřiška PÁNKOVÁ. Vůbec by nás nenapadlo, že jeden z našich synů od nás získá tuto genetickou informaci. Druhý syn je naprosto zdravý. Lékaři nám řekli, že pravděpodobnost, že se sejde takovýto pár s touto mutací je jedna ku milionu a zrovna u nás s manželem se to propojilo. Obvykle se na tuto diagnózu přijde později, ale náš Jenda už když se narodil, byl prostě jiné miminko. Narodil se promodralý a lékařům dal skutečně zabrat. Ovšem trvalo poměrně dlouhou dobu a spoustu nejrůznějších testů, krevních odběrů, pobytů v nemocnicích, než mu mukopolysacharidózu typu VII skutečně prokázali. U Honzíka bylo jasno v necelém roce života. Primář novorozeneckého oddělení prohlásil, že ještě nezažil miminko, které by tolik bojovalo o svůj život. A to mu zůstalo dodnes. Je to náš hrdina!

 

Dětství jsem měl hezké

Přes zdravotní obtíže: Špatné držení těla, zvládnutí chůze jen na kratší vzdálenosti, špatné laboratorní testy, špatné vidění, si nestěžuji, konstatuje Jenda PÁNEK. Žijeme v Poděbradech, kde je spousta možností vyžití a od malinka jsem miloval exotická zvířata, obzvláště gepardy a doufal, že se mi jednou poštěstí s nimi pracovat. Po vyučení jsem si sen splnil – deset let jsem pracoval v Zoo Chleby – takové malé rodinné zoologické zahradě, kde se chovají jak domácí zvířata, tak i vzácná. Několik druhů opic, a dokonce i medvědy. A tam se mi konečně naskytla šance být u malinkého geparda, věnovat mu svůj volný čas, až se z nás stali nerozluční přátelé, a to je mu letos již I0 let. Je jako můj domácí mazlíček.

 

Nemoc se projevuje různě a nečekaně

Moje nemoc mě samozřejmě limituje. Postupně se mi zhoršuje hybnost celého těla, před deseti lety se mi natolik zhoršil zrak, že jsem téměř oslepl. Na Oční klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze jsem prodělal transplantaci očních rohovek obou očí. Po operaci jsem najednou viděl, bylo to jako zázrak. Nikdo si to neumí představit, když vidíte letící mouchu, já do té doby jen slyšel bzukot. Vůbec jsem nebyl schopný rozlišovat předměty, barvy… Najednou nebe plné hvězd, každý detail! Kdo to nezažil, nepochopí, jak je to pro mě nádherné.

 

Moje srdce potřebovalo totální restart

Že mám vrozenou vadu srdečních chlopní mi lékaři zjistili již před několika lety, ale odkládali operaci s ohledem na mou diagnózu. Jsem prostě velice rizikový pacient. Pak už to nešlo dál a přišel den „D“: 17. 4. 2019. Nemohl jsem vůbec dýchat, takže záchranka a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze. Řada vyšetření a jednoznačný ortel: Operace je nevyhnutelná! Strach, nejistota, ale na druhé straně neuvěřitelně profesionální tým lékařů.

 

25 dní po operaci

Je to neuvěřitelné, ale jsem bez větších komplikací. Mám za sebou kompletní rekonstrukci obou srdečních chlopní a jeden bypass. Moc, moc bych chtěl poděkovat všem, s nimiž jsem se v nemocnici potkal. Sestrám i lékařům. Přece jen největší dík patří operujícímu lékař, panu primáři Vladimíru Mikulenkovi, MBA. DĚKUJI.

 

Snažím si užít každý den

Miluju fotografování. Díky tátovi a jeho kamarádovi, který mě začlenil do týmu jako fotografa rockových kapel, jezdím na koncerty. To mě úplně pohltilo a naplnilo. Báječné zážitky, skvělí lidé, fantastická práce. Dává mi to zapomenout na zdravotní limity i nejistou budoucnost. Žiju přítomností, na budoucnost nemyslím. V roce 2011 jsem si splnil sen – odjel jsem fotit do Afriky zvířata. Byl jsem deset dní v Keni a na tu atmosféru jsem dodnes nezapomněl. Mám neuvěřitelné zážitky. Jak se zvířaty, viděl jsem celou africkou pětku, což není vždy samozřejmé (slon africký, lev, nosorožec dvourohý, buvol africký a levhart skvrnitý nebo hroch obojživelný), tak jsme se dostali i mezi kmen Masajů, viděl jsem migraci kopytníků a ještě jeden nezapomenutelný moment: Jezero Nakuru, největší hnízdiště plameňáků. Po příjezdu jsem uspořádal výstavu fotografií. Soukromou a v Infocentru Poděbrady.

 

Co bude dál?

Vnímám, že mi operace neskutečně zkvalitnily život, jak operace očí, tak operace srdce, lékařská věda a dovednosti lékařů se nesmírně posunují. Jsem rád, že bylo a bude zachráněno daleko více pacientů s touto diagnózou, než před pár lety. Jsem ve stálé péči pana profesora Jiřího Zemana z Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN. Doufám, že se moje sny budou plnit dále, že se aspoň ještě jednou podívám do mé milované Afriky. Ještě jednou všem DĚKUJI!!!!

 

VFN

Do života nám vstoupil nádherný Kubík, ale i Warburg mikro syndrom

„Seznámili jsme se, když mi bylo dvaadvacet a manželovi o šest víc. On je z Košic a já z Prahy, tak jsme si nadšeně říkali, jak budeme mít geneticky zdravé děti, když jsme každý z jiného koutu země, vlastně každý z jiného státu. Netušili jsme, že se sešli dva zdraví přenašeči genové mutace,“ odhaluje příběh své rodiny Tereza SISÁKOVÁ.

 

Když jsem čekala první miminko, měla jsem strach, že bude postižené. Už při vyšetření na ultrazvuku mu lékaři objevili šedý zákal a další potíže s mozkem, takže jsme v poměrně vysokém stupni graviditu raději uměle ukončili. Pak jsme zkusili s mužem další miminko a opět se u Kubíka objevil šedý zákal. Při genetickém vyšetření před otěhotněním se ale žádný problém neprokázal. Byli jsme tedy připravení na šedý zákal, který se dá hned po porodu řešit… S takovou diagnózou se rodí v Česku až 17 miminek ročně.

 

Genetickou poruchu odhalilo supermoderní vyšetření

Kubík se narodil, byl nádherný. Pohodové, roztomilé dítě. Čekali jsme na operaci šedého zákalu, Kubu jsme si okamžitě zamilovali, ostatně jako všichni rodiče. Jelikož se jednalo už o druhé těhotenství se stejným problémem a nikdo z rodičů ani blízké rodiny vrozený šedý zákal neměl, dostali jsme doporučení k paní docentce Petře Liškové do Centra klinické oční genetiky VFN. Aby se přišlo na genetickou příčinu onemocnění, specialisté provedli v rámci výzkumného programu rozsáhlé vyšetření kódujících úseků všech genů. V době, kdy se Kubík narodil, se jednalo o supermoderní technologii, která nebyla v České republice pacientům v klinické praxi běžně nabízena. Tato analýza nějakou dobu trvala.

 

Nemoc se přihlásila

Ve třech měsících se najednou Kubík přestal vyvíjet. Neotáčel se, nepásl koníky, prostě nedělal nic, co jeho vrstevníci běžně dělají. Když byla analýza kompletně hotová, i další projevy potvrzovaly, že zjištěné chyby v genu RAB3GAP1 jsou příčinou jeho onemocnění, kterému se říká Warburg mikro syndrom (WMS). Zcela ojedinělé, vzácné genetické onemocnění. Kubík bude vždy pouze na úrovni tříměsíčního miminka, neposadí se, neotočí, nepromluví. Nevíme, co vnímá, kolik toho vidí, co si myslí…

 

Potřebovali jsme další parťáky

Chtěli jsme s mužem strašně moc ještě jedno zdravé děťátko, aby nám dodalo životní smysl, pocit rodičovského úspěchu. Riskli jsme to. Sice jsme dostali nabídku na  mimotělní oplodnění, ale my ji předběhli, už jsem v té době byla těhotná. Když jsme se dozvěděli, že čekáme zdravé dítě, bylo to pro nás obrovské štěstí. Vilík se narodil 22 měsíců po Kubíkovi. Po několika letech jsme si říkali, že by bylo fajn, aby měl k sobě partnera na hry, sporty a dovádění. Přece jenom Kubík bude vždycky sedět ve své židličce nebo na kočárku. Umělé oplodnění se nepovedlo, ale otěhotněla jsem opět naprosto přirozeně a zase nám příroda pomohla ke zdravému synovi. Oliverovi je už rok. Kubíka milujeme, nikdy bych ho neopustila, nikdy bych ho nedala do žádného zařízení. Je to náročné se o něj starat, ale náš život má řád a dokážeme i cestovat, sportovat, všechno děláme společně. Já jsem se s tím, že Kubík bude handicapovaný, vyrovnala jako máma rychle, manželovi to trvalo déle. Asi rok bojoval sám se sebou, než se s Kubíkovou nemocí smířil.

 

Život je náročný, ale žijeme ho s radostí

Kuba navštěvuje 3× týdně soukromou školku, její pracovníci si pro něj jezdí a pak nám ho zase přivezou domů. Je to fajn, přijde do jiného prostředí, mezi nové děti. Každý den cvičíme Vojtovu metodu, musíme pravidelně a intenzivně rehabilitovat. Dojíždíme proto ještě na speciální rehabilitace. Trochu problém je s jídlem. Kuba není schopen samostatně sedět, takže má speciální židličku, na které ho krmíme. Ne všechno chce jíst, někdy pláče, ale naštěstí není na sondě, může přijímat jídlo lžičkou. Vilík chodí do školky také a pomáhá nám moje mamka. Je už v důchodu a bydlíme společně v jednom domě. Manželova maminka je také v penzi a ze Slovenska přijede třeba i na měsíc. Jednou týdně chodím díky manželovi na tři hodiny do práce. Jsem dentální hygienistka a dentální hygiena je moje mentální hygiena.

 

Veselé video pro Kubu i další rodiče

Natočili jsme o Kubíkovi a jeho nemoci video, abychom vysvětlili veřejnosti, v čem spočívá, jaké má příznaky. Chtěli jsme motivovat rodiče handicapovaných dětí, aby se na svůj osud začali dívat pozitivně. Že se i s nemocnými dětmi dá podnikat spousta věcí a zažít legrace a zábava. Kuba je celý vysmátý, veselý. A to mu chceme uchovat, jeho krásný úsměv. Kdybychom ho zavřeli někam do ústavu, bude se možná ještě měsíc, dva smát a pak z něj bude smutné dítě. V současné době přibývá dětí s tímto syndromem, je jich asi 150 na světě, i proto jsme dokument natočili v angličtině. Diagnostikovaných dětí přibývá, ale starších. My měli to štěstí, že paní docentka Lišková na genetickou vadu přišla včas a měli jsme šanci na další zdravé děti. Ovšem oba kluci po nás zdědili jistotu, že jsou zdraví přenašeči genetické mutace. Budou to muset řešit i oni se svými partnerkami. Ale kdoví, kam se věda za tu dobu posune…

 

Jsme v tom společně, půl na půl

Možná to bude znít divně, ale tím, že jsme oba přenašeči, nemůžeme si nic vyčítat, jsme v tom prostě společně. Půl na půl. Od Kuby se celá rodina pořád učíme: jeho komunikace je zvuková, výrazová. Pro nás byl úžasný pokrok, když začal kousat, mohli jsme přejít od tekuté a kašovité stravy k tuhé. Od čtyř let se přetáčí ze zad na jeden bok. To nedělal. Dneska už tyto velké skoky beru normálně… Můj muž původně plánoval 0 až jedno dítě, ale když nám řekli Kubovu diagnózu, přehodnotil to a chce libovolný počet dětí. Někdy v budoucnu bychom asi chtěli ještě jedno dítě. Ale až budou kluci starší, za pár let. Je moc fajn, že Kuba se svými sourozenci bude moci prožívat každodenní nádherná dobrodružství.

 

Tagged with: , ,
VFN

Místo naděje pro život

„Na jednotku intenzivní a resuscitační péče Kliniky dětí a dorostu VFN se dostává ročně kolem 270 dětí. Od novorozenců s nízkou porodní hmotností až po dospívající adolescenty. Důvod je u všech stejný: selhávání životně důležitých funkcí, přímé ohrožení na životě. Na tomto jedinečném pracovišti, kde denně řeší případy na hranici života, pracuje již 25 let staniční sestra, Mgr. Martina BAŠKOVÁ.

 

Jsem zde od roku 1993, kdy jsem skončila střední zdravotnickou školu. Vlastně mi mé místo našel tatínek, který tehdy sám měl zaměstnání v Praze a doslechl se, že na KDDL VFN hledají sestry. Zkusila jsem to a už jsem zůstala. Je to velmi psychicky i fyzicky náročná práce, to nezakrývám. Pracuji tady proto, že se dodnes učím každý den nové věci, odborně stále rostu. Zdokonaluji se i po 25 letech. Stačí zavzpomínat na postupné kroky: základní péče o pacienty, speciální, vysoce specializovaná péče, transporty. Následovaly nové ventilační metody (HFOV, iNO), řízená hypotermie, ECMO, nová přístrojová technika. To člověka udrží v pozoru.“

 

Náš běžný pracovní den? Nikdy nevíme, co se bude dít

Samozřejmě máme úkony naplánované, ale většina úkolů přichází s okamžitou situací, změnou zdravotního stavu pacientů, s novými případy. Standardně jsme schopni se postarat o 8 až 10 pacientů s nutností umělé plicní ventilace. Máme klasickou  každodenní naplánovanou péči, ta je daná jako na každém pracovišti. Akutní péči naplánovat nelze. Když jdu ráno do práce, nikdy nevím stoprocentně, co se bude dít. Žádný den není stejný. A to mě baví.

 

Převozová služba, řízená hypotermie novorozenců i mimotělní membránová oxygenace (ECMO)

Část naší práce jsou převozy kriticky nemocných novorozenců z Prahy i Středočeského kraje, v případě potřeby specializované péče i z celé České republiky. Ti se převážejí v případě nutnosti na naše oddělení z míst, kde není možné poskytnout vysoce specializovanou péči. Další děti se převážejí na specializovaná vyšetření do jiných nemocničních zařízení. Zvláštní kapitolou jsou převozy těžce nemocných pacientů s oběhovou a dechovou nedostatečností, která není zvládnutelná konvenčním způsobem. Tito pacienti jsou před transportem připojeni na ECMO a jsou převáženi na naše pracoviště. Před výjezdem k takovému pacientovi je potřeba připravit přístrojové vybavení, materiál podle aktuálního stavu pacienta, svolat ECMO tým. ECMO tým musí být vždycky složen z lékaře pediatra intenzivisty a dětské sestry, nejlépe se specializací ARIP v pediatrii – ty zajišťuje naše oddělení – kardiochirurga s instrumentářkou, perfusionisty – odborníka, který se stará o ECMO přístroj. Když dorazíme na místo, máme přesně rozdělené role. Každý takový převoz je rizikový, protože trvá určitou dobu, kdy jsme mimo nemocniční zařízení. Musíme být připravení na různé alternativy vývoje stavu nemocného. K tomu ještě přistupují problémy s českou dálniční sítí. Letecké transporty jsou zatím u nás sporadické. Kromě uvedeného bych ještě chtěla zmínit péči o novorozence, kteří prodělali během porodu nebo těsně po porodu závažný nedostatek kyslíku – tzv. asfyxii. Naše pracoviště bylo první v České republice, které začalo uvedenou metodu používat na základě zahraničních zkušeností a zároveň máme i největší soubor takto léčených dětí. Je to zatím jediná metoda, která může zmírnit následky prodělané asfyxie. Podstatou této léčby, je zchlazení organizmu na teplotu 33–34 °C po dobu 72 hod. Další specializací našeho pracoviště je péče o kriticky nemocné děti s dědičnou poruchou metabolizmu. Diagnostická i léčebná péče o tyto pacienty probíhá pouze na naší klinice.

 

Nové posily? Spíš stálý tým

Většina současného personálu oddělení je stálá. Sestry se vracejí po mateřské, pracují zde léta. Někdy si nás nováčci najdou sami, když zjistí, jak zajímavé případy léčíme, jak pestrá práce u nás je. Ti přicházejí programově za zkušenostmi, adrenalinem, novými znalostmi a dovednostmi. A mají pravdu. Jsem přesvědčená, že z hlediska odborného profesního růstu toto pracoviště nabízí neskutečně mnoho. Pak se objeví občas jednotlivci, často mimopražští, kteří hledají zaměstnání.

 

Dlouhodobý podstav má svá opodstatnění

Snažíme se získat nové kolegy, chodíme po školách, prezentujeme výsledky naší práce, máme FB stránky. Přesvědčujeme studenty na praxích, ale úspěchy jsou minimální. Dlouhodobě je zde podstav. Tvrdím, že je obrovská chyba už ve vzdělávání. V nastavení učebních plánů a systému. Dlouhá léta chybělo kvalifikační studium v oboru dětská sestra. Dosavadní praxe pro získání specializace ARIP v pediatrii je taková, že sestry jako první vystudují specializaci Dětská sestra a na to navazuje další vzdělávání – ARIP v pediatrii. To znamená, že sestry studují dvakrát déle, dvě specializační studia, než sestry u lůžek dospělých pacientů. Dnes již kvalifikační studium Dětská sestra existuje, ale prozatím nejsou žádné absolventky.

 

Psychická náročnost i obava z dětských pacientů

Tím, že se studenti s pediatrií setkávají při studiu minimálně, slýchávám názor, že se dětských pacientů „bojí“. „Bojím se o ně pečovat, nepoznám, jaké mají potřeby.“ Mají obavy z náročnosti práce na oddělení, strach z toho, jaké případy zde ošetřujeme. Všechny tyto faktory hrají proti zájmu mladých sester. Je to logický strach z neznámého. Ve chvíli, kdy poznají děti, práci s nimi, okamžitě se jim tato specializace zalíbí.

 

To nejhezčí na mé práci?

Když dítě odejde naprosto zdravé domů. To je stoprocentní štěstí a radost. Druhé nejhezčí je, že pracujeme v týmu, jednotně, máme všichni stejný cíl: pomáhat, snažit se dětem i rodičům jejich situaci ulehčit. Jsme k rodičům vstřícní, snažíme se je zapojit do péče o děti, jak jen to umožňuje jejich zdravotní stav. Jakmile to jde, jsou jejich maminky přijaty ke společné hospitalizaci. Návštěvy rodičů jsou prakticky možné kdykoliv.

 

Přání do dalších let?

Zlepšení celkové situace ve zdravotnictví. Finanční, personální, organizační záležitosti. Přála bych si dostatek sester a dalšího personálu, dostatek financí na platy a provoz oddělení. Více odpočinku pro personál. Abychom byli stále takový tým, jaký jsme. A aby každý pacient, který přijde, odešel zdravý zpátky domů.

VFN

Nemoc mi dala nový pohled na život i bezva kamarádku

„Ve dvaceti devíti letech, když jsem přebalovala svého malého syna, mě nechtě kopl do prsu. Bolelo to a já jsem si nahmatala bulku. Nepřikládala jsem tomu žádný velký význam, ale prso bolelo a bulka rostla… Tak jsem navštívila gynekoložku, ta připustila, že by to mohla být zatvrdlá mléčná žláza, ale pro jistotu doporučila vyšetření na ultrazvuku a mamograf. V centru na Chodově mi nabídli termín za půl roku. V té době už jsem nemohla bolestí ani ležet na boku, tak jsme s paní doktorkou vymyslely jiné zařízení, tentokrát na Zahradním městě. Po týdnu bylo jasno. Doplňující biopsie potvrdila tři malá zhoubná ložiska,“ vzpomíná na dobu před devíti lety Lenka BROŽOVÁ.

První týden jsem myslela, že se nedočkám synova nástupu do školy
Okamžitě mi doporučili Onkologickou kliniku VFN, kde se paní profesorka Petra Tesařová specializuje na mladé ženy do 40 let. Když si prostudovala výsledky mých vyšetření, zjistila, že mám vysoce agresivní typ rakoviny a okamžitě mě poslala na chemoterapii. Zřejmě šlo o dny… Bylo třeba, aby se nádor zmenšil a byl operabilní. Celkem jsem absolvovala 8 chemoterapií. První týden jsem prožívala hodně špatně. Malé dítě, co bude dál? Dočkám se jeho školy… Vašík na mě byl strašně fixovaný, nechtěl se mě vůbec pustit, když jsem šla na léčbu. Byly to náročné situace, ale rodina fungovala skvěle. Navíc maminka je zdravotní sestra, takže to úplně skvěle zvládala.

 

Nález zmizel jako zázrakem, ale objevila se genetická mutace
Po chemoterapiích se zjistilo, že všechno zmizelo: nádor, všechna ložiska. Ovšem v průběhu léčby jsem absolvovala ještě genetické vyšetření a to odhalilo dědičný BRCA gen, tedy vysokou pravděpodobnost, že se nádor může objevit ve druhém prsu, navíc způsobit rakovinu vaječníků. Nechala jsem si proto okamžitě odebrat preventivně obě prsa v Onkogynekologickém centru Gynekologicko-porodnické kliniky U Apolináře. Rok nato mi doporučili plastiku prsů. Celý proces od zjištění nemoci až do nových prsou trval dva roky. A ještě jsem se při léčbě seznámila s úžasnou ženskou, se kterou kamarádím dodnes!

 

Vlasy mám staré osm let
K paní profesorce chodím každý půlrok na pravidelné kontroly krve a jednou ročně mě posílá na komplexní velké vyšetření. To zahrnuje rentgen plic, ultrazvuk břicha, krev ve stolici, kožní a oční vyšetření. Kvůli riziku BRCA genu mě hlídá i moje gynekoložka. Lékaři se rozhodovali, zda odebrat i vaječníky. Jsem ale mladá, tak mi dávají ještě šanci na případné miminko, hlavně mi chtějí co nejvíc oddálit nepříjemné vedlejší účinky menopauzy. Já sama miminko neplánuju, jsem rozvedená a vím, jaká by to pro tělo byla zátěž. Jsem šťastná, že mám jedno zdravé dítě. Už to bude devět let a cítím se dobře. Navíc mým vlasům je dneska teprve osm :).

 

Nehledat zcestné informace, věřit a užívat každého dne
To je můj recept na zvládnutí takové zkoušky. Když jsem se dozvěděla diagnózu, vyděsila mě skutečnost, že jsem mladá, žiju poměrně zdravě, sportuji a přesto taková závažná choroba. Je škoda, že se nedělají preventivně genetická vyšetření třeba v osmnácti. Chápu, že jsou finančně náročná, ale určitě bych doporučila všem mladým lidem, aby pátrali v historii rodiny. Já jsem se až později dopídila k prababičce a zřejmě od ní se po generace rozvinula genetická mutace. Spousta věcí se musí začít brát jinak, pozitivně, nestresovat se. Já první týden po vyřčení diagnózy plakala u postýlky, ale když jsem si uvědomila sílu podpory, rychlost léčby, péči, kterou mi na Onkologické klinice věnují,začala jsem věřit v dobrý konec. Žila jsem, chodila se synem bobovat, plavat… Nehledala jsem informace na internetu, neděsila jsem se. Psychika hraje při léčbě obrovskou roli, proto žiju teď, přítomností, věci řeším rychle, nechci se zdržovat. Raduju se z každé chvíle a to bych doporučila každému.

VFN

Jsem v polovině cesty a díky lidem kolem sebe se zase umím smát

„Když mi před dvěma lety oznámili krutý ortel: Rakovina prsu, nevěděla jsem, jestli je to vysvobození nebo konec. To, co jsem zažívala dva roky před stanovením diagnózy, bylo peklo,“ vysvětluje Alena ŠVECOVÁ.

 

Nejdřív mě začala bolet pravá tvář a zuby, potom se přidala pravá ruka. Nevěnovala jsem tomu příliš pozornosti. Došla jsem si k zubaři, zuby byly v pořádku. Asi nějaké ofouknutí… Během několika měsíců se přidala bolest zad, kyčle, na nohu jsem se téměř nepostavila. Trvalá bolest ve dne v noci. Praktická lékařka mě poslala na neurologii do krajské nemocnice. Pan doktor řekl, že mám nějaké zvláštní příznaky, udělal rentgen a sdělil mi, že mi nic není. Pravděpodobně si myslel, že jsem v přechodu trochu hysterická. Ani neskrýval smích.

 

Injekce a kapačky na bolest zabíraly maximálně dvě hodiny…
Bolesti se velikou rychlostí stupňovaly. Měla jsem léky na uklidnění a kapačky na bolest. Zabíraly asi tak dvě hodiny. Byly dny, kdy jsem nepohnula rukou, jindy nohou, o obličeji ani nemluvím. Nejvíce se však stupňovala bolest v noze, přestávala jsem s ní hýbat. Tak jsem vyhledala ortopeda, ten mě poslal na rentgen a řekl, že bude třeba výměna kyčelního kloubu. Na operaci si ale budu muset počkat rok z důvodu úhrady pojišťovnou. Následovala injekce, léky na bolest a kontrola za měsíc. Za měsíc jsem přijela o pět kilo lehčí a už s dvěma berlemi, téměř neschopná pohybu. Následoval rentgen, upřesnění podmínek operace, prášky na bolest. Pan doktor mi ukázal rentgen kyčle, když mi vysvětloval operaci. Víc než kyčelní kloub mně však připadalo, že ji mám jakoby „prožranou“. To prý nic není.

 

Nemohla jsem se umýt, sedět, ležet, zkrátka nic
Kromě neurologa, ortopeda jsem navštěvovala rehabilitace, léčitele, vlastně všechno, co šlo. Výsledek? Můj stav se rapidně zhoršoval. Bolesti ve dne v noci, nic na ně nezabíralo. Nemohla jsem bez pomoci už nic. Nemohla jsem se sama umýt, jít na záchod, obléci se, nic jsem neunesla, nemohla jsem ležet, sedět a už jsem téměř nemohla chodit. Pro ženskou, která byla poměrně aktivní, to bylo strašné i psychicky.

 

Díky přítelkyni syna se ledy pohnuly

Synové, kteří žijí se svými rodinami v Praze, se při svých příjezdech zlobili. Na mě, na lékaře… Nakonec vzali rentgeny a zprávy a odvezli je panu doc. MUDr. Bohumilu Soukupovi, CSc. Pan docent dohodl se syny termín prohlídky. A pak už to mělo rychlý spád. Při návštěvě nechal provést kontrolní rentgen, prohlédl mě a dohodli jsme se na dalším termínu prohlídky, až budou všechny výsledky. Byla středa. V neděli večer volal syn: „Mami, prosím tě zabal si věci a zítra musíš nastoupit do VFN na celkové vyšetření.“ V tu chvíli jsem začala v duchu skloňovat slovo rakovina. V nemocnici jsem se dostala (s přímluvou přítelkyně mého syna, za což jí budu do smrti vděčná) k panu prof. MUDr. Michalovi Vrablíkovi, Ph.D. Moje vyšetření trvala asi 6 dní a konečné resumé. Rakovina prsu s třiceti metastázemi a nehmatatelným nádorem v prsu. Musím upozornit, že na mamograf jsem chodila pravidelně každé dva roky, můj gynekolog celá léta tvrdí, že ta doba je dlouhá.

 

Paní profesorka Tesařová dodá důvěru, sílu do života a pozitivní energii
Přítelkyně mého syna mě doporučila k paní prof. MUDr. Petře Tesařové, CSc. na Onkologické klinice ve VFN. Srdečné díky. Paní profesorka právě uzavírala studii na cílenou léčbu, měla jsem štěstí, protože jsem se jí do této studie přesně hodila. Paní profesorka je člověk, který když k vám promluví, máte v ní naprostou důvěru. Má léčba se jmenuje cílená léčba spolu s hormonální a je na ní úžasné, že je šetrná, léčíte se doma a do nemocnice jezdíte pouze na jednodenní vyšetření a konzultace. Dnes už jedenkrát v měsíci. Všichni jsou zde milí a citliví. Vždy odcházíte s pozitivní energií. Paní profesorky si velice vážím a děkuji osudu, že jsem ji mohla poznat, i když za špatných okolností.

 

Největší lék? Lidé kolem mě
Ano přiznávám, že jsem do jídelníčku pravidelně zařadila červenou řepu, jahody, borůvky, fialovou mrkev a fialové brambory, z bylinek nejvíc heřmánek. Nikdy předtím jsem nejedla nijak extrémně špatně, řekla bych spíš naopak. Můj největší lék jsou lidé kolem mě. Moji úžasní synové se svými rodinami. Hned od začátku řekli, no dobře, tak se to bude léčit. Žádný pláč, žádné utěšování, ale absolvují se mnou všechna vyšetření a jsou velkou psychickou oporou. Zásobují mě samozřejmě borůvkami a ostatním ovocem, knihami a nějakým hadříkem na sebe, abych se cítila dobře. Vymýšlí zdravé večeře, když k nim jezdím den před kontrolou. Stojí při mně a dodávají ohromnou radost do života. Jako máma musím říct, že jsou moc silní, protože si myslím, že ani pro ně to zjištění nebylo lehké, ale přede mnou to nikdy neřekli. Jejich partnerky, moje malá vnučka a oni jsou vlastně pro mě taková sluníčka, která mi svítí na cestu a hřejí. Největší poděkování ale patří mému manželovi, který mě dokázal držet i ve chvílích, kdy vám není zcela tak dobře, kdy máte pocit, že vidíte rozkvetlý tulipán naposledy. Pak moje největší kamarádka Iva, přidala se k rodině a celou dobu mi dodávala optimismus a sílu. V neposlední řadě pan ředitel a mé kolegyně. Všem díky, už se zase umím smát.

 

Léčba je šetrná, přála bych ji všem ženám
Bolesti ustupovaly velice rychle, byla to šílená úleva. A pak krůček po krůčku. Odhození jedné berle, odhození druhé. Po roce jsem si dokonce mohla sednout do vany s teplou vodou. Nikdo si nedovede představit, co je to za přepych. Léčba, kterou podstupuji je velice šetrná, nemáte po ní nevolnosti, nejste nějak výrazně unavení a nepociťuji ani žádné vedlejší účinky. Chodím normálně do práce, mezi lidi a měsíc po měsíci se cítím lépe. Škoda, že je u nás tato léčba pouze ve stádiu studie, i když v Evropě je již dostupná. Doufám, že to pomůže, aby i ostatní ženy s diagnózou rakoviny prsu měly to štěstí v neštěstí a mohly podstoupit tuto léčbu. Vím, že jsem dneska tak v polovině cesty, ale pevně věřím, že ji šťastně překonám.

Tagged with: , , , ,
VFN

Porodnice U Apolináře: Manželství se vším všudy, jak má být

Se Všeobecnou fakultní nemocnicí prožil už víc než čtyřicet let života. Vzpomínky má různé: Od bizarních středoškolských brigád, přes nultý ročník, který strávil jako pitevní laborant v Anatomickém ústavu až po zásadní momenty profesní. Nekonečné množství úspěšných porodů, diagnostiky a léčby. Rodiček i ještě nenarozených plodů. Když se řekne Gynekologicko-porodnická klinika U Apolináře a prenatální diagnostika, nelze totiž dodat nic jiného než profesor Pavel CALDA.

 

Do Všeobecné fakultní nemocnice jsem nastoupil hned po vojenské službě v roce 1984. To se dneska správně jeví jako hluboko v minulém století. Já se vlastně s porodnicí seznámil ještě dřív. Coby student gymnázia jsem si přivydělával v kuchyni mytím termosů, nádob, ve kterých se tehdy po areálu rozváželo jídlo pro pacienty.

 

Nultý ročník ve skvělé společnosti
Další námluvy proběhly v nultém ročníku vysoké školy v Anatomickém ústavu za profesora Čiháka. Zde jsem už postoupil na kariérním žebříčku na pozici pitevního laboranta. K tomu jsem se uchýlil naprosto záměrně, abych nemusel strávit dva roky na vojně. V Anatomickém ústavu jsem byl v dobré společnosti: Jan Daneš a Jan Bašný se po změně poměrů dobře uplatnili – první jako přednosta a profesor Radiologické kliniky a druhý jako dlouholetý ředitel Bohnické léčebny. Nutno konstatovat, že způsob výběru mediků při přijímacích zkouškách s ohledem na jejich budoucí schopnost uplatnění byl již tehdy nedokonalý.

 

Měl jsem se od koho učit
Jako medik jsem pracoval, jak se tehdy říkalo, v zájmovém kroužku. Poprvé jsem tam přišel do kontaktu s profesory Evženem Čechem a Antonínem Doležalem. S nimi jsem potom spolupracoval dlouhá léta. Obě tyto významné osobnosti našeho porodnictví se od sebe lišily jako voda a oheň. Profesor Čech tehdy začínal s ultrazvukovou diagnostikou v gynekologii a porodnictví, s přístroji které dnes můžeme vidět už jen v technickém muzeu. Ale ve své době to byl naprostý zázrak, když jsme poprvé mohli vidět srdeční akci plodu v děloze. Přesně lokalizovat placentu či rozpoznat vícečetnou graviditu. Na přelomu sedmdesátých a osmdesátých let minulého století to bylo vůbec poprvé v dějinách lidstva, kdy bylo možno nahlédnout do dutiny děložní a spatřit vyvíjející se plod. Ultrazvuková diagnostika si potom našla cestu do všech oborů medicíny, ale nelze popřít, že gynekologie a porodnictví byly prvními hnacími motory k prosazení této techniky. Zároveň byla nejméně do konce minulého století ultrazvuková diagnostika přijímána staršími kolegy s velkými rozpaky a nedůvěrou.

 

Negativa pokroku? Porodnictví je snad nejvíc žalovaný obor v medicíně
S technickými pokroky se začalo měnit i porodnictví. Před ultrazvukovou érou se dařilo diagnostikovat těhotenství palpačně (rukou) kolem 13. týdne. Hlavními informacemi o prosperitě plodu bylo měření vzdálenosti spona fundus krejčovským metrem a poslouchání ozev plodu stetoskopem. Informace matky o pohybech plodu byly tím jediným, co se o plodu vědělo. S pokrokem začalo přibývat i potíží: počet císařských řezů se z 10 % zvýšil až na současných 24–40 %. Dnes, kdy prakticky žádné děti ani matky v souvislosti s porodem neumírají, řešíme spíše otázku pocitů budoucích rodičů a psychologické vnímání porodu. Do porodnice se chodí za prožitky, za fotografiemi z porodu. A tam, kde se nezadaří, přicházejí na řadu právníci. Současně s dosažením maximálního bezpečí pro matku a plod, jak tomu nebylo nikdy v dějinách lidstva, se stalo porodnictví snad nejvíce žalovaným oborem v medicíně. Asi právě proto, že v povědomí společnosti dnes dominuje to, že při porodu se už nemůže opravdu nic stát. Bohužel, opak je pravdou.

 

Vzor pro ostatní: Centrum fetální medicíny
Gynekologicko-porodnické oddělení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze bylo první v České republice, kde bylo založeno Centrum fetální medicíny. Slovo fetální je odvozeno od „fetus“ neboli plod. Do té doby se více pozornosti věnovalo těhotné. Teprve po zavedení ultrazvukového zobrazení, koncem 80. let bylo možné vidět, co se děje s plodem v děloze. Centrum vzniklo v roce 1992 a navázalo na průkopnickou práci prof. Evžena Čecha, zakladatele české ultrazvukové školy. Zpočátku jsme byli rádi, že ultrazvukem v děloze vůbec „něco“ vidíme. Plod se vyšetřoval víceméně od poloviny těhotenství. V našem centru jsme se již od roku 2003 začali systematicky věnovat vyšetřování na konci I. trimestru těhotenství – a to nejen v rámci stanovení rizika těhotenských komplikací, ale také morfologie plodu (vyhledávání vrozených vad). Celkem jsme od té doby vyšetřili více než 25 tisíc těhotných. Fetální medicína se zajímá o plod v děloze od početí až po porod, zejména pak o diagnostiku vrozených vad plodu. V roce 1991 jsme jako první provedli intraumbilikální transfúzi krve při Rh imunizaci a od té doby máme za sebou těchto zákroků více než 600. Samostatnou kapitolou je včasná diagnostika těhotenských komplikací již na konci prvního trimestru (preeklampsie, růstové retardace, chromozomální poruchy). Právě včasná diagnostika umožňuje snížit rizika prevencí nebo přizpůsobením situace. Například těhotným s rizikem preeklampsie podáváme preventivně nízkodávkovaný aspirin. Plod, u kterého je zjištěna srdeční vada, se rovnou porodí v zařízení, které má k dispozici dětského kardiochirurga. Po našem vzoru začala postupně vznikat další centra fetální medicíny, ve kterých pracují mnozí kolegové, kteří byli u nás vyškoleni. Dokonce někteří veřejně tvrdí, že jejich centrum je první a jediné v České republice, což nás těší, baví a povzbuzuje k další práci. Jára Cimrman si také myslel, že vynalezl telefon, telegraf i gramofon :).

 

Nežádoucí vícečetné gravidity
Důležitost diagnostických metod pramení také ze současného stavu reprodukčního chování. V souvislosti se zvyšujícím se věkem rodiček a s metodami asistované reprodukce jsou vícečetné gravidity častější. Děloha je svojí velikostí připravena hostit jeden plod, proto vícečetné těhotenství znamená zvýšené riziko předčasného porodu i vrozených vad. Umíme pomocí laseru přerušit spojky na placentě a zachránit tak oba plody trpící syndromem transfúze mezi dvojčaty. Tuto metodou u nás zavedl jako první MUDr. Karel Hodík ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové v roce 2003, tedy před 16 lety. Nyní spolupracuje také s našim pracovištěm.

 

Neinvazivní stanovení rizika chromozomálních poruch plodu
Jako jedni z prvních v ČR jsme od roku 2013 umožnili našim pacientkám, bohužel zatím za úhradu, neinvazivní stanovení rizika chromozomálních poruch plodu. Není to vyšetření, které by dokázalo nahradit diagnostiku z plodové vody (amniocentézu) či klků vznikající placenty (biopsie choria), ale pro ty ženy, které si to mohou dovolit, je to rozšíření možností screeningu. Až s 99,9% spolehlivostí dokáže vyloučit riziko Downova syndromu u těhotenství s jedním plodem. Je reálné, že cena vyšetření v budoucnu klesne a bude dostupné pro většinu těhotných. Pojišťovna ho zatím nehradí ze vcelku rozumných důvodů, protože současný screening odhalí více než 90 % všech případů s Downovým syndromem v celé ČR a plošné zavedení nového typu by odvedlo další asi miliardu z veřejného pojištění jen na tento jediný test, který je zastupitelný v současnosti nabízenými alternativami.

 

Máme všichni stejné problémy: Podhodnocení a nedostatek sester
Oblastí, která práci značně komplikuje, je financování. Například ultrazvuková diagnostika není adekvátně ohodnocena, takže expertní onkogynekologické ultrazvukové vyšetření je hodnoceno jako běžné vaginální vyšetření na gynekologii. To souvisí s celkovou koncepcí zdravotnictví, kde stát za své státní pojištěnce v současnosti platí méně než 1000 Kč měsíčně. Podobně jako v celém českém zdravotnictví máme i my problém s personálem. Osobně vidím příčiny na několika úrovních. Zaprvé se domnívám, že porodní asistentky by mohly nastupovat po dvouleté nástavbě po gymnáziu, jako to bylo dříve, a teoretické vědomosti si na vysoké škole doplňovat, až si budou výběrem této profese jisté. Dnes po mnoha letech studia nastoupí do zaměstnání, kde jsou často rozčarovány výškou platového ohodnocení nebo v praxi zjistí, že tuto práci vlastně nechtějí dělat. A to nastupují ve věku, kdy již chtějí rodinu, takže ještě dříve, než získají potřebnou praxi, odejdou na mateřskou dovolenou.

 

Skončím optimisticky: Jsme dobří a čeká nás další malá revoluce
Přes všechny problémy se nám daří udržet kvalitu péče na našem oddělení na velmi vysoké úrovní díky pochopení vedení nemocnice, ale také díky různým grantům a finančním injekcím. Máme nejlepší ultrazvukové přístroje, které jsou v současnosti k dispozici, i skvělé odborníky. Za 30 let existence centra jsme vyškolili desítky specialistů, kteří v současnosti pracují na pracovištích po celé České republice. Co se týče oborů porodnictví a prenatální diagnostiky, ty se budou dál skokově rozvíjet. V současnosti nás čeká malá revoluce spočívající v umělé děloze, kdy bude možné přenést plod do umělé dělohy a umožnit tak vývoj těžce nezralého plodu mimo děložní dutinu. Tato metoda zatím nebyla uplatněna u lidí, ale po delší než desetileté zkušenosti ve Philadelphii, kde testují tento postup na ovcích, je velkým příslibem pro brzkou budoucnost. Předpokládá se, že během příštích tří let dojde k aplikaci těchto poznatků v lidské medicíně. Tato metoda pak umožní zamezit předčasným porodům extrémně nezralých plodů. A na to se moc těším.

VFN

Ve VFN mám nejvýznamnější muže svého života

„Jsou to právě čtyři roky, co jsem se vrátila do života. Po šestnácti minutách klinické smrti. Díky řadě šťastných náhod, a především naprosto profesionální špičkové péči lékařů a zdravotníků z 2. interní kliniky kardiologie a angiologie VFN. Za deset dní mě opravili natolik, že jsem skočila zpátky do rozjetého vlaku vlastního života. Navíc se mi okysličováním natolik zlepšila pleť, že jsem prý vypadala o 15 let mladší, jako po plastice, nikoli po smrti,“ s nadsázkou a humorem sobě vlastními uvádí svůj příběh Ing. Marie FRÝDMANOVÁ.

 

V té době jsem byla indikovaná na operaci kyčelního kloubu, trpěla jsem bolestmi jako zvíře, chodila o hůlce, kterou jsem si sama koupila, protože to už jinak nešlo. 8. března jsem měla termín a upínala jsem k němu všechny síly. Nežila jsem nijak výrazně nezdravě. Jasně, kouřila jsem, zvlášť při bolestech kyčle v posledních letech, poměrně dost. Ale snažila jsem se chodit, hýbat se, nejedla jsem tučná jídla. Spíš jsem na sebe dbala, když to zpětně hodnotím. Starala jsem se o sebe jako průměrně inteligentní člověk, rozhodně jsem chodila pravidelně na kontroly. EKG jsem absolvovala půl roku před osudným pondělkem.

 

Varování těla jsem nedokázala identifikovat

Kvůli bolestem jsem začala jezdit výtahem, zadýchávání jsem přičítala zátěži s nohou, brala jsem opioidy, aby mi ztlumily bolesti. Dušnost mi také přišla patřičná… Věk, diagnóza kyčle, to vše nasvědčovalo tomu, že se to pojí s bolestmi a zátěží pohybového aparátu. Paradoxně jsem byla v termínech na operaci náhrady kyčelního kloubu vedena jako náhradník – protože předoperační vyšetření mě prohlásila za zcela zdravou…

 

… a 2. února v půl sedmé večer mě srdce předběhlo

V tramvaji číslo 12 jsem se zhroutila. Srdeční zástava. První, co si pamatuji, je obličej lékaře, který mě drží za ruku a říká: Neboj se, budeš žít“. V mezičase mi 4 minuty zcela profesionálně prováděli dva muži v tramvaji masáž srdce (první šťastná náhoda, i když jsem své strážné anděly nikdy neviděla a nenašla), dalších 12 minut v záchrance (přijela neuvěřitelně rychle, další šťastná náhoda) a pak už dokonalá péče doc. Jana Bělohlávka a jeho kolegů. Ke štěstí musím připočítat i načasování příhody, stát se to o půl hodiny později, byla bych sama doma. Dcera, která se ke mně chystala na návštěvu, by už asi přišla pozdě.

 

Opravená za deset dní

Vzbudila jsem se až po katetrizaci (vyšetření, jímž se zjistí rozsah poškození cév a celého kardiovaskulárního systému), kterou mi dělal pan docent Horák a docent Bělohlávek na JIPu 2. interní kliniky kardiologie a angiologie. Od nich jsem se dozvěděla o možnostech léčby. Vzhledem k rozsahu poškození mého srdečního svalu (až 1/16) i  cév,  jsem se dozvěděla, že se budou muset využít téměř všechny. Pak už to šlo ráz na ráz: V pondělí mě postihla moje „událost“, v pátek mi voperovali bypass a přesunuli mě na RES2 – kliniku kardiovaskulární chirurgie, potom na antiarytmickou jednotku k doc. Pšeničkovi. Neustále jsem putovala, dcera s manželem mi ani nevybalovali tašku. Pak 2 stenty k roztažení cév. Dozvěděla jsme se, že zúžené cévy a špatný celý koronární systém mám s vysokou pravděpodobností daný geneticky po rodičích. Byli arytmici, ale vzhledem k tomu, že oba zemřeli po osmdesátce, nepřikládala jsem tomu velký význam. Potom mi voperovali defibrilátor – hlídací přístroj. Slouží k tomu, že kdyby se moje srdce splašilo znovu, dá mu impulz, nastartuje ho a usměrní. To byla vlastně prvotní příčina mé zástavy. Fibrilace komor, kdy srdce přestane pumpovat krev a jen se splašeně chvěje. Naštěstí zatím nikdy nebylo potřeba, aby zasáhl.

Za deset dní jsem měla všechny zákroky za sebou a hned z jednotky intenzivní péče jsem rovnou nastoupila do lázní Poděbrady. Po nutných a nezbytných vstupních vyšetřeních na jejich JIPu a předání dokumentace se ze mě stala lázeňská rekonvalescentka. Dcera za mnou přijela na týden, užily jsme si to krásně…

 

Dcera mi je velkou oporou

Měla jsem velkou výhodu, že se mi moje příhoda stala v situaci, kdy jsem měla dospělou samostatnou dceru. Má svůj vlastní život, já taky, takže mě netížila obava o osud nezaopatřených dětí. Ne že bych se chtěla ze světa odhlásit, to rozhodně ne, mám ještě velké plány, ale nebyla jsem při léčení zatížená základními rodičovskými a existenčními starostmi. Mohla jsem se v klidu věnovat sama sobě, svému uzdravování. Navíc s podporou dcery v zádech. Moje volba a šance byla: Buď mě opraví a půjdu dál, nebo mám smůlu.

Žiju úplně normálně, bez omezení, s velkými plány

Po návratu z Poděbrad jsem pobyla pár dní doma a zašla na kontrolu za docentem Bělohlávkem. Ten se rozzářil: „Vy chcete do práce!“ Pustil mě bez jakýchkoliv omezení. Zpočátku jsem nesměla jen do sauny a na transkontinentální lety. Saunu už jsme dávno zkusila, přes oceán ještě neletěla, spíš nebyl čas, jinak žiju naprosto normálně. Za 4 roky jsem byla 4 dny na neschopence. Viróza – kvůli tomu, že mám defibrilátor a všechny části těla už nejsou stejně staré jako já, musím mít trochu klidovější režim a bránit se zánětlivým procesů.  Nechci mařit práci ostatních. To je i důvod, proč nekouřím: Připadalo by mi nečestné, abych snahu a úsilí tolika specialistů ničila samovolně. Chci vracet péči i šťastné náhody, kterých se mi dostalo. Mám pocit, že jsem tady zůstala kvůli konkrétním úkolům, proto jsem založila pacientskou organizaci  Znovu do života (www.znovudozivota.cz), která sdružuje pacienty po srdeční zástavě a po nutnosti orgánové podpory. Plány mám na další desetiletí velké. Třeba najdu odvahu a oslovím i operatéry a lékaře zachránce: Nejvýznamnější muže svého života. I když jsem komunikativní a energická, tolik je obdivuji, že zatím nemám sílu jít za nimi. Jak se vlastně děkuje za život?

Tagged with: , , ,
VFN

Neumím si život bez transfúzky představit

U dámy je to možná nediskrétní, ale když je tak šarmantní, vtipná, plná energie a jde o spojení profesní, přiznejme, že paní primářka MUDr. Daniela DUŠKOVÁ, Ph.D., je s Fakultním transfuzním oddělením VFN spojená velmi kvalitním manželstvím. Ustálo krizi středního věku a vášeň mu zůstává. Téměř třicet let.

 

Jako těsně předrevoluční absolvent v létě 1989 jsem vůbec netušila, že by byla šance zůstat v Praze. Moje představa byla jasná: buď se vrátit do mého rodného města Kolína a zkusit nějaké oddělení místní nemocnice nebo využít náboru a odejít pracovat do severních Čech. Shodou šťastných okolností jsem se ale dozvěděla o dvou volných místech pro absolventy ve VFN, z toho jedno bylo na transfuzním oddělení. A byla z toho láska na první pohled!

 

Chodila jsem sem na praxi, znala prostředí, lidi…
Ve VFN (FVL UK) jsem vystudovala a celou dobu tu pracuji, cítím se tu doma. Vždy jsem chtěla dělat
klinickou hematologii, lákalo mě pomáhat lidem, starat se o nemocné od začátku do konce. I když
nebylo vždy všechno podle mých představ, překonala jsem to a zůstala. A nikdy jsem svého rozhodnutí
zůstat nelitovala.

 

Až jsem zůstala natrvalo…
Dnes by mě ani nenapadlo odejít jinam, myslím, že lepší místo v oboru pro mě není. Už bych tady chtěla zůstat, protože jsem sem vrostla, ty kořeny, vzpomínky a samozřejmě plány jsou tak silné motivy. Ráda bych řadu představ a plánů společně s kolegyněmi a kolegy realizovala a ty již rozpracované dotáhla do úspěšného konce. A samozřejmě bych i nadále ráda předávala své zkušenosti studentům 1. LF UK, kde již několikátým rokem učím.

 

Co teď a co potom…
Terminus technicus pro transfuzní oddělení je zařízení transfuzní služby (ZTS) – v našem případě druhého typu, což znamená s kompletním spektrem činností, které může ZTS provádět. Začíná to získáváním dárců, odběrem, zpracováváním odběrů a vyšetřeními, která s tím souvisí. Součástí našeho pracoviště je i krevní banka. Ta má za úkol připravovat transfuzní přípravky pro pacienty, kteří potřebují transfuzi, ať už erytrocytů (červených krvinek), plazmy nebo krevních destiček. Provádíme i prenatální screeningy pro gynekology, porodníky a v neposlední řadě i léčebné aferézy. V současnosti jsme omezení pouze prostorem, nemůžeme expandovat, takže i provádění léčebných aferéz máme limitované. Proto se těšíme, až bude hotový nový komplementový pavilon, abychom mohli provádět vše, co si přejeme.

 

Můj cíl? Samozřejmě vysoký!
Stabilní dárcovský registr, abychom byli soběstační a mohli se spolehnout jenom sami na sebe. Zabezpečit Všeobecnou fakultní nemocnici i naše smluvní partnery. Pak bych si přála využívat takové technologie k vyšetřování a zpracování, aby riziko infekce po transfuzi bylo co nejnižší. Na tom pracujeme a dosáhneme toho v průběhu několika příštích měsíců. Také bych ráda rozšířila laboratoř krevní banky o genetická vyšetření. Taková, která pomohou řešit nejasnosti – třeba při vyšetřování krevní skupiny. To by byla taková naše parádička. Ale priorita to rozhodně není. Přednost by zcela určitě mělo zavedení léčebných výkonů a specifických aferetických výkonů, které vyžadují specializované zázemí. Potom bychom mohli provádět například i sběry periferních kmenových buněk. Chceme být co nejvíc nápomocní klinickým pracovištím. Pacientů přibývá, nemoci se v čase proměňují a kapacita pro provádění kupříkladu léčebných aferetických výkonů je naplněná. Vzhledem k povaze některých onemocnění musí být lékaři transfuzních oddělení, kde se speciální léčebné výkony provádějí, připraveni se o pacienty postarat v podstatě kdykoli v průběhu 24 hodin bez ohledu na to, zda je to ve všední den nebo o víkendu. Na to zatím nemáme kapacitu ani prostory a to bych ráda změnila. Myslím si, že péče a možnosti, které má zdravotnictví, by měly být snadno dostupné všem.

 

Když se propojila péče o pacienty s přípravou „léčiva“
Nebyl to až tak dlouhý proces. V rámci postgraduálního studia jsem stážovala několik let po klinikách, na internách, na hematologii. Mapovala jsem ‚terén‘ a postupně zjišťovala, jak náročný a neprobádaný je obor hematologie. V době mých začátků rozhodně nebyla úspěšnost léčby pacientů s hematologickými onemocněními tak vysoká, jako je dnes. Věnovat se takovému oboru proto vyžadovalo (a vyžaduje) kromě jiného i značnou psychickou odolnost. Já se od lidí nikdy nedokážu úplně oprostit, ačkoli většinou pracujeme pouze s pacientovým vzorkem krve. Ten nám stačí k přípravě co nejvhodnější transfuze. Při přípravě vhodné transfuze pro každého pacienta jsme rychlí a flexibilní, schopní vyhovět požadavkům kliniků. Příkladem jsou speciality pro pediatrii. Miminko potřebuje malinké množství plazmy a malinké množství krve. Pediatři vydají přesné instrukce, jaké vlastnosti má mít transfuzní přípravek pro dané miminko a my ho podle toho připravíme do několika hodin. Nechci se chlubit, ale transfuzních oddělení, kde se rutinně připravují speciality pro pediatrii, skutečně mnoho není. Proto např. speciality pro pediatrii vyrábíme i pro některá oddělení mimo VFN, například pro Fakultní nemocnici Motol.

 

Motivací je láska: Ke kolegům, k pacientům, k práci
Ke všemu. Těším se z toho, co jsem dokázala a jakými lidmi jsem obklopena. A nezapomínám na dárce. S nimi se vždy ráda setkávám a poděkuji jim. Bez nich by nic z toho, co jsme vybudovali a o co se snažíme, nebylo. Tím více mě mrzí, jak jsou nedocenění. Ve světě mají daleko vyšší společenskou prestiž. Jsou někým – někým velice důležitým. Vždyť darují spoustě lidí zdraví, šanci na kvalitnější život a často šanci přímo na jeho záchranu!

Tagged with: , , , ,
VFN

Život má barvy, to jsem spousty let neviděla

„Alkohol mi vždycky chutnal, asi víc než ostatním. Nikdy jsem neměla tu pověstnou
klapku, takže jsem nevěděla, kdy mám dost. Ráno jsem to vyrovnala pivem a zase
bylo dobře. Jsem z hospodské rodiny, naše rodinná restaurace
je v Sedlčanech už od 17. století,“ svěřuje se Jana MORAVCOVÁ.

Začínala jsem v Praze v Intercontinentalu jako kuchařka a klidně jsem ve dvaceti vypila
dvacet piv. Žádný problém. U Fleků jsme se hecovali, kdo dá víc, bohatýrská léta. Pak
jsem přišla do jiného stavu a dva roky nepila. Velmi důsledně, až do konce kojení.
Pak jsem se sešla s kamarádkou, která měla podobný koníček, a začaly jsme znova.
Zahradní restaurace, na mateřské spousty času… Průšvihy přišly brzy. Dvacátého prosince
jsem se opila tak, že si nic nepamatuji. Sypala jsem piškoty po zemi, Štědrý večer
proběhl za hrobového ticha. Manžel už mě začal omezovat, cítil, že jsem zralá na léčbu.
Taková omezení mi samozřejmě vadila, takže jsem si našla přítele, který mě v alkoholu
podporoval. Otěhotněla jsem s ním a rozvedla se.

 

Násilník, cholerik, alkoholik
Vybrala jsem si špatně. Scény na denním pořádku, bitky, Itálie. Několikrát zasahovala
policie, nejvíc mě mrzí, že všechno viděly děti. Stěhovala jsem se s nimi k rodičům, tam
jsme byli v pohodě třeba půl roku, ale manžel mě zase přemluvil a už jsem v tom jela:
alkohol, hádky. Pořád dokola. V tom jsme žili deset let. V průběhu tohoto období se
stala prvnímu manželovi těžká autonehoda, opustila ho nová manželka, prožíval náročné
období. Začala jsem se o něj starat, pomáhala mu v těžkých chvílích a postupně
jsme zjistili, že se máme pořád rádi.

 

Deset let mě ovládal alkohol
Když si zpětně uvědomím, co jsem si nechala líbit, jak se druhý manžel choval nejen ke
mně, ale i k dětem, je jasné, že střízlivá bych to nikdy nedopustila. Náš rozvod skončil
velkým dramatem, fyzickým násilím. Rozešli jsme se opravdu ve zlém, rodina nás musela
hlídat, děti vozit do školy, měli jsme strach. Pak jsme se přestěhovali k mému prvnímu
muži, zaplula jsem do klidných vod, ale závislost byla natolik rozjetá, že to nešlo
zvládnout. První rok jsem se vymlouvala na stres, pak už jsem pila z nutnosti. Nedělalo
mi to dobře, ale musela jsem.

 

Mám roky, které si nepamatuju
Synovec se mě zeptal: „Teto, kde jsme byli na táboře?“ Já byla mimo. Žádný tábor jsem si
nepamatovala. Pak jsem dopátrala, že jediné, na co si to léto pamatuju, je šílený kopec,
který jsem musela každý den vystoupat, abych si v obchodě koupila flašku. Dodnes se
občas objevují bílá místa, která z těch let nejsou. Naučila jsem se tehdy soustředit se jen
na sebe: jak mluvíte, jak jdete, jak se chováte. Pak už nezbývá prostor pro ostatní.

 

Vánoc se nedožijete
Zlom nastal v době, kdy jsem jezdila na infekční oddělení do Příbrami do nemocnice,
protože jsem měla hodně špatné krevní testy. Pan doktor mi předepisoval nejrůznější
léky, aby se játra alespoň částečně udržela, ale já všechno přepila. Zprávy jsem samozřejmě
nepředávala svému praktickému lékaři, nechtěla jsem se přiznat. V lednu mi naznačil,
že se Vánoc nedožiju. Já měla radost. Ten pocit vlastního selhání, neschopnosti,
fyzické bolesti, deprese. Hrozné stavy. Křeče, nevolnosti, zoufalství. Zkusila jsem alkohol
vysadit, ale tělo zešílelo. Prodělala jsem delirium. Pak jsem dostala virózu a vzali
si mě na krev v Sedlčanech a všechno prasklo. V jakém jsem stavu, že je třeba konat.
Bratr měl tu odvahu mi do očí říct, co si o tom myslí, i když to věděli všichni. Nabídl
mi pomoc a já řekla ano. Neskutečně se mi ulevilo. Když to vysloví někdo další, zní to
úplně jinak. Asi jsem byla pořád ve stavu, že žít chci. Odvezl mě k Apolináři a nastoupila
jsem léčbu.

 

Lojovice – zámeček na konci světa, přitom světlo na konci tunelu
Převezli mě do Lojovic a nastal tvrdý režim. Ráno jsme odklízely sníh, cvičily. Už v Lojovicích
jsem začala spát. Dřív jsem usnula maximálně na čtvrt hodiny. Nastoupil pravidelný
režim, strava. Zmizely otoky, zavodnění, zhubla jsem. Cítila jsem se jako nový člověk,
a to jsem taky byla. Ovšem bez podpory rodiny bych to nedala. Naši mi strašně věřili:
„Ty jsi tak tvrdohlavá, dokážeš to.“ To byla jejich slova, když jsem odjížděla. A to se stalo.
Už 17 let abstinuji.

Chutě nepřejdou nikdy
Stačí stres, pobyt ve společnosti s alkoholem. O pití se zdá. Říká se tomu suchá recidiva.
A když se ve snu napijete, máte ráno reálnou kocovinu, psychické potíže. Jako za starých
časů. Tělo nezapomíná. A to je ochrana. Přitom občas mám tak neskutečnou chuť,
až se mi chce plakat.

 

Život zase získal barvy a krásu
Začala jsem žít, dokázala jsem vidět houby v lese, sluníčko, jela jsem k moři. Emoce se
uvolnily a já všechno prožila. I recidivu, kdy mi nebylo dobře. Dokázala jsem to ventilovat,
i při sezeních u Apolináře. A to mě naučili na léčení. Najít si radost. Předtím bylo
největší radostí koupit si levnější alkohol. Teď mě těší každé ráno. Potřebovala jsem pomoc,
lékaři u Apolináře mi to vysvětlili. Profesor Heller, můj ošetřující lékař, mi ukázal, že
svět venku bude zlý, ale varoval: Nezkoušejte to pokoušet. Nebyla jsem ideální pacient,
ale dokázala jsem to. Jisté je jedno: vyléčený alkoholik neexistuje. Kdybych si dala skleničku,
dopadne to špatně. Mám za sebou 17 krásných let.

 

Vždycky je pro koho žít a zkusit nový začátek
Chce to opakovačky, udržovat kontakt s klinikou. Být ve spojení s pacientkami. To pomáhá.
Máme pravidelná setkání na Albeři, to je vzpruha. Nebojte se, na léčení přišly
mladší holky než já, v daleko horším stavu. Na vozíku. Dokázaly to, zvedly se a žijí. Nikdo
se nemusí stydět, děsivých příběhů jsme slyšely spousty. Řada lidí jde na léčbu s tím, že
toho provedl tolik, tolik lidí zklamal, že už to nemá cenu. Pořád je pro koho žít, napravovat
a zkusit nový začátek.