Archiv autora: Michal Schneider

VFN

Deprese vám převrátí život vzhůru nohama. Jde o to, jestli ovládnou ony vás, nebo vy je

„Když se zpětně zamýšlím, moje pocity vlastní zbytečnosti a nulové sebevědomí vznikaly už od dětství. Jako mladší jsem se neustále porovnávala se sestrou: jsem nešikovná, nemůžu hrát na hudební nástroj, malovat, tančit, necítím rytmus… Kolem patnáctého roku přišla první deprese. Čistě somatická. Žádné sebevražedné myšlenky, jen jsem fyzicky nefungovala. Ležela jsem v posteli, unavená, bez energie, se zvýšenými teplotami bez příčiny,“ vrací se v čase Renata WDOWYCZYNOVÁ.

Přitom jsem celé dětství i mládí závodně sportovala. Nejdřív házená, pak cyklistika. Nic nepomáhalo. Začala jsem studovat vysokou školu, kde jsem byla i nebyla. Brala jsem ji jen jako mezičas, než se dostanu do nějakého cyklistického profesionálního týmu. Cyklistikou jsem žila.

Pak se to stalo…

Při závodech vjel kamion do protisměru a holčina přímo přede mnou srážku nepřežila. Před mýma očima. Lehla jsem si do postele a nevstala. Nikdo se mnou o tom zážitku nechtěl mluvit: rodiče, trenér, ostatní v týmu…Prožívala jsem to sama v sobě, přehrávala si ten okamžik pořád dokola. S obrovskými výčitkami: pár minut před nehodou jsem jela před ní, ale z taktických důvodů jsem se zařadila níž, abych po prudkém stoupání mohla vyrazit a závodit. Měla jsem být na jejím místě… Ona byla úspěšná, krásná, oblíbená v kolektivu, s hvězdnou budoucností. Já outsider, holka v pozadí, proč jsem přežila?

Začala jsem mít sebevražedné myšlenky

Asi po měsíci, kdy jsem si představovala, jak najíždím pod kamion nebo stojím na kolejích, jsem vyhledala psychiatra. Ten se mnou byl za tři minuty hotový: předepsal mi léky a dál se se mnou nebavil. Já v té době kromě občasných antibiotik nic nebrala, léky jsem nechtěla brát. Nevěřila jsem, že mohou zahojit ránu, která ve mně zůstala. Přestala jsem jezdit na kole, nechala školy a odešla pracovat na dva roky na hory. Pak jsem na rok odjela na Nový Zéland. Snažila jsme se začít znova, odpoutat se od svých myšlenek a děsivých vzpomínek. V té době byl můj stav docela snesitelný.

Vrátila jsem se, nemoc taky

Po návratu jsem si našla práci, manažerskou pozici, začal stres a do devíti měsíců bylo všechno zpátky. Bylo mi osmadvacet, nemohla jsem vstát z postele, měla jsem půl roku zvýšenou teplotu, virózy, záněty zubů, uší, kloubů. Má bolest putovala tělem… Navštívila jsem stacionář a tam mi doporučili hospitalizaci. V léčebně v Bohnicích jsem potkala svého strážného anděla – PhDr. Karolinu Dvorskou. Psycholožku, která mi začala dávat hodiny psychoterapie. Konečně jsem začala mluvit o svých pocitech, nočních můrách, pochybnostech o smyslu vlastní existence. Chodím k ní deset let každý týden…

V Bohnicích mi nabídli šokovou terapii

Používá se v rámci léčby těžkých depresí. Zabíraly.  Vlastně nezabíralo nic jiného. Mám farmakorezistentní depresi a když při hospitalizaci ostatní postupně po nasazení antidepresiv odcházeli domů, já stále zůstávala. Léky nefungovaly. Zbyla jen šoková terapie. Obnášelo to ovšem 4-6 týdnů hospitalizace: série 15,18 šoků po třech týdně, pak se týden vzpamatovávat a teprve domů. Je pravda, že taková terapie mi vydrží dva až pět let. Postupně jde nálada zase dolů, ale držím se…

Ve třiceti jsem začala žít

Šoková léčba mi vždycky vymazala nejhorších několik měsíců před hospitalizací, takže si tu nejděsivější fázi nepamatuji. Co jsem dělala, co psala blízkým za sms zprávy. Nejedla jsem, nepila, nebyla schopná vstát z postele a otočit si ani cédéčko. Celý den hrála stejná muzika… Najednou šlo vstát, jít mezi lidi, potkala jsem svou ženu. Svět se mi rozzářil. Srovnala jsem si, že jsem popírala svou orientaci, byla to další věc, kterou jsem si musela v sobě vyřešit. Takhle je to v pořádku, dnes jsme spolu 7 let, máme dům, tři psy.

Ambulantní léčba byla zatím vrchol

Dozvěděla jsem se o možnosti ambulantních elektrostimulací, kterými léčí na Psychiatrické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici.  Spojila jsem se s MUDr. Pavlem Doubkem, ten mě zařadil do programu a po roce jsem nastoupila léčbu, o kterou se na klinice starají MUDr. Jozef Baudyš, MUDr. Jakub Albrecht, MUDr. Tadeáš Mareš a MUDr. Gabriela Podgorná. Nejúžasnější období: léčba zabírala a zároveň jsem při ní normálně fungovala. Při sérii léčby jsem byla schopná dostudovat, žila jsem bez hlubších propadů. Moje žena říkala, jak jsem vtipná, veselá 😊. Mohla jsem pracovat, chodit do společnosti, byla jsem akční, žádné dlouhé polehávání v posteli.

Nebyla bych to já, kdyby nebylo nějaké ale

Nezažívám při léčbě euforii, ale držím se na určité úrovni a pomalu se propadám. Do letošního roku jsem měla jako zálohu, jako záchranný kruh elektrostimulace. Když jsem spadla na určitou úroveň, nastřelili mě a zase bylo pár měsíců líp. Ale…už tuto léčbu nemohu podstupovat. V lednu se při šocích začaly objevovat dlouhé záchvaty, trvající až 8 minut. Na mozku mi při vyšetřeních našli útvar, přímo v místě, kam se přikládá elektroda. To je kontraindikace a s léčbou je konec. Na Psychiatrické klinice o mě pečují, mají prý další možnosti, jak pomoci, až se můj stav natolik zhorší, že nebudu moci fungovat.

Život s černým psem

Zatím se držím, jsem s lékaři ve spojení. Doma si hodně povídáme, žena má také psychické potíže, takže mi rozumí. Chápe, jak se cítím, to je velká výhoda. Jsem v částečném invalidním důchodu, starám se o domácnost, dům, psy. Ona nás živí. Je to dělba práce, jak by měla být a já nejsem pod neustálým existenčním tlakem. To je další velká výhoda. Pracuji na tom, abych přijala nemoc jako součást sebe sama. Je to jako život s černým psem, je stále u vaší nohy, jde jen o to, aby byl malý a hodný. Ne velký a zlý. A věřím, že spolu s partnerkou a odbornou péčí lékařů z Psychiatrie ve VFN to dám.

VFN

Život je krásný, máme ho na chvíli, tak se radujme. Přes všechny bolesti

„Šla jsem na operaci z důvodu divertikulózy a dvou polypů na tlustém střevě. Divertikulózu mám léta, 15–20 let jsem pravidelně sledovaná, chodila jsem na kolonoskopii, ale polypy byly rizikové, proto se lékaři rozhodli je odstranit a histologicky vyšetřit,“ poměrně všedně začaly obtíže, které Dagmar MAYROVOU dovedly až k celkové sepsi, mimotělnímu oběhu a čtyřem operacím.

Operace proběhla na 1. chirurgické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze bez problémů, ale po pár dnech došlo ke komplikaci. Dvakrát jsem musela podstoupit revizi břicha. Můj stav se zhoršoval, dostala jsem celkovou sepsi a skončila jsem s mimotělním oběhem na KARIMU. Po týdnu mě převezli na JIP 1. chirurgické kliniky. Operovali mě v červnu loňského roku a domů jsem se vrátila koncem srpna téhož roku.

Stomii jsem říkala Lojzík. Zlobil mě hodně

Při revizích dutiny břišní a záchraně mého života, museli chirurgové přistoupit k vyšití stomie. Po celou dobu hospitalizace mě provázely komplikace. Nejenom, že se mi nehojila operační rána, ale dostala jsem trombózu končetiny a současně plicní embolii. Abych byla dobře vyživována a operační rána se lépe hojila, byla mi podávána umělá výživa. Na tzv. podtlakové terapii jsem byla něco přes měsíc.  Měla jsem ránu, kterou nebylo možné úplně zavřít.

Když se blížilo datum propuštění, chirurgové se rozhodli ve spolupráci se stomickými sestrami, ránu dohojit spontánně za pomoci vlhkého hojení ran, šicí materiál jsem totiž nepřijímala a sešití rány by mohlo přinést další komplikace a prodloužení pobytu v nemocnici.  Touha po domově byla obrovská, proto jsem se naučila pečovat sama o vývod i ránu dle instrukcí stomických sester a dopomoc agentury domácí péče jsem nepotřebovala.  Hojení rány trvalo tři čtvrtě roku, tedy do března 2019. Stomii jsem dala jméno Lojzík, ten se mě pěkně nazlobil…Nejvíc mi pomohly stomické sestry 1.chirurgické kliniky: Veronika Toningerová, Tetyana Sladovník, Anna Froňková, Daniela Fišerová svým lidským přístupem, pohodou a tím, jak mi dokázaly dodat naději, energii. Jsem profesí zdravotní sestra, o to to bylo jednodušší, ale ta duševní opora stomických sester, to pochopení, rady, to nic nenahradí.

Toto období jsem si definovala jako přežívání

Rodina mě neskutečně podržela. Mám skvělého manžela, ten mi pomáhal, všechno zařídil, nevadila mu moje stomie a komplikace s ní spojené. Všechno respektoval. Je to velký limit v běžném životě, to mi každý, kdo s ní má zkušenost, potvrdí. Bylo mi smutno, takové přežívání…

Navíc se mi udělala kýla a začalo mi neskutečně růst břicho. Celkově se tělo začalo bránit léčbě. Takže, přesto, že polypy nebyly zhoubné, začala jsem nesnášet stomické pomůcky, kůže okolo rány se mi zanítila, měla jsem alergické reakce. Rána mokvala, podebírala se, měla jsem velké bolesti. Horší bylo, že po CT břicha lékaři konstatovali, že takto to nepůjde, že nemohu s kýlou dál žít. Do kýlního vaku mi totiž pronikla část žaludku a jater – byla nutná další operace. V pořadí už čtvrtá.

Lékaři mě dali do latě, ale…

Přešla jsem do péče internistky MUDr. Evy Meisnerové ze IV. Interní kliniky VFN v Praze, ta mě začala připravovat na operaci: výživy, vitaminy, minerály, aby tělo mělo stavební látky a energii na operační výkon. Zavodňování, dýchací cvičení – jsem silná kuřačka a v období mezi operacemi jsem stresem ještě zvýšila dávky nikotinu do těla. To přiznávám. Byla jsem vynervovaná, jak všechno dopadne, celý proces trval dlouho a vlastně se můj stav neustále zhoršoval.

Termín operace se posouval a posouval – až jsem se na sál konečně dostala 20. září 2019. Vlastně víc, než rok od první operace jsem se opět vrátila na místo činu.  Primář doc. MUDr. David Hoskovec Ph.D. a MUDr. Petr Dytrych mi Lojzíka zanořili, orgány vrátili na místa, kam patří. Prostě mě dali do latě.

Ovšem to bych nebyla já, abych měla něco jednoduchého. Pár hodin po operaci jsem zase skončila na resuscitační jednotce, neboť jsem výkon neudýchala. Několik dní jsem byla zaintubovaná. Zažila jsem opět přesuny z kliniky na kliniku, ale naštěstí pro mě happyend.

Hlavně to nevzdat, jsme tady jen na chvíli

Jsem doma a pomalu se dávám dohromady. Už je dobře. Vím, že mám kolem sebe lidi, kteří mě mají rádi, kteří se snaží pomoci. Doma i tady, na chirurgii. Úžasní lidé, kteří o nás obětavě pečují. Na tyto situace se nedá připravit ani jim předejít. Žila jsem zdravě, pečovala o sebe. S kýlou jsem se smířila, nakoupila si XXXL oblečení, ale pak můj stav byl životu nebezpečný. To, že jsem musela prodělat tolik operací, byla opakovaně v umělém spánku, za to nikdo nemůže. Jsem šťastná za život, jaký je, za lásku, přátelství a rodinu. Tak bychom to měli cítit všichni, i s bolestmi a strachy.

 

Tagged with: , , , ,
VFN

Lékaři mi prý dávali jen 10% naději

„Mám invalidní důchod kvůli problémům s páteří, čtyři bypassy, stenty, sníženou průchodnost cév. Ale s dýcháním jsem neměl nikdy v životě potíže. Kouřil jsem padesát dva let, nekašlal jsem, chodil do schodů bez zadýchání. Přitom jsem měl zhoubné nádory na obou plicích,“ konstatuje František JANEČEK.

Na své obtíže jsem přišel úplnou náhodou, jak to tak bývá. Chystal jsem se na plánovanou operaci ucha s nezhoubným nádorem cholesteatomem. Ten mi utlačoval vnitřní ucho, bylo třeba ho odstranit chirurgicky. Při předoperačních vyšetřeních jsem absolvoval i rentgen plic. Nejdřív se na snímku objevila mlha, pak stíny. Tak jsem putoval na CT a tam už jsem se dozvěděl s jistotou, že na jedné plíci mám zhoubný nádor velký 2,6 mm a na druhé 5 mm. Totální šok. Přitom jsem byl v pravidelné péči plicních lékařů, protože mě poslední léta trápily časté záněty horních cest dýchacích, kašel, bronchitidy. A nikdy se na rentgenu nic neobjevilo. Až nyní.

Z diagnózy jsem se složil

Když mi na I. klinice tuberkulózy a respiračních nemocí VFN v Praze oznámili diagnózu, zhroutil jsem se. Snažil jsem se ovládat, ale v hlavě jsem měl pocit, že jsem mrtvý. Chtěl jsem slyšet další názor, viděl jsem sono, snímky z CT a jasně poznal ložiska. Musel jsem vyhledat psychiatrickou pomoc. Obrovský strach, bezmoc. Týden jsem čekal, jaký bude postup léčby. Paní doktorka mě chtěla začít léčit ozařováním. Pan primář Votruba mě vyšetřil, vysvětlil mi, že nevidí žádné metastázy, že mám v pořádku uzliny, proto navrhl operovat. Sešla se komise odborníků, hledali nejvhodnější řešení a postup léčby. Nakonec se rozhodli pro radikální řešení. Jak operovat obě plíce najednou? Pan primář prohlásil, že to je šance mi pomoci, že to je správné řešení. Věřil jsem mu. Šlo to. Lékaři jsou neskuteční frajeři, když se odhodlali k takovému zákroku, pomohli mi, zachránili mě, přestože jsem silný kuřák, nemocný člověk, zachránili mi život.

Šlo to ráz na ráz

Dvacátého devátého dubna letošního roku mě přijali na I. kliniku tuberkulózy a respiračních nemocí, druhý den jsem šel na sál. Pak nic nevím. Strávil jsem 20 dní v umělém spánku. Vzbudil jsem se až po přeložení na běžné oddělení. Tam jsem začal vnímat sestřičky, lékaře a každodenní život. Kolem osmi dní jsem strávil rehabilitací – postupně mě učili dýchat, chodit. Nejdřív jsem dýchal jen s dýchacím přístrojem, pak jsem ho postupně odkládal. Trénoval jsem s invalidním vozíkem pro pacienty. Tlačil jsem ho před sebou a tím jsem si se zátěží zlepšoval dýchání. Pomáhal mi zároveň s rovnováhou, po operaci se mi často točila hlava, cítil jsem slabost. To mi dělalo největší starosti. Jinak jsem neměl vůbec žádné bolesti. Postupně jsem zvyšoval dávky pohybu, jak jen jsem je udýchal.

Dvě operace zároveň jsou rarita

Nic mě nebolí, jen hůř dýchám, plíce mi chybí. Dřív jsem vyšel do třetího patra bez přestávky nebo s jedním zastavením, teď to tak rychle nejde, musím si dávat pauzy. Mám horší fyzičku. Když si lehnu na záda, cítím, jak mám rozestoupená žebra – už se mi nevrátila na své původní místo. Jsem po operaci necelý půlrok, vím, že se do formy dostanu postupně, jsem trpělivý. Možná mi dodnes trochu pomáhá, že jsme jako hasič a záchranář byl trénovaný a měl dobrou kondici. Sportoval jsem.

Kouřím pět cigaret denně…

Kouřit jsem začal už jako dítě. Postupně jsem se dostal na 30 cigaret denně. Nechci se omlouvat, ale stres v práci k tomu přispěl taky. Paní doktorka mi po onom osudovém vyšetření řekla: Kouříte? Tak jste si vykouřil rakovinu. Měla pravdu, ale to si málokdo připustí. Mám úplně zakázané kouření, to je jasné. Kupuju si náplasti, ale vůbec mi nepomáhají. Zkoušel jsem to poctivě, když chuť na cigaretu rostla, nalepil jsme si o náplast víc a předávkoval jsem se. Bylo mi hodně špatně. Tak jsem začal kouřit pět denně a to dodržuji…

 

Žiju a jsem moc vděčný

Chodím pravidelně na kontroly, dostávám léky na spaní a na uklidnění. Když jsem mezi lidmi, mezi sourozenci, na nemoc nemyslím, ale když jsem sám, neubráním se tomu. Obava ze smrti zůstává, je taková hmatatelnější než když o nemoci, kterou třeba v sobě máte, nevíte. Dnes nade mnou stále visí diagnóza. Ale nikdo, kdo by onemocněl podobnou nemocí jako já se nemusí bát bolesti. Tu opravdu necítím. Jen dýchání je horší. Občas se mi udělá v krku knedlík a nemohu polykat. Měl jsem strach, že to jsou metastázy. Objednal jsem se na gastroskopii, nic. Jsem čistý. Knedlík mám v krku pořád. Asi následek intubací při a po operaci.

Vím, že to není správné, že mi kouření přes mou zkušenost a obavy o život pořád chutná. Prostě mám své vzory v rodině. Kouřili oba rodiče, kouří všichni čtyři sourozenci. Je to naše celoživotní vášeň a závislost. Když přidáme stresy, neklidný život, není divu, že nemocí tolik přibývá. Třeba my starší budeme tím správným negativním příkladem, aby mladá generace vydržela žít zdravě a snažila se co nejvíc vyhýbat stresu a život si užívala. Kvalitně a ve zdraví.

 

Tagged with: , , , ,
VFN

Chci rozdávat naději tak, jak ji dostávám při svém boji já

„Po řadě velmi bolestivých operací břicha se mi vždy zcela nečekaně vytvořil ileus (neprůchodnost střev). V souvislosti s touto diagnózou mám nyní dvě píštěle, z nichž jedna slouží jako stomie (vývod z tenkého střeva). Protože nemohu přijímat tuhou stravu, mám zavedenu kanylu, díky níž dostávám parenterální výživu, ale lékaři mi dovolili kapučíno. Když vařím rodině, naučila jsem se ochutnávat jídlo bez polykání. Alespoň malý požitek nebo spíše malé potěšení z jídla mi tedy zůstalo,“ směje se statečně Olga GREDECKÁ. Žena, která za sebou má dvě klinické smrti, řadu závažných operací a mnoho bolesti, kterou prožívala na JIPce, kde byla hospitalizována několik měsíců. Přesto chce žít, líbit se a pomáhat dalším ženám stomičkám se zvyšováním vlastního sebevědomí.

 

Pouhé čtyři dny po porodu první klinická smrt

Moje potíže začaly už v dětství, kdy se mi po operaci slepého střeva vytvořily v břiše srůsty. To jsem však vůbec netušila. Vystudovala jsem, začala učit cizí jazyky na základní škole. Pak jsem ve 28 letech otěhotněla a při porodu se naplno projevila moje diagnóza – nadměrná tvorba srůstů. Porod proběhl císařským řezem a do 24 hodin jsem měla první ileus. Než to lékaři zjistili, střevo prasklo a celý jeho obsah se mi vylil do břišní dutiny. V septickém stavu, s otravou krve jsem byla převezena na RES. Prodělala jsem první klinickou smrt. Úplně jsem zapomněla na těhotenství, na porod, teprve když jsem se „vrátila“, uvědomila jsem si, že mám dceru a vzpomněla si na řadu dalších událostí. Dceři byly čtyři dny, ležela na novorozeneckém pokoji…

Břišní příhoda odstartovala lavinu

Zauzlení střev se začalo pravidelně opakovat. Po pěti letech, po dvou, po půl roce… Prodělala jsem celkem pět operací a nikdy nevěděla, kdy se ataka bude opakovat. Zrádnost tohoto onemocnění je v rychlosti nástupu. Z plného zdraví dostanete náhle silné křeče, bolesti břicha a do 24 hodin je zcela nezbytná operace, jinak praskne střevo a můžete zemřít. Nikam jsme nemohli jezdit. Žila jsem v neustálém strachu. Pan profesor Zdeněk Krška z I. chirurgické kliniky VFN v Praze, který se mě ujal a stanovil diagnózu mi řekl, že má pouze tři podobné pacienty a já „kopu první ligu“. Neexistuje léčba, neexistuje prevence. Po každé akutní intervenci v dutině břišní se vytvoří nové srůsty.

Pan profesor Krška a jeho „harmonika“ mě na 12 let ochránili

S argumentem, že jsem příliš mladá na to, abych byla v neustálém stresu, ohrožení života a bez možnosti žít běžným životem, mi pan profesor provedl zákrok zvaný Nobleho metoda řasení střev. V kombinaci s přísnou dietou, bez ovoce, vlákniny, zrníček… jsem s mojí „harmonikou: vydržela bez ataku celých 12 let!

Přidala se celiakie a boj vlastního těla

Střevo bylo už unavené a před třemi lety mi navíc diagnostikovali celiakii. Tím se mi začala ztenčovat sliznice tenkého střeva. Když jsem vloni dostala opět ileus, nepodařilo se už operované střevo zanořit do břišní dutiny a začalo mi masivně krvácet. Následoval boj o život. Dostala jsem osm transfuzí krve. Po několika dnech na JIPu se objevila autoimunitní reakce organismu na podanou transfuzi. Celá jsem zežloutla a tělo začalo likvidovat své vlastní červené krvinky. Následovala další klinická smrt…

Celá nějak křehnu

Komplikace za komplikací. Organismus se už brání všem zásahům. Střeva se mi ztenčují, praskají, krvácejí. Není to nejhorší diagnóza, ale prekanceróza ano… Boj vlastního těla je velmi urputný. Při pokusu o zanoření stomie letos v zimě se střevo potrhalo na čtyřech místech. Objevily se píštěle a veliké díry do břicha. Nebyla jiná šance než čekat, jak se organismus zachová.

Převazy v narkóze nebo ve velkých bolestech

Absolvovala jsem měsíc a půl na JIPce, 11 narkóz kvůli převazům dvou otevřených ran v oblasti břicha. Zároveň jsem měla čtyři drobné perforace ve střevě, které se nedařilo lokalizovat. Pumpami mi odsávali obsah střev a nikdo nedokázal říct, jak se bude situace vyvíjet. Pak už jsem musela mít převazy jen v lokálním umrtvení, protože narkóz bylo pro organismus moc. I přes podávaná analgetika byla bolest při převazech téměř nesnesitelná, vlastně se nedá ani popsat…

Stal se zázrak

Po necelých dvou měsících se jedna píštěl vynořila na povrch. Byla první v pořadí a začal z ní samovolně vytékat obsah břišní dutiny. Vlastně taková přirozená stomie. Sestřičky mi na ni nasadily stomické pomůcky, vyléčily mi okolní kůži. Jsou to mí andělé. Přes všechnu bolest a zoufalství mi vždycky rozzářily den: Veronika Toningerová, Anička Froňková, Danča Fišerová a Táňa Sladovník. Tolik jsme se zasmály, tolik energie mi dodaly a dodávají. I když mám pravidelné kontroly jednou měsíčně, chodím si k nim „dobít baterky“ daleko častěji.

Manžela by chtěli jako stomického bratra

Pro celou naši rodinu to byla velká zkouška. Dcera studuje ve Vídni a nyní se velmi často vrací domů, aby mi byla nablízku. Manžel, který pracuje v Německu, uvažuje o návratu a vzal péči o mě velice zodpovědně. Šel k mým sestřičkám na dvoudenní kurz, naučil se o mě pečovat, vyměňovat a ošetřovat mi pomůcky, píchá mi injekce na ředění krve přesto, že jehly nenávidí. V nemocnici se do něj zamilovali a zaměstnali by ho okamžitě jako stomického bratra J.

Co bude dál? Chci žít, pracovat a být stále ženou

Ač jsme žili řadu let v Německu, za zdravotní péčí jsem se vrátila do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Znají můj příběh, historii, věřím jim. Nyní jsem v péči pana doktorka Pavla Trachty na metabolické jednotce 3. interní kliniky. Jsem tam doma. Vzhledem k mému zdraví a stavu střeva, nebude možné zanoření, mám tedy vývod napořád. Parenterální výživa mi dodala energii, přibrala jsem 14 kilogramů, zlepšila se mi pleť, vlasy, mám energii. Vše se v lepší obrací. I díky tomu, že mě neskutečně podrželi v zaměstnání. Kolegyně a nadřízení mi drží místo, podporují mě. Dodávají mi sílu bojovat, naději. A to bych chtěla předávat dál: naději. Sama jsem se s novou životní situací musela vyrovnat, zvládnout svá omezení, nepohodlí, naučit se žít se stomií. V Česku se lidé uzavírají do sebe, nechtějí se svěřit s vlastním trápením. V zahraničí se o podobných diagnózách hovoří otevřeně. Ráda bych to změnila…

 

Tagged with: ,
VFN

Hledám cestu k optimální váze. Vím, že o tvrdé dietě a stálém hladu to u mě být nemůže

Pavel ŠUK se ve 40 letech dostal na váhu 231 kilogramů, která ho začala výrazně limitovat na životě a rozhodl se pro změnu. Mluvili jsme s ním poprvé v létě 2018 a znovu o rok později. „Dlouhodobě bojuji z nadváhou. Neměl jsem žádné zdravotní obtíže, jen jsem prostě vždycky miloval jídlo. Dokonce jsem velmi často chodil plavat, až pětkrát týdně, ale pohyb se stal začarovaným kruhem. Čím víc jsem plaval, tím větší jsem měl hlad…,“ komentuje svou situaci.

 

Před několika lety jsem navštívil obezitologa v Mladé Boleslavi a podařilo se snížit mou hmotnost ze 165 kilogramů na 113. Ovšem za cenu velice přísné diety, vlastně neustálého pocitu hladu. Denně jsem mohl přijmout pouhých 5000 kilojoulů. To pro mě, který bez problému sní ke svačině kilovou sekanou se dvanácti rohlíky, bylo nepředstavitelné. Stály hlad, stres, čekání na další jídlo… Proto bylo jasné, že dřív nebo později dietu vzdám.  Postupně jsem selhával častěji a častěji, až jsem se ve 40 letech dopracoval k váze 231 kilogram při výšce 185 centimetrů.

Zájem o stravování nestačí

Šokovalo to i mě, především jsem přestával být mobilní, což začalo omezovat samotnou podstatu mého bytí. Pracuji jako směnový mistr lisovny plastů v automobilce, moje profese je o střídání pohybu a sezení u počítače. Nijak fyzicky náročná, ale už jsem ani to nezvládal. O stravování se dlouhodobě zajímám, znal jsem kaloricketabulky.cz, začal jsem znovu. Boj s obezitou a chutěmi na vlastní pěst. Dostal jsem se na 220 kilogramů a váha se zastavila. V té době jsem byl schopen fungovat, hlídal si denní příjem kalorií, ale ani deko úspěchu. Objevil jsem aplikaci Prediktorhmotnosti.cz, spojil se s výživovou poradkyní, ta mi doporučila Bari Klub a přes něj už byl jen krok k panu docentu Matoulkovi ze III. interní kliniky VFN v Praze.

Ten navrhl hospitalizaci na klinice. Absolvoval jsem ji, mám diagnostikovanou spánkovou apnoe, dostanu dýchací masku. Zároveň jsme se domluvili na dalším postupu: Potřeboval bych snížit hmotnost na 180 kilogramů, tedy shodit čtyřicet kil, nejlépe do dalšího setkání, které je naplánováno za 3 měsíce. To obnáší nastavit optimální hodnotu příjmu kalorií na den. Šestnáct tisíc, které udrží stávající váhu, nechceme, nyní jsem na nějakých 12 tisících kilojoulů a uvidíme, jak to budu zvládat. Jsme domluvení, že nejzazší únosná hranice by mohla být 9 000 kJ denně. Pro běžného člověka hrubé přejídání… Moje nevýhoda je, že já sním všechno. Klidně budu na zelenině. Ovšem spořádám jí dvě a půl kila a k tomu něco malého… A hned je problém. Musím ocenit velikou vstřícnost pro individuální nastavení režimu ze strany Obezitologického centra 1. interní kliniky, především pana docenta Matoulka. To je podle mě na začátku nejpodstatnější. Žít bez obav z hladu, nestresovat se ze selhání.

Univerzální lék neexistuje

Dalším krokem je členství v Bari klubu. První dojem je veskrze pozitivní. Skvělá možnost poslechnout si osobní zkušenost s operací, s úpravou jídelníčku, o boji s vůlí, sledovat propady a úspěchy. Konfrontovat se s lidmi, kteří podobnou cestu prošli přede mnou. Viděl jsem pána, který se po bariatrické operaci dostal ze 190 kilogramů na 74 a půl a dalšího, který po stejném zákroku shodil 11 kilogramů a dál to nejde. Na první schůzce jsem se věnoval konzultaci, jaké jsou možnosti další léčby, operací, za jakých podmínek. Vidím, že univerzální lék na obezitu neexistuje. Podle mého je jídlo nejtěžší možná závislost, nejtěžší droga. Jíst se musí a to je skutečnost, která nás, jedince zvyklé na velké dávky a soustavný přísun potravy svádí. S tím je třeba pracovat.

Osobní hlídač

Svou účast v Bari klubu beru jako motivaci. Každý měsíc budu muset s kůží na trh: Jak jsem na tom s váhou, proč jsem selhal, kolik jsem shodil… Považuji to za způsob potřebné kontroly, vlastní prezentaci, jak se mi daří.  Je to takový osobní hlídač. K tomu přidám online kontakt s nutriční terapeutkou, každé tři týdny osobní konzultace o jídelníčku a váze.

Co bude dál, se uvidí

Do hranice 180 kilogramů nemá smysl přemýšlet o dalším řešení. Jistě, nabízí se operace, ale to je běh na dlouhou trať. Musím se radit sám se sebou, zda chci nevratně zásadním způsobem změnit fungování vlastního těla. Z pohledu medicíny je to jasné: cesta, jak zhubnout. Pro mě zatím naprosto hraniční řešení.

A po roce…

V minulém roce, jsem dospěl k rozhodnutí, redukovat svou hmotnost dříve, než to pro mne bude znamenat zásadní zdravotní problém. Rok byl ve znamení častých návštěv jak doc. Matoulka, tak dalších odborných pracovišť. Proběhla diagnóza onemocnění těžkou obstrukční spánkovou poruchou, na kterou byl indikován přetlakový přístroj. Ten jsem obdržel v prosinci a pomáhá mi snižovat únavu a zkvalitňovat spánek. Primárně slouží jako prevence kardiovaskulárních a jiných závažných onemocnění. Od ledna letošního roku se již primárně věnuji snižování hmotnosti. V mém případě se jedná o velmi pomalou cestu, která by mohla mnoho lidí odradit, je to možná zapříčiněno i mým rozhodnutím nepodstupovat bariatrickou operaci a jít konzervativní cestou.

Co je největší problém? Nedostatečná vůle a nevhodné stravovací návyky

Pokud má tělo dlouhodobě nadměrný příjem energie, kterou není schopné spotřebovat, je velmi těžké mu část energetického příjmu upřít. Největším problémem na cestě k redukci hmotnosti bylo a je snižování celkového příjmu kalorií. Jedná se o kombinaci nedostatečné vůle a nevhodného stravovacího návyku. Dalším nezanedbatelným problémem je sociální kontakt, kdy při mnoha příležitostech je konzumace jídla společenskou aktivitou, jíž je možné se vyhnout jen stěží (oslavy, party, návštěvy rodiny apod.), Naopak mě příjemně překvapilo, jak snadno pro mne bylo nahradit hlavně sladkosti a průmyslově zpracované potraviny zdravější, nebo v mém případě především méně vydatnější variantou. Také jsem vlivem těchto změn významně snížil příjem soli, což vedlo k lepšímu vnímání chuti.

Sám sebe jsem mile překvapil: Plánuji si život, mám bohatší zájmy a chci zrychlit hubnutí

Moje proměna se netýkala pouze stravování a zdraví. Tím, že jsem musel začít přemýšlet co jím a plánovat dopředu svůj jídelníček, jsem začal postupně plánovat i svůj život, hlavně tedy dlouhodobá strategická rozhodnutí. Dnes tedy pracuji krom kalorií stejným způsobem i s plánováním času, nebo peněz. A výsledky se dostavují i v těchto benefitních oblastech. Celkově jsem za rok zhubl 20 kilogramů, tedy méně než 10 % mé startovní váhy, což by se mohlo zdát málo. Já se přesto cítím spokojený. Ačkoli na mne občas dolehne stále ještě vysoká hmotnost a vím, že cesta je ještě dlouhá, cítím i tak úlevu a těší mě, že jdu správným směrem.

Zásadní je, že se moje proměna odehrála spíše na úrovni psychické než fyzické. Přestože k drobným zlepšením pohyblivosti, snížení zadýchávaní a obecně zlepšení tolerance zátěže došlo, jako zásadní pociťuji daleko lepší nakládání s časem, přemýšlení o možnostech do budoucna. V neposlední řadě rozšíření spektra zájmů. V letošním roce jsem začal s užíváním lékového preparátu na podporu snižování hmotnosti a plánuji akceleraci hubnutí, chci se tedy vydat opačným směrem, než je běžné, kdy maximální redukce nastává na začátku a každé další kilo je těžší a pomalejší.

VFN

Domácí dialýza je moje vstupenka do života

„Nellča se narodila v termínu, zdravé dítě, už moje třetí dcera v pořadí. V jejích třech měsících jsem už nemohla vydržet, že pediatr neřeší dceřino divně vyklenuté bříško a neustálé potíže s vyprazdňováním… Tvrdil mi, že ji moc zkoumám, že je typické zdravotnické dítě, protože já mám střední zdravotnickou školu,“ vzpomíná na dobu před dvaceti lety, která odstartovala léta boje o život, zoufalství, naději, ale hlavně obrovskou statečnost a sílu celé rodiny, maminka Božena LIŠKOVÁ.

Pomohla náhoda, která změnila celý náš život. Stavila jsem se u kolegyň na chirurgii ve znojemské nemocnici a známý doktor mi říká: Pojď, já malé udělám ultrazvuk. Už nás nepustil vůbec domů, rovnou mě s dcerou převezli do Brna. Byla jsem vyplašená, řešila jsem, co se staršími dětmi doma. Já samoživitelka, žádná pomoc od partnera a od rodičů jsem pomoc nečekala. Nejstarší dceři v té době bylo šest, chodila do první třídy a Peti čtyři. Co dál? Nechat malou v nemocnici a být s holkama doma, nebo nechat samotné je? Malé holky? Nešlo ani jedno. Nevěděla jsem, jak dlouho bude hospitalizace trvat. V Brně v evidenci si nás přehazovali jako horký brambor, já myslela, že jdeme na urologii a pak přišla sprcha. Ty jsou na onkologii, ozvalo se ze sesterny….

Postarala se sousedka

Když na tohle období vzpomínám, divím se, že mi starší holky nesebrala sociálka. A dodnes obdivuji sousedku, že to zvládla, vzala na sebe tu tíhu a odpovědnost. O dcery se mi postarala. Tři měsíce jsem byla s Nellou v Brně, občas jsem přijela zkontrolovat, co je doma nového. Pustili nás s malou někdy na týden domů, když dokončila blok chemoterapie. Pak zase rychle zpátky.

Chemoterapie v šesti měsících, transplantace ve třech letech

S tak malými onkologickými pacienty neměli v Brně velké zkušenosti. Čekalo se měsíc, než se nádor opouzdří, aby ho mohli chirurgicky vyjmout. To se podařilo… Nella začínala chemoterapii v 6 měsících života. Jaké jí nasadit dávky, na jak dlouho? Všechno velká neznámá. Lékaři zvolili variantu menší dávky na delší dobu. Taky to vyšlo, tělíčko je statečně zpracovávalo…

Ve Nelliných dvou letech se zjistilo, že druhá ledvina takový nápor nestíhá. Byla nutná dialýza. Jezdily jsme 3 až 5x týdně do Brna. Pak Nellinku zařadili na transplantaci, šlo to rychle a do půl roku dostala orgán. V necelých třech letech. Díky tomu, že se při transplantaci zároveň vyjmula druhá ledvina po nádoru, mohla dostat velký dospělý orgán do celého bříška. Ledvina fungovala–nefungovala tři, čtyři roky. A zase zpátky dialýza. Další operace: Vyjmutí orgánu. A opět na dialýzu.

V 7 letech kosti osmdesátiletého člověka

V době, kdy jsme byly v Praze v Motole, jsme se dozvěděly, že je možnost domácí peritoneální dialýzy (vstup přes břicho). Zkusily jsme to, ale dialýza nestíhala dostatečně odvádět z těla odpadní látky. Navíc Nella měla po všech zákrocích a nemoci tělo naprosto vyčerpané, Chyběly jí minerály, vápník, měla problémy s klouby, potřebovala růstový hormon, tělo nemělo energii růst. Nelliny kosti byly jako kosti osmdesátiletého člověka. Má sice dotvořený skelet, ale vnitřky zcela měkké, rozpadlé, takže dostávala šrouby na zpevnění… Další operace a zákroky. Tento stav trval pět let a následovala další transplantace. Tentokrát se ledvina nechytla. Vůbec… Pro záchranu života bylo třeba okamžitě orgán vyndat. A zase třikrát týdně dialýza.

Každodenní boj pokračoval: Od invalidního vozíku k ojetému autu

Nella byla malá, ale já s ní jednala vždycky na rovinu. Byla to děsná zátěž s nejistým výsledkem. Jak dlouho tělo vydrží? Jaké orgány budou selhávat? Co dál, jaká je prognóza? Občas to, co bude dál, jsem se nedozvěděla ani od lékařů. Je fakt, že když jsme přijely do Prahy, snažili se vždycky pomáhat, vymýšlet úlevy, pomoc. Nakopnout ji, aby měla naději. Ale jak udržovat optimismus, když se objevují neustálé sepse vývodu (otvor potřebný pro dialýzu CŽK).  Je nutný průtok – 200/250 ml za minutu, aby se jí co nejrychleji a co nejvíc čistila krev což u ní vzhledem k jejímu cévnímu systému nebylo možné. Tím se jí při dialýze rychle mění krevní tlak, někdy jí padl na 40/20 a byla jako hadrová panenka. Nosila jsem ji na rukou, vozila na kočárku. Neměly jsme v té době ještě auto. Je to bezmoc. Pak se mi podařilo na pojišťovně získat invalidní vozík, hned to bylo veselejší. Pak příspěvek na starší auto, zase krůček. Stále jsme třikrát týdně dojížděly na dialýzu do Motola. Někdy jsem byla zoufalá, neviděla jsem světlo na konci tunelu. Pak jsem viděla to malé dítě, jak statečně bojuje s takovou nepřízní osudu a zase jsem se zvedla a šla dál. Velkou oporou mi byly starší dcery, rostly, studovaly, byly samostatné, už to bylo organizačně snesitelnější. Dokonce jsme dostaly sanitu, která nás vozila 3x týdně do Prahy a zpět.

Domácí dialýza? Zkusíme to

Když bylo Nelle osmnáct, musely jsme přejít do péče některé „dospělé“ hemodialýzy. Vybraly jsme si tu na interním oddělení VFN na Strahově. Požádala jsem MUDr. Šváru a měly jsme štěstí, byl perfektní. Jednala jsem s ním úplně férově: zdravotní stav Nelly není dobrý, je na mě fixovaná, musíme být spolu, nemůže na dialýzu chodit sama jako ostatní dospělí. Je jiná, má toho už příliš prožitého. Nebudu sedět u postele, ale ve vedlejší místnosti… Se vším na Strahově souhlasili, po letech strávených po nemocnicích a na přístrojích bylo každému jasné, jakou bojovnici má před sebou.Na Strahově jsme se také dozvěděly o možnosti domácí hemodialýzy.

Konec těsně před novým začátkem? To ne!

Když už se blížilo schválení úhrady léčby pojišťovnou a datum nácviku, Nella dostala obrovskou sepsi. Největší za celý život. Má totiž v těle 98 protilátek, proto ani nepřijala ledvinu, tělo se bouří proti všemu… Byla v takovém stavu, že mě nepoznávala, nechtěla už žít. Šest týdnů bojů, ale na Karláku ji dali dohromady. Zase se zvedla a bojujeme dál. Situaci vyřešil centrální vstup, který musíme ošetřovat, chránit. Nácvik na domácí dialýzu se sice odložil, ale na Karláku mi Nellu zase vrátili do života.

Boj s úředním kolotočem

Já mezitím řešila, jak budeme na Strahov jezdit. V Brně se domácí dialýza nedělá vůbec, my už jsme nechtěly přecházet jinam, už jsme se rozhodly pro internu na Strahově a jsme tady doma J. Takže závěr jednání zněl: dostaneme cesťák do Brna, protože to je nejbližší odborné pracoviště, kde mohou Nellu dialyzovat. Začala jsem shánět peníze, kde se dalo. Když jsem si našla brigádu, sebrali mi sociální příspěvky. Byl to bludný  kruh. Potřebovala jsem peníze na benzín 3x týdně na trasu Znojmo Praha, protože jak bychom jednou ze Strahova odešly, už bychom se nevrátily a možnost domácí dialýzy by byla ztracená. Do práce jsem nemohla, musím se o Nellu starat 24 hodin denně, nikdy nevím, kdy se jí udělá špatně, ucpe se jí centrál, zkolabuje. Nakonec se to podařilo, pomohli dobří lidé, už máme vyřízené příspěvky od pojišťovny. Teď sháníme peníze na lepší auto, naše dosluhuje. Ale bez vozíku Nella nezvládne delší vzdálenost, je unavená a potřebujeme s sebou převážet nejrůznější pomůcky pro ošetření.

Stálo to za to

Jsme na Strahově na domácí dialýze rok a půl. Nella vypadá jinak. Má 45 kilo, před dvěma roky vážila pouhých 32! Je doma, napojí se, kdy tělo potřebuje. Je veselá, radostná, maluje, vyrábí domácí mýdla, dokonce měla i výstavu ve Znojmě. Podařilo se jí něco málo prodat, výtěžek je první vlaštovkou k novému autu. Teď jezdíme do Prahy dvakrát měsíčně. Samozřejmě, když se něco stane – třeba se ucpe centrál nebo je jiný zádrhel, zavolám a jedeme večer nebo druhý den ráno. Má tuto léčbu nadosmrti, nic jiného neexistuje, aby mohla fungovat a žít. Ale je to nejlepší způsob, k němuž jsme se za devatenáct let bojů o přežití dostaly. S domácí dialýzou začala mít rebelské myšlenky. To, co mají ostatní děti v patnácti, na ni přišlo v devatenácti. Koupat se, což jí pan doktor dovolil – v neoprenu!

Nella: centrál je moje ledvina – vstupenka do života

Dělám mýdla, soli, šumivé bomby do koupele, maluji na trička, obrazy – abstrakce, olejomalbu, akryl, stále se hledám. Nově jsem už invalidní důchodce, takže můžu začít se svými výrobky pracovat: nabízet, vystavovat, prodávat. Hledám někoho, kdo by mi udělal webové stránky a zakládám si účet na Instagramu.

Obě sestry to zvládly, nejstarší  (29) je psycholožka, Péťa (27) je vychovatelkou na ZŠ. Na tu bídu to dotáhly hodně daleko. Mám je moc ráda, jsem na ně pyšná. Bez nich bychom to s mamkou vzdaly již dávno, jsou moje všechno. Já si můžu dovolit mít jen základní školu, na víc už jsem neměla sílu. Jsem šťastná za úplně obyčejné věci, třeba když mi pan doktor dovolil se vykoupat v bazénu. Nebo když si můžu dát zmrzlinu, smažený sýr, polévku, omáčku a nehlídat tolik, kolik mám vypito. Díky za každý nový den.

VFN

Radost: To je můj recept na zdraví a život

„Narodil jsem se s jednou z nejtěžších forem kombinované vrozené srdeční vady. Mám Fallotovu tetralogii. Žádná dědičnost, bratr je zdravý, prostě se to stalo. V dětství jsem byl dvakrát operován, což se v 70 letech 20. století považovalo za téměř neslučitelné se životem. Přesto jsem nejen přežil, dokonce jsem vyrůstal jako téměř normální dítě, plný energie, koníčků, sportu,“ hodnotí vlastní dětství Pavel JINDRA.

Možná jsem žil až příliš hyperaktivně, to mi došlo v dospělosti, kdy jsem už chápal všechny souvislosti. Ale já si prostě dětství užil. V roce 2008 mi odešla komorová chlopeň, následovala tedy třetí operace srdce.

V loňském roce byla dlouhá zima…
Já už to asi přeháněl s aktivitou, byl jsem vyčerpaný, někde jsem se nakazil a dostal virózu nebo chřipku… Neřešil bych to, běžné nachlazení, pár dní v klidu a bude zase dobře. Ale nemohl jsem se uzdravit. Dva týdny stále zvýšené teploty, necítil jsem se dobře, začaly mi otékat nohy. A pak přišly po dvou týdnech arytmie… To už nevypadalo vůbec dobře a vzhledem k tomu, že se ženou bydlíme za Prahou, rozhodl jsem se jednat. Dojel jsem na okraj města a zavolal jsem si sanitku. Odvezli mě do Všeobecné fakultní nemocnice na 3. interní kliniku, kde jsem tři, čtyři dny ležel v klidu a byl jsem hlídaný jako běžný pacient. K monitoraci srdečního rytmu jsem dostal holtera (lékařský přístroj sloužící k trvalému monitoringu aktivity srdce), ten mě naštěstí dobře ohlídal…

Probudily mě blesky: Ovšem jen na chvíli
Dvakrát jsem prodělal zástavu, dvakrát mě nahodili zpátky, vzbudila mě masáž srdce… Byl to šok. Nade mnou několik lidí v bílých pláštích, samé odborné pokyny a výrazy… Selhaly mi všechny orgány: Srdce, plíce, ledviny. Mělo to rychlý spád: Takzvaný kardiogenní šok. Naštěstí se objevil pan docent Bělohlávek se svými zázračnými přístroji. Mám na mysli ECMO – Extrakorporální membránová oxygenace je metoda využívaná v intenzivní medicíně. Umožňuje dočasně nahradit funkci plic a srdce díky mimotělnímu krevnímu oběhu.

Devět dní, které mě nakoply a změnily mi život
Nebýt tohoto přístroje, nepřežil bych. Naopak, pár hodin po napojení na mimotělní oběh jsem se úžasně zvedl. Probudil jsem se, vnímal sebe i okolí a by přesvědčený, že už je fajn. Bude to dobré. Je to jako vypínač, hned jsem měl pocit, že mě někdo zapnul a úplně se mi vlévá energie do těla…

Na koronární jednotce je dobrá parta a atmosféra
Jsou tam pozitivní lidé: Lékaři, sestry, veškerý personál. Já si to vysvětluji tím, že v situaci, kdy to má většina pacientů na oddělení půl na půl spočítané, musí být pozitivní. Jak jinak přistupovat k tak závažným případům? To není v lidských silách. Obrovský obdiv, náročná práce, neustále pod tlakem a oni se smějí, mile s vámi mluví, vtipkují, dělají dobrou náladu a atmosféru.

Diagnóza? Přesně nevím
Zánět srdečního svalu? Hned na začátku mé virózy jsem dostal od praktické lékařky antibiotika, tím se všechno zkreslilo. Ucpaná tepna? Byl jsem na katetrizaci, dostal jsem stent, pak jsem po čtyřech dnech prodělal ablaci srdce – takzvané tetování, kdy mi vypálili zánětlivá ložiska. Rytmus srdce se mi upravil a vyndali mi ECMO. Celkem jsem strávil na koronární jednotce se zavedeným ECMEM devět dní, pak ještě další týdny na běžném oddělení. Poležel jsem si ve VFN celkem dva měsíce. A rád. Bez nich bych tady už nebyl.

Mám rok hlídacího defíka
Defibrilátor, ten se stará o kontrolu srdeční akce. Jsem na sebe opatrný, nestresuju se, hodně jsem zvolnil a život si užívám. Snažím se být pozitivní. Mám rady pro každého: Spolupracovat se zdravotnickým personálem, poslouchat jejich rady, být pozitivní – neustále myslet na legraci, vtipkovat. Zůstat klidný: Nejančit, nepanikařit. Stresory jsou velmi negativní hormony, tělo potřebuje vyplavovat endorfiny. Udrží vás snáze v pohodě i zdraví. Dodržuju zdravou stravu, občas ujedu na bůčku, to ale není problém. Nepiju alkohol, hlídám pečivo – vůbec nejím bílé, to jsem úplně vypustil ze života. Ale první a nejpodstatnější zásadou zdravého a spokojeného života je RADOST.

VFN

Už 9 let mám svoji bojovnici a hrdinku

„Dceru jsem porodila 15 týdnů před termínem. Zcela nečekaně, bez předchozích potíží. Vážila jen 730 gramů. Ty první dny a týdny plné strachu a úzkosti zná spousta dalších maminek. Každou minutou se situace mění, chvíli naděje a radost, chvíli potíže a strach. Obrovský strach. Díky péči neonatologického oddělení Gynekologicko-porodnické kliniky VFN, tedy „Porodnici U Apolináře“, je z Elly dneska zdravá školačka. Já se snažím pomáhat dalším maminkám v podobné situaci,“ říká Lucie ŽÁČKOVÁ, ředitelka rodičovské organizace NEDOKLUBKO.

 

Po narození dcery jsem měla pocit, že jsem musela udělat něco špatně. Proč se narodila tak brzy? Nepečovala jsem o sebe v těhotenství dostatečně? Přitom vše probíhalo fyziologicky, cítila jsem se dobře, žádné rizikové náznaky. Ani lékaři neměli podezření na komplikace. Někdy se to prý tak přihodí… Bála jsem se ráno vstát a večer usínat. Co moje dítě, které bojuje o život? Naštěstí sestřičky a lékaři na neonatologii VFN dokážou uklidnit, vysvětlit, poradit.

S Ellinkou jsem byla každý den

Vždy od 10 do 18 hodin. Sestřičky mě hned záhy po porodu zapojily do péče o ni. Mohla jsem ji měnit plenku, krmit přes sondu vlastním mlíčkem, později také klokánkovat a prostě být s ní. V péči lékařů byla dlouhých 77 dní. Prošla si komplikacemi, několikrát dostala krevní transfuzi, celé tři měsíce se potýkala s infekcí, byla na umělé plicní ventilaci. Ty dny a týdny byly psychicky i fyzicky velmi náročné, a hlavně opravdu dlouhé. Už nikdy potom netrvaly tři měsíce tak dlouho, jako TAM. Naučila jsem se přistupovat k životu s velkou pokorou a také s vděčností. Domů jsme se všichni moc těšili. Vlastně to byl takový světlý bod, ke kterému jsem se upínala. Věděla jsem, že až nás pustí domů, bude to znamenat, že je všechno v pořádku. Čím se ten den D blížil, tím jsem začínala pociťovat také úzkost z toho, jak to všechno zvládneme bez „dozoru“ lékařů a sestřiček. Ale zvládli jsme to.

Nenechal nás v tom nikdo z blízkých

V rodině jsem měla velkou oporu. Tatínek nevynechal jediný den, aby Ellinku alespoň krátce navštívil, viděl ji, pohladil. Bylo to pro mě velmi důležité a povzbuzující. Staral se o chod běžných věcí a taky o mě. Nenechal nás v tom ani na chvíli. Podporovala nás celá rodina. Z mojí maminky jsem si po pár dnech udělala takovou „tiskovou mluvčí“, která zásobovala naše blízké informacemi a pokroky, bylo to pro mě důležité a zároveň velmi potřebné, abych nemusela zas a znova všem odepisovat a informovat okolí a měla jsem čas na to se věnovat miminku. Je to totiž velmi náročné a vysilující. Bojíte se, co bude dál. Jak zvládne všechny komplikace a nástrahy. S předčasným narozením jsou spojeny mnohé výzvy a překážky. Měla krvácení do mozku, podstoupila několikanásobné lumbální punkce, antibiotickou léčbu, vyšetření zraku a další zákroky, hrozila operace střev. Vše nakonec ustála, a kromě asi roční rehabilitace a cvičení nás nic dalšího neomezovalo.

Odchodem domů jsme se stali běžnou rodinou

Docházeli jsme pravidelně do Centra komplexní péče VFN pro děti s perinatální zátěží MUDr. Daniely Markové, která byla pro nás velmi důležitá a vnášela do našeho života stabilitu a klid. Věděla jsem, že při péči neonatologů a specializovaných sester jsme v rukách odborníků, kteří mají veliké zkušenosti a nic nám neunikne. To se také potvrdilo, když jsme se po pár měsících po propuštění dozvěděli, že se následkem krvácení do mozku Ellince zvětšují mozkové komory a musí podstoupit operaci a zavedení VP Shuntu v Motole. Bůh ví, jak by všechno dopadlo, kdybychom takovou péči neměli…

Co by měly vědět maminky nedonošených dětí? Nač se připravit?

Na takovou věc se nedá připravit. Možná by se měla sledovat a naslouchat svému tělu a jakýkoli neznámý příznak, bolest, křeč nebo jiný průvodní jev konzultovat se svým lékařem. Možná to nic neznamená, ale možná to je také něco, co může vést k předčasnému porodu. Já jsem dva dny před porodem měla ukrutné křeče v nohách. Od lékaře jsem dostala radu jako doplněk stravy přijímat magnesium, Ellinka přišla na svět druhý den odpoledne, stihla jsem vzít dvě tablety. Všechno přišlo tak rychle, že už jsme ani nestihli kortikoidovou léčbu pro dovyvinutí plic miminka, proto byla pak ještě dlouho na umělé plicní ventilaci a kyslíkové podpoře. Maminkám už narozených dětí, které přišly na svět před termínem bych chtěla vzkázat, aby věřily svému miminku a péči neonatologů. Máme velké štěstí, že neonatologie je u nás na velmi vysoké úrovni a jsou na špičce ve světě. Máme být na co pyšní.

S porodnicí U Apolináře jsme dodnes v kontaktu

Zrovna před pár dny jsem se připojila s dcerou ke kolegyním z Nedoklubka, které pravidelně navštěvují maminky na neonatologickém oddělení s dárky a materiály, které v Nedoklubku na podporu rodičů po předčasném porodu vydáváme. Dcera totiž 9. července oslavila už deváté narozeniny. Viděli jsme se sestřičkami, které v té době o Ellinku pečovaly, potkali jsme i pana primáře, který nás mile přijal. Vždy má pro mě návštěva tohoto oddělení zvláštní význam. Tou chodbou jsem prošla tolikrát.. A nikdy nepřestanu děkovat všem, kteří nám dcerku zachránili, vypiplali a v pořádku pustili na další cestu životem…

 

Tagged with: , ,
VFN

Dobrovolnictví v nemocnici je o sdílení emocí, obav a o laskavém naslouchání

„Motivací k dobrovolnictví v nemocnici může být osobní zkušenost nebo zkušenost někoho blízkého s určitým druhem ztráty. Mě samotnou v minulosti k dobrovolnické činnosti s pacienty významná osobní ztráta přivedla. Poprvé jsem do Všeobecné fakultní nemocnice přišla v roce 2013 a prožila zde jedno z nejtěžších traumat svého života. V té době jsem se již, po mnohaleté korporátní kariéře, začínala věnovat oblasti psychosociálního poradenství, ale až zkušenost se ztrátou mě dovedla ke zcela novému náhledu na lidské bytí,“ vysvětluje Bc. Adéla FARÁŘOVÁ, koordinátorka Centra dobrovolných aktivit VFN v Praze.

 

Po těžké zkušenosti jsem se potřebovala ze své situace posunout, hledala jsem odbornou pomoc, ale ta, jež mi byla poskytnuta, nebyla v mém případě efektivní. Snažila jsem se najít životní sílu a začala jsem se věnovat dobrovolnictví. Zhruba rok jsem docházela k lůžkům onkologických pacientů v paliativní péči. Komunikace s pacienty na sklonku života mi dala obrovskou naději. Zde jsem pochopila, co znamená „užít si každého dne“ a pomalu nacházela další smysl vlastního žití. Dále jsem, v rámci dobrovolné pomoci, doprovázela pomocí koučinku onkologické pacienty vracející se po léčbě do běžného života. Zároveň jsem hledala možnost, jak tyto zkušenosti propojit, dát jim nějaký rámec a objevila jsem, že při Ministerstvu pro místní rozvoj existuje profesní kvalifikace Poradce pro pozůstalé.

 

Ztráta není jen úmrtí, ale ztráta zaměstnání, sama sebe, rolí, které člověk měl v životě…

Přestože jsem získala certifikát, odborná veřejnost se mnou vůbec nekomunikovala. Tak jsem šla studovat dál: Sociální práci s aplikovanou psychoterapií. Chtěla jsem pomáhat lidem vyrovnat se se ztrátou. Nejde jen o úmrtí, při závažném a dlouhodobém onemocnění člověk ztrácí část sebe, své jistoty, práci, role, které žil… Trpí celá rodina, všechno je rázem úplně naruby. V průběhu své soukromé poradenské praxe jsem se neustále přesvědčovala, že lidé prožívající ztrátu jsou ohroženou skupinou.

 

Aby dobrovolnictví fungovalo, musí mít jasný systém

Když jsem před rokem přišla na svou pozici do VFN, začala jsem systematicky pracovat na proměně způsobu poskytování dobrovolnických služeb pacientům. A již dnes se vynaložené úsilí začíná vracet. Přesto si troufnu říct, že je dobrovolnictví v nemocnici stále malým děťátkem, které bude potřebovat ještě hodně péče, vedení a samozřejmě lásky. Dobrovolnictví a laskavý přístup jdou totiž ruku v ruce. I pro naše dobrovolníky je důležité, že se do nich dokážu vcítit, podpořit je, otevřeně a citlivě s nimi mluvit, poradit jim a spolehlivě je vést.

Dobrovolnictví musí být systémově podpořeno. Dle mého názoru by do něj měli vstupovat zejména studenti odborných škol – zdravotníci, medici, studenti psychologie. V rámci své praxe se naučit pracovat s pacienty, sdílet s nimi jejich nejistoty, obavy a strachy. Jedině tak získají vhled do budoucího povolání, pochopí, o čem je nemocnice a práce s lidmi. A pomohou nemocným. V oblasti dobrovolnictví se rozvíjí další potenciál díky projektu Ministerstva zdravotnictví, který by měl vést k jeho efektivizaci.

 

Navenek může snaha dobrovolníků působit marně a zbytečně

Při vzdělávání dobrovolníkům podprahově sděluji, co pacienti prožívají, co potřebují, jak se onemocnění a dlouhodobá hospitalizace dotýká jejich duševního stavu. Někteří pacienti navenek působí, že pomoc nevnímají, či o ni aktivně nejeví zájem. To, co vnitřně cítí, je ale odlišné. Emoce mohou být skryté. S tím musí dobrovolník počítat, nesmí ho to odradit a neměl by od pacientů očekávat poděkování za svou činnost. To se jim snažím vysvětlit, chválím je za jejich úžasnou práci. Vnímám, že jim zpětná vazba občas chybí. Když je například pochválí odborný personál, lékaři a zdravotníci, dobrovolníci jsou v sedmém nebi.

 

Pro rodiny: Co vlastně dobrovolníci jejich blízkým mohou dát

Dlouhodobí dobrovolníci navštěvují pacienty na jednotlivých pracovištích pravidelně. Buď docházejí k lůžku nebo s nimi jdou na krátkou procházku, čtou jim, hrají s nimi hry. Co si pacient přeje, nač má náladu a dovolí jeho zdravotní stav. Dobrovolníci nejčastěji naslouchají. Nemocní často potřebují mluvit, vypovídat se ze svých obav a smutků, z toho, co se jim v životě nepovedlo. Dobrovolník jako nestranná osoba zvenku může vyslechnout vše, čím nechce pacient zatěžovat vlastní rodinu. Díky etickému kodexu a mlčenlivosti, k nimž jsou dobrovolníci smluvně vázání, je dáno, že co vyslechnou, zůstává v prostředí nemocnice. Řadě pacientů stačí jen bytí spolu. Bez mluvení, bez programu, jen spoluprožít čas.

 

Koncerty, výtvarné dílny, canisterapie…

Čas od času připravujeme akce na klinikách, s pacienty kreslíme, tvoříme, pořádáme koncerty. Na nich se podílí dobrovolníci, kterým časové možnosti umožňují účastnit se jen jednorázových aktivit. Někdy se k činnosti připojí i rodinní příslušníci, zapojuje se personál kliniky. Pacienti mají nejen zábavu, ale i pocit smyslu vlastní existence. Skupinová dynamika činnosti dodává energii.

V rámci programu spolupracujeme s několika dobrovolnickými organizacemi, například s Amelií. Její dobrovolníci docházejí za onkologickými pacienty naší nemocnice, jak k lůžkům, tak na ambulanci, kde čekajícím nabízejí vlídné slovo, ale i kávu a čaj, či křížovky a časopisy. Na několika klinikách u nás také probíhá Canisterapie. Přítomnost odborně vedených canisterapeutických pejsků přináší radost nejen našim pacientům, ale vždy je rád vidí i personál. Zastřešujeme také Poradnu svatého Apolináře, kde pacienti léčící se se závislostmi, mohou získat odborné právní služby.

 

Co klinika, to jiní pacienty, tedy jiné potřeby, přání

Každá z klinik, se kterými spolupracujeme má své specifické potřeby. Dobrovolníci, ačkoliv nenahrazují odborný personál, by měli být na toto připraveni. Je více než výhodné, když například na kliniku Neurologie mohou v rámci činnosti docházet studenti psychologie, kteří se v oblasti orientují. Na klinice Foniatrie máme vždy několik velmi natěšených dětí, které svého dobrovolníka nedočkavě vyhlíží. Jsou totiž hospitalizovány v řádu týdnů, čas je dlouhý, stýská se jim a každé zpestření vítají. Zde je ale od dobrovolníka vyžadována velká trpělivost a vstřícnost, protože dětští pacienti mívají, kromě poruch hlasu, řeči a sluchu, další přidružené poruchy. Na klinikách, kde jsou hospitalizovány děti společně s rodiči, může dobrovolník nabídnout rozhovor i rodičům. Dobrovolníci, jež spolupracují s Centrem podpůrné a paliativní péče naší nemocnice, jsou obvykle již zralými a zkušenými.

Obecně se dobrovolnické aktivity dají popsat jako dlouhodobé, návazné, neustále se rozvíjející. Ve světě je dobrovolnická práce velmi prestižní, obdivovaná. Vždyť tito lidé dávají vlastní čas a energii nezištně druhým, aby jim ulehčili nesnadné životní období. Věřím, že to tak bude brzy i u nás.

 

 

 

VFN

I zdánlivě banální diagnóza může otočit život naruby

„Angína. Taková běžná nemoc. Ale když se opakuje po dvou měsících celých sedm let, to už s tělem zatočí. Ztráta imunity, velké bolesti, slabost, psychické problémy. Byla jsem tak slabá, že jsem jen přežívala. Doma, v práci, nic mě netěšilo, energie žádná. To jsou jen některé z následků, která jsem si z tohoto boje s nemocí odnesla“ svěřuje se Anna RÝDLOVÁ.

Téměř každý člověk angínu prodělá. Vysoké horečky a hnisavé čepy v krku, několik dní bez schopnosti cokoli sníst a neustálé potíže s polykáním. Ovšem tak často? Celou dobu jsem brala antibiotika. Tělo mé zdravotní problémy dost zasáhlo, oslabilo se, ale na druhou stranu se organismus stal imunním vůči léčbě.  Bylo mi v té době dvacet a měla jsem velké plány. Studium, koníčky, rodinu. Opakující se hnisavé záněty v těle mi ubíraly vitalitu. Soustředila jsem se už jen ta to, kdy mě začne bolet v krku. Panika a úzkost mě provázely na každém kroku.

 

Snažila jsem se bojovat a pomoci si jinak

Snažila jsem se léčit sama, přírodními přípravky, bylinkami, mechanicky. Upřímně, bylo něco šíleného. Propichovala jsem párátkem čepy a snažila se kloktat vodu se solí. Výsledek? Jenom pálení a bolest… Moje praktická lékařka mi doporučila chirurgické odstranění mandlí. Na ORL klinice v Klánovicích mi lékař tuto diagnózu potvrdil, udělali mi potřebná předoperační vyšetření. Já jsem ale byla stále velice skeptická. Věřila jsem, že mandle mají svou funkci. Nakonec mě mé trápení stejně dohnalo.

 

Po sedmi letech trápení jsem se rozhodla

Dostala jsem se do Všeobecné fakultní nemocnice, kde mi potvrdili nutnost radikálního řešení. Bála jsem se. Ale lékaři mi dodali odvahu, všechno mi podrobně vysvětlili. Celý průběh zákroku, následnou péči i nutná omezení, která mě po operaci čekají. Velkou oporou mi byla paní doktorka Hana Nováčková z ORL oddělení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Moc jí i celému týmu děkuji. Nakonec to proběhlo snadněji, než jsem čekala. Před operací mi sestřička dala stahovací punčochy, medikaci, ale taky poskytla uklidňující slova. Všichni se o mě starali, tlumili mi bolest, hlídali mě, péče úžasná. Je pravda, že pocit v krku nic moc, ale zase to vynahradil super personál, atmosféra a pocit, že už nebudu mít angíny. Zvládla jsem to.

 

Rekonvalescence: Náročná, ale úleva!

Po operaci jsem dostala na čtyři týdny dietu. Jsem jedlík, tak to bylo horší. Zpočátku jsem mohla jen kašovitou stravu, jako bonus zmrzlinu. Zchladil se mi krk a tolik to nebolelo. Nejhorších bylo prvních deset dní po operaci. Měla jsem takové bolesti, že bych to popsala jako nejhorší angínu svého život. Ovšem zároveň: Neskutečně se mi ulevilo.

 

Na úsměv a poděkování bychom neměli nikdy zapomenout

Vím. Můj příběh není nijak výjimečný. Ale možná taky bojujete zbytečně s angínou nebo jinými zánětlivými obtížemi a neřešíte to. Věřte, že jedině oslabujete vlastní imunitu a ohrožujete své tělo. Chtěla bych poděkovat sestřičkám, které se o mě staraly, paní doktorce Nováčkové. Kromě neskutečné úlevy a vysvobození z kruhu neustálých angín, antibiotik a bolesti jsem si ve VFN uvědomila, že lékaři a sestřičky jsou také jen lidé. S vlastními starostmi, bolestmi, únavou. A tak bychom je měli brát. Když jsem přišla  na příjem do nemocnice, čekala jsem skoro čtyři hodiny.  Četla jsem si a vůbec mi vlastně nevadilo, že to trvá tak strašně dlouho. V ordinaci byli všichni příjemní a upřímně překvapení, jak jsem pozitivní. Dokonce mi jedna sestřička řekla, že nezná člověka, který čeká čtyři hodiny a usmívá se. Myslím, že odměnit lidi, kteří se o nás starají, když je nám zle, bojíme se, co bude dál, je to nejmenší.

 

 

Tagged with: ,